25 ноября представители АНО «Немаленькие люди», объединяющего семьи пациентов с ахондроплазией, и Фонда «Круг добра» встретились онлайн. «Немаленькие» – участник «Круга друзей» Фонда, говорили и о взаимных симпатиях, и о проблемах, которые можно решить только вместе.
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик рассказал о вызовах, связанных с поставкой препарата восоритид для терапии ахондроплазии, и о том, какие усилия предпринимаются для преодоления сложностей и недопущения перерывов в терапии. Недавно мы рассказывалио встрече с компанией-производителем препарата, на встрече с «немаленькими» Александр Ткаченко дал пояснения и ответил на вопросы.
«Сейчас 591 ребенок получает от Фонда восоритид, и практически у всех есть и препарат, небольшой запас. Есть сложности с инициацией терапии, но Фонд держит руку на пульсе и прикладывает максимальное количество усилий, чтобы все дети с ахондроплазией получили лекарственный препарат. За 2024-2025 годы было 103 случая перевоза лекарственного препарата восоритид из одного региона в другой с целью недопущения прерывания лечения», – прокомментировал Александр Ткаченко.
Юлия Нестерова, глава АНО «Немаленькие люди» поблагодарила Фонд за открытость, помощь «и за сантиметры»:
«Под гладью воды, оказывается, была проведена такая огромная работа для наших детей, о которой мы даже не догадывались».
Юлия Нестерова поделилась слайдом с результатами исследования – опроса родителей, чьи дети получают препарат. В выборке, предоставленной «Немаленькими людьми», показатели роста детей превышали даже прогнозируемые показатели от компании-производителя лекарства.
Вспомнили и относительно недавнее расширение экспертным советом возрастных категорий детей по итогам рассмотрения новых данных об эффективности и безопасности лекарства.
Также обсудили вопросы, которые присылали Юлии родители подопечных с ахондроплазией, на них отвечали как протоиерей Александр Ткаченко, так и руководители отделов Фонда.
