Вот и завершается наш проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет», который мы реализовывали в течении полутора лет благодаря поддержке Фонда президентских грантов.
За это время мы создали три онлайн-курса для беременных женщин и мам новорожденных с ВРГН. Была разработана программа для Школы кормления, которая уже на протяжении года помогает родителям и медицинскому персоналу разобраться с вопросами кормления малышей с челюстно-лицевой патологией. Специалисты фонда – невролог, логопед, сурдолог, юрист и психолог провели в общей сложности более 500 онлайн-консультаций и 10 прямых эфиров для наших благополучателей и читателей пабликов в социальных сетях.
Но, пожалуй, самым необычным опытом для нас стала встреча родителей, специалистов фонда и челюстно-лицевых хирургов, которая состоялась в рамках Международной научно-практической конференции «Колесовские чтения». Мы долго готовились к нашему круглому столу, ведь на нем нам предстояло не только рассказать о работе нашей организации, но и во всеуслышание заявить о:
— необходимости обучения в регионах УЗИ-специалистов диагностике расщелин твердого и мягкого нёба, обучению медицинского персонала в роддомах этике общения с роженицами;
— внедрении оценки безопасного кормления в роддомах 1-го и 2-го уровня и уходе от кормления из назогастрального зонда без необходимости;
— проблемах ортодонтического лечения, включая раннее ортодонтическое лечение (РОЛ) по программе обязательного медицинского страхования (ОМС), отсутствие гарантированных социальных мер поддержки при лечении тяжелых форм патологии, необходимость включать стоимость расходных материалов и работы врача-ортодонта в программу ОМС или оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) на базе ведущих медицинских учреждений с опытом реабилитации детей с ВРГН, а также о потребности включить в штат отделений челюстно-лицевой хирургии врачей-ортодонтов с соответствующим опытом;
— потребностью присутствия в палате родителя за счет ОМС до достижения ребенком возраста 12 лет;
— целесообразности создания национального реестра пациентов с ВРГН.
Все эти темы вызвали бурные дискуссии среди присутствующих. Мы уверены, что наши инициативы станут основой для принятия решений, направленных на улучшение качества жизни детей с расщелинами и их семей.
Несмотря на завершение проекта, фонд «Звезда Милосердия» продолжит свою деятельность по оказанию всесторонней поддержки детям с челюстно-лицевыми патологиями и их семьям. Ведь главное — видеть сияющие глаза и улыбки счастливых детей и уверенность их родителей в завтрашнем дне.
#ЗвездаМилосердия