Самое тяжёлое в системе — даже не решения комиссии, а тот разрыв, который возникает между ожиданиями человека и тем, как устроены нормативные документы.
Люди приходят на приём или на консультацию уже уставшими от своего диагноза, от лечения, от разговоров с врачами, и в какой-то момент произносят фразу, которую я слышу очень часто: «Но разве этого недостаточно, чтобы дали группу?».
С их точки зрения всё выглядит логично: есть заболевание, есть постоянные лекарства, есть усталость, страх, ограничения — значит, должна быть и инвалидность. Но медико-социальная экспертиза оценивает не субъективную тяжесть переживаний и не сам факт диагноза, а то, насколько болезнь привела к стойким, подтверждённым нарушениям функций организма. И иногда оказывается, что заболевание есть, звучит страшно, а оснований для инвалидности по действующим критериям нет. Это больно, обидно, вызывает злость....
Сегодня продолжим разбор и посмотрим на пять состояний, которые часто кажутся пациентам «достаточными», но в логике приказа 374н не дают оснований для группы.
1. Рак молочной железы
Формулировка в приказе звучит так:
«Рак молочной железы I стадии (T1N0M0) после радикального лечения (органосохраняющий хирургический метод лечения — секторальная резекция) без местных и (или) общих осложнений.»
За этой сухой фразой скрывается очень живая и эмоционально тяжёлая реальность. Это женщина, у которой жизнь разделилась на «до обследования» и «после слов “у вас новообразование”». Диагностика, ожидание результатов, страх перед операцией, разговоры с врачами, обсуждение объёма вмешательства, выбор между мастэктомией и органосохраняющей операцией — всё это остаётся внутри, как отдельная глава жизни, которую не хочется вспоминать, но и забыть невозможно.
Потом проходит операция, врачи говорят, что стадия ранняя, лечение проведено вовремя, осложнений нет, функция руки сохранена, лимфоотёка нет, боли удаётся контролировать. И для женщины это звучит как одновременно хорошая новость и что-то вроде: «Ну всё, раз вы “успешно пролечены”, дальше разбирайтесь сами». На этом фоне желание оформить инвалидность выглядит очень понятным: человеку хочется, чтобы кто-то официально признал тяжесть пережитого пути и дал какую-то дополнительную опору — пусть даже в виде статуса.
Но МСЭ в такой ситуации видит именно то, что зафиксировано в документах: ранняя стадия, радикальное органосохраняющее лечение, отсутствие выраженных осложнений и нарушений функций. То есть человек ходит, поднимает руку, обслуживает себя, может самостоятельно жить и выполнять привычные бытовые действия. С точки зрения приказа таких данных недостаточно для установления инвалидности, и решение будет отрицательным, как бы ни воспринималась ситуация самой пациенткой. Это не отменяет её страха, усталости и опыта столкновения с диагнозом «рак», но система опирается не на глубину переживаний, а на объективно подтверждённые функциональные ограничения — а их в данном случае нет.
2. Болезни щитовидной железы и состояния на фоне заместительной терапии
В приказе 374н это сформулировано так:
«Эндокринные и метаболические нарушения, возникшие после медицинских процедур, не классифицированные в других рубриках. Врожденный гипотиреоз с диффузным зобом — незначительные нарушения функций организма на фоне адекватной заместительной терапии.»
Если перевести это на язык жизни, то чаще всего речь идёт о людях, которые долго живут с диагнозом заболевания щитовидной железы, принимают гормоны, регулярно сдают анализы, ходят на УЗИ, подстраивают свой режим и питание под лечение. У многих на этом фоне есть эпизоды слабости, перепады настроения, раздражительность, тревога за здоровье, изменение веса, жалобы на “разбитость” и ощущение, что сил стало меньше. Всё это субъективно переживается как серьёзное хроническое состояние, от которого невозможно “отдохнуть” в отпуске или на выходных.
