Уважаемые друзья, коллеги, пациенты!
Мы рады сообщить о событии, которое по праву можно назвать историческим, для нашего сообщества. В этом году мы станем частью 30-го юбилейного Международного конгресса Всемирного общества мышечных дистрофий (WMS) в г.Вене, Австрия.
Масштаб предстоящего события беспрецедентен: 1500 зарегистрированных делегатов из более чем 90 стран, более 700 научных постеров с последними исследованиями.
Для нас, живущих с диагнозом COL-6, это не просто цифры. Это – свидетельство того, что наша проблема находится в фокусе мировой науки. Это возможность донести наш голос, установить прямые контакты с ведущими экспертами и определить векторы развития терапий на годы вперед.
Мы стоим на пороге нового этапа. Участие в конгрессе такого уровня – это мощный импульс для развития российской науки, регистра и поддержки каждого пациента. Мы идем вперед, чтобы превратить надежду в реальность.
Руководитель нашего пациентского сообщества и куратор регистра пациентов Диана Салаватовна Абрамова в соавторстве с к. м. н. Сергеем Александровичем Курбатовым Сергей Курбатов и ведущими Российскими врачами нервно-мышечного профиля. Будет представлен постерный доклад на тему:
"Тенденции и основные данные Российского регистра пациентов с COL-6"
Данная работа делает огромный вклад в развитие изучения COL-6 , отражая масштабнейший набор данных Российской когорты (199 пациентов!) . В постере представлены следующие данные: генетические характеристики, социально- демографические данные, амбулаторный статус, возраст утраты ходьбы, наличие контрактуры ,степень сколиоза, респираторный статус, возраст начала неинвазивной поддержки.
Мы с огромным удовольствием презентуем вам постер, который сегодня доступен к скачиванию!