Будущее малышки под угрозой тяжёлых диагнозов. Если не начать восстановление сейчас, последствия могут стать необратимыми, навсегда ограничив её возможности. Срочная реабилитация - это её спасение!
УЛЬЯНА ВЕДЁТ БОРЬБУ ЗА ЖИЗНЬ! ПОМОГИТЕ!
ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ >
Здравствуйте, дорогие помощники!
Марина и Денис шли к своему чуду долго и трудно. Выдержав множество курсов лечения и горьких разочарований, они, наконец, обняли свою доченьку - настоящий дар, посланный свыше. Но небеса, подарившие им это счастье, приготовили и тяжелейшее испытание. Маленькая Ульяша родилась с врождённым пороком развития головного мозга. Ее жизнь с первых дней стала борьбой за каждый вздох, а без нашей помощи шансов победить в этой борьбе у нее просто нет.
Семья пыталась держаться, и они делали всё, чтобы спасти ребёнка с самого рождения. Но вскоре судьба нанесла новый удар: редкая генетическая поломка поставила её жизнь под ещё большую угрозу. Ульяне нужны постоянные курсы реабилитации. И именно этот возраст самый благоприятный для восстановления её навыков, и время терять нельзя.
Сегодня у семьи осталась лишь любовь и тонкая, но прочная нить надежды. Надежды на то, что добрые люди не оставят Ульяшу в ее самой тяжелой битве.
Поддержите спасение маленькой Ульяши! Подарите ей шанс пройти жизненно важную реабилитацию!
- Диагноз: Врожденный сочетанный порок развития головного мозга. Гидроцефалия, гипоплазия ДСН, структурно-фокальная эпилепсия, мышечная дистония. Генетическая поломка в гене ТUBА1А, (поломка de Novo)
- Необходимо: Реабилитация в ЛОЦ «Адели-Пенза»
- Сумма сбора: 250 000 руб.
ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ >
Жизнь девочке подарила любовь, но защитить её от всего она не смогла...
1 июня 2023 года родители узнали, что у их будущей дочки есть врождённые аномалии развития мозга, гидроцефалия. С этого Дня защиты детей пришлось защищать жизнь будущего ребёнка, проходить через множество врачей, консультаций, обследований. Долгожданная малышка появилась на свет 25 октября 2023 года, но к тому диагнозу, который был установлен ещё в пренатальном периоде, добавились и другие проблемы. Крошечная Ульяночка была отправлена на реанимобиле в НМИЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где находилась до 13 ноября.
Там к анамнезу малышки добавились ещё мышечная дистония и врождённый порок центральной нервной системы. После выписки девочка наблюдалась в детской поликлинике города Владимира, где уже в ноябре 2024 года обнаружился ещё один диагноз – атрофия зрительного нерва обоих глаз. Ещё одним ударом стала симптоматическая фокальная эпилепсия. В центре им. В.Ф. Войно-Ясенецкого была дана родителям надежда на то, что жизнь их доченьки может складываться нормально, несмотря на такие тяжёлые диагнозы. Ульяша продолжает наблюдаться у невролога и других специалистов. Ей подобран очень эффективный курс лечения, а также проведена операция по шунтированию механического шунта со средним давлением.
Несмотря на такие проблемы девочка продолжает расти, развиваться и радоваться жизни! Ее первая улыбка, ее попытки дотянуться до игрушки - это настоящие победы, добытые с огромным трудом. Не позволяйте, чтобы эти победы оказались последними! Чтобы её силы крепли, а развитие не останавливалось, нужна срочная реабилитация.
Подарите Ульяше шанс не просто выживать, а жить полной жизнью!
ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ >
В два года она должна делать первые шаги, а борется за каждый свой вдох!
Всё свое время родители Ульяши посвящают ее развитию. За этот год малышка прошла