Многомиллионный сбор денег на дорогостоящее лекарство для 7-летнего Савелия Кузьмина, у которого выявили генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна, завершился. Спасти от этого тяжелого заболевания ребенка могло только лекарство за 240 млн рублей, средства на которое собирали как простые люди, так и российские звезды. Недостающую часть суммы в 20 млн рублей внес Благотворительный фонд РМК.
«В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже. Тогда мы начали искать другие варианты и узнали, что капельницу с необходимым препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае. Но для этого необходимо собрать чуть больше 240 млн рублей», – рассказал отец Савелия Денис Кузьмин.
Первые признаки заболевания у ребенка начали появляться еще полтора года назад – в начале лета 2024 года мальчик начал постоянно падать, а вскоре ему стало трудно вставать даже со стула. Изначально невролог заявил, что это из-за плоскостопия, но массаж, назначенный Савелию, не помог, и вскоре даже подъем по лестнице стал тяжелым испытанием для ребенка. О возможном наличии у ребенка миодистрофии Дюшенна родители изначально узнали в интернете, а позднее диагноз подтвердили и по итогам анализов. Заболевание приводит к постепенному разрушению и атрофии мышц. Препарат поможет ребенку за счет замены больного гена, который вызывает заболевание, на здоровый.
В январе текущего года родители открыли сбор денег на лекарство для Савелия. Тогда же его отец придумал акцию, в рамках которой он ездил по России и снимал ролики на фоне стел с названиями городов и призывал их жителей принять участие в сборе денег. Всего он посетил 60 городов. Однако родителям не хватало 20 млн рублей – именно эту сумму внес Благотворительный фонд РМК.
«В тот момент, когда сбор был закрыт, мы с Савелием и женой заплакали. Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 миллионов рублей. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!», – отмечает отец Савелия.
Сейчас мальчик и его папа уже улетели в Дубай. Там их ожидают два месяца подготовки к инъекции и еще два месяца реабилитации.