Но если заместительная терапия подобрана правильно, уровень гормонов стабилен, сердечно-сосудистая система работает без выраженных нарушений, нет тяжёлых нарушений ритма, нет доказанных значимых ограничений передвижения, самообслуживания, ориентации — с точки зрения МСЭ функции считаются нарушенными незначительно. А значит, оснований для установления инвалидности нет, как бы ни хотелось получить от государства формальное признание того, что жить с этим диагнозом непросто.
3. Сахарный диабет без поражения органов-мишеней или с минимальными осложнениями
Фрагмент из приказа:
«Сахарный диабет без поражения органов-мишеней (отсутствие осложнений) или при наличии осложнений с незначительным нарушением функций организма; диабетическая нефропатия — хроническая болезнь почек (ХБП) 1, 2 и 3а стадии; диабетическая ретинопатия с остротой зрения лучше видящего или единственного глаза с коррекцией более 0,3, поле зрения сужено до 40°; незначительная или умеренная дистальная сенсорная и сенсомоторная полиневропатия; диабетическая ангиопатия с незначительными нарушениями функций организма.»
За этими словами — огромное количество людей, чья жизнь делится на “до диабета” и “после диагноза”. Постоянные измерения сахара, страх гипогликемий, необходимость думать о каждом приёме пищи, ограничение сладкого и привычных продуктов, тревога за возможные осложнения, контроль веса, походы к эндокринологу, обучение подсчёту хлебных единиц, подбор доз инсулина. Диабет становится фоном жизни, поскольку с ним приходится просыпаться и ложиться спать каждый день.
На этом фоне кажется логичным: раз болезнь хроническая, требует постоянного лечения и дисциплины, значит, инвалидность должна быть. Но МСЭ снова смотрит глубже и уже привычным нам взглядом оценивает именно степень нарушений функций органов-мишеней: почек, глаз, нервной системы, сосудов. Если нефропатия в ранних стадиях, зрение снижено незначительно, нет выраженных выпадений поля зрения, полинейропатия проявляется только периодическим онемением или лёгким дискомфортом, то с точки зрения приказа это состояние не даёт оснований для установления группы инвалидности.
И здесь особенно тяжело принять, что ежедневная внутренняя работа по контролю диабета, постоянная тревога и дисциплина не “переводятся” автоматически в статус инвалида. Они важны для качества жизни, для прогноза, но система фиксирует не усилия, а уже случившиеся, стойкие, нарушения функций — а при компенсированном диабете или начальных осложнениях их может попросту не быть.
4. Ожирение без осложнений или с минимальными функциональными нарушениями
В приказе сказано:
«Ожирение без осложнений либо в сочетании с незначительными нарушениями функций организма.»
Если абстрагироваться от сухой формулировки и посмотреть на реальность, то чаще всего за этим стоит человек, который много лет живёт в теле, ставшем источником постоянного дискомфорта. Это одышка при подъёме по лестнице, тяжесть в ногах, боль в спине, сложность подобрать одежду, стеснение в общественных местах, избыточное внимание окружающих, стыд за своё отражение в зеркале. Это бесконечный цикл попыток похудеть и сорванных диет, чувства вины и разочарования в себе. И на этом фоне абсолютно понятно желание получить хоть какую-то поддержку, ведь на уровне ощущений жить с ожирением — тяжело.
Но при оценке инвалидности экспертов будет интересовать не то, сколько лет человек борется с лишним весом или насколько он вымотан психологически, а то, какие конкретные функции нарушены. Может ли он самостоятельно ходить и как далеко; способен ли себя обслуживать; есть ли тяжёлая дыхательная недостаточность, сердечная недостаточность, выраженные поражения суставов, которые действительно ограничивают передвижение и самообслуживание. Если ожирение есть, но сопутствующие заболевания не привели к, хотя бы умеренным, функциональным ограничениям, если человек в состоянии сам встать, одеться, выйти на улицу, дойти до поликлиники, магазина, воспользоваться общественным транспортом, то с позиции приказа его функции считаются незначительными.
