Даниславу из Нижнего Новгорода 5 лет. Он ходит в детский сад, имеет много друзей и радует родителей своей лучистой улыбкой. Хотя при рождении никто из врачей не давал семье никаких прогнозов. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием кожи – ихтиозом, но даже диагноз ему смогли установить только спустя месяцы хождений по больницам.
«В роддоме на второй день ребёнок весь покрылся плёночкой, – говорит Ольга, мама Данислава. – Кожа засохла. Я сначала не поняла, что это такое, подумала, врачи что-то сделали, может, кожу сожгли. Больше всего было претензий к врачам».
Ситуация усугублялась тем, что сами медики тоже не понимали, что происходит с малышом. Единственный совет, который они дали растерянным родителям – постоянно мазать кожу питательными кремами. Эти средства помогали временно улучшить состояние, но как только Ольга прекращала их использование, кожа снова покрывалась плёнкой и шелушилась. Пройти полное обследование у врачей мешал карантин – Данислав родился в самый разгар пандемии.
«К дерматологу я попала только в октябре, но симптомы усилились, – рассказала Ольга. – Он спросил, есть ли в роду кто-нибудь с такой кожей, и я вспомнила, что такая же кожа у моего папы и его брата».
Постепенно врачам всё же удалось поставить правильный диагноз, и Ольга бросилась искать информацию о заболевании в интернете. Первое, что она увидела – болезнь неизлечима.
«Маленький ребёнок, новорождённый, да ещё с таким заболеванием – это, конечно, страшно. Ведь там такие осложнения могут быть, если правильно за кожей не ухаживать. Вплоть чуть ли не до летального исхода. Было страшно, что он у меня просто умрёт», – признаётся Ольга.
К этому времени Данислав практически постоянно плакал от боли из-за трещинок на коже.
«Ему становилось легче только после того, как он спал с компрессами всю ночь, – вспоминает мама. – Кожа разглаживалась и становилась, как у здорового человека».
В это непростое время в жизни семьи появился наш фонд – Ольга узнала о нём от старшей медсестры поликлиники и сразу же связалась с нами. Фонд взял мальчика под своё крыло: мы регулярно отправляем семье адресную помощь, помогаем с госпитализацией и реабилитацией. Но главное, Ольга поняла, что с таким диагнозом можно жить полноценной и насыщенной жизнью.
Женщина признаётся, что благодаря качественному уходу за кожей, Данислав практически ничем не отличается от других детей – по крайней мере проблем с социализацией у мальчика нет. Гораздо сложнее убедить пятилетнего ребенка в необходимости ежедневных уходовых процедур.
«Я ему объясняла, что у него кожа особенная, необычная, – поделилась Ольга. – Он говорит: «Я бы хотел здоровую кожу, мне не нравится, что она у меня такая». Я ему говорю: «Так уж вышло». Ему не нравится, ведь ему больно, когда кожа трескается, когда мажу холодным кремом. Когда появляются трещинки, часто плачет, что крем больно щиплет, и хочет вырваться, просит не мазать. Приходится отвлекать мультфильмами, чтобы быстренько всё смазать и чтобы сын не сильно переживал».
Даниславу, как и другим маленьким подопечным фонда, трудно принять свой диагноз. Но любовь мамы и поддержка заботливых врачей помогают малышу справиться с трудностями и сделать его детство максимально счастливым.
«Хорошо, что мне в поликлинике подсказали оперативно обратиться в фонд, – говорит женщина. – Если педиатры сразу будут направлять людей в нужные инстанции, всем будет легче. Мамам детей с похожими заболеваниями я бы посоветовала зайти на сайт фонда и подробно всё изучить. Не пугаться и не бояться, а изучать. Дети с этим заболеванием могут жить, и достаточно долго, при должном уходе и лечении».
Если вам или вашим близким знакомы такие симптомы, как сухая, постоянно шелушащаяся кожа, зуд, трещины, возможно это ихтиоз. Обратитесь за консультацией в наш фонд.