21 ноября. ПРАВМИР. В России сложилась острая проблема с обеспечением взрослых пациентов с муковисцидозом лечебным питанием. Как сообщили «Известиям» во Всероссийском союзе пациентов, из 57 обследованных регионов питанием стабильно обеспечивают только три — Москва, Татарстан и Калининградская область.
Во всех остальных взрослые либо получают отказ, либо вынуждены добиваться положенного через врачебные комиссии и суды.
Муковисцидоз — наследственное заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции и страдают прежде всего легкие и пищеварительная система.
Из-за плохого всасывания нутриентов больным требуется высококалорийное лечебное питание.
Его регулярный прием — не рекомендация, а необходимое условие, чтобы поддерживать вес, снижать нагрузку на легкие и избегать смертельно опасных осложнений. Стоимость такого питания для взрослого пациента достигает 140–300 тыс. рублей в месяц.
Несмотря на важность терапии, после 18 лет пациенты фактически выпадают из действующих программ: федеральное обеспечение заканчивается, а региональные бюджеты закрывают потребность далеко не везде.
По данным ВСП, многие взрослые сталкиваются с отказами врачебных комиссий и вынуждены идти в суды, чтобы вернуть назначенное питание.
Аналогичная ситуация и с таргетной терапией: её назначение часто откладывается, требуют дополнительных консультаций в федеральных центрах, а некоторые препараты взрослым попросту не закупаются.
На конец 2023 года в российских регистрах числится более 4,5 тысяч пациентов с муковисцидозом.
Однако переход из детской в «взрослую» систему сопровождается потерей поддержки: пациентам часто устанавливают только третью группу инвалидности, которая не отражает тяжесть заболевания и не обеспечивает необходимый уровень помощи.
Пульмонологи подчеркивают, что без таргетной терапии и лечебного питания состояние взрослых больных быстро ухудшается: растет частота обострений, падают функции легких, увеличивается риск летального исхода.
Детям в последние годы удалось обеспечить стабильный доступ к современному лечению, а во взрослой практике эти механизмы отсутствуют.
Всероссийский союз пациентов предложил создать федеральную программу поддержки взрослых с муковисцидозом. Она должна закрепить правила обеспечения таргетной терапией, лечебным питанием и медизделиями, а также наладить преемственность между детской и взрослой службой, чтобы больные не теряли жизненно важную помощь с наступлением 18 лет.