Это может звучать жестоко на фоне внутреннего опыта — потому что «тяжело» он ощущает каждый день. Но система не оценивает тяжесть пути, пройденного человеком с лишним весом, она оценивает только итог: насколько сильно нарушилась способность жить самостоятельно. Если ответ — “не сильно”, инвалидность не установят, даже если человек эмоционально устал от борьбы с собственным телом.
5. Последствия инсульта и других цереброваскулярных болезней
Формулировка из приказа:
«Незначительные нарушения статодинамических функций: лёгкий гемипарез, лёгкий парез, парапарез; лёгкий атактический синдром и другие лёгкие очаговые нарушения; незначительные нарушения психических, языковых и речевых функций (дизартрия, афазия), сенсорных функций.»
В жизни за этим описанием часто стоит человек, который перенёс инсульт или транзиторную ишемическую атаку и теперь живёт с ощущением, что он уже “не совсем тот”, каким был раньше. Рука стала чуть слабее, походка — менее уверенной, иногда тянет ногу, устаёт быстрее, чем раньше, периодически возникают сложности с подбором слов, голова к вечеру “гудит”. И самое болезненное — сам факт того, что “мозг дал сбой”, и теперь страшно за каждое новое головокружение или скачок давления.
С точки зрения МСЭ важен ответ на один вопрос: насколько эти нарушения ограничивают самостоятельную жизнь человека. Может ли он сам встать с кровати, дойти до ванной, умыться, приготовить себе завтрак, выйти из дома, пройти привычное расстояние, перейти дорогу, обслужить себя в быту. Если все эти действия выполняются, пусть медленнее, чем раньше, пусть с осторожностью, то такие нарушения оцениваются как лёгкие. Они неприятны, они меняют качество жизни, но не лишают человека способности к самостоятельному самообслуживанию, а значит, в большинстве случаев не дают оснований для установления инвалидности.
И здесь снова возникает тот самый разрыв: «Но у меня же был инсульт, как это “не положено”?» Ответ в логике системы прост и неприятен одновременно: инсульт сам по себе не является автоматическим основанием для группы инвалидности, значение имеет только то, какие стойкие последствия он оставил и насколько тяжело они ограничили функции организма.
Зачем всё это знать и кому это может помочь
Я прекрасно понимаю, что читать такие статьи нелегко. Часто человек приходит к теме инвалидности в тот момент, когда он уже эмоционально и физически истощён, и ему бы хотелось услышать: «Да, вы столько всего пережили, конечно, вам положена группа». Но честный взгляд на действующее законодательство показывает, что инвалидность — это не про “пережили много” и не про “страдаю давно”, а именно про стойкие нарушения функций организма, которые можно подтвердить обследованиями, осмотрами, объективными данными.
Чем раньше это становится понятно, тем меньше разочарования и обиды возникает, когда приходит решение бюро. Это не значит, что ваши чувства “недостаточно серьёзные” или ваша болезнь “не настоящая”. Это значит только то, что критерии инвалидности устроены иначе, чем наша человеческая логика “болею — значит, должны помочь”.
Если вы читаете этот текст и узнаёте себя или своих близких, если вам кажется, что ваши ожидания и реальность решений МСЭ никак не совпадают, вы можете обратиться за консультацией. Я внимательно смотрю медицинские документы, сопоставляю их с критериями приказа 374н и честно говорю, есть ли основания для инвалидности, где слабые места в описании состояния, а где система действительно работает в строгих рамках закона, и изменить решение невозможно. Телеграмм - Irina_Gladneva
Если статья оказалась полезной — поставьте лайк, так её увидят те, кто сейчас только начинает этот путь и ищет хоть какой-то ориентир.
Подписывайтесь на канал и сообщество Вконтакте Терапевт о МСЭ| Как оформить инвалидность, впереди будут статьи о разных нормативных документах о МСЭ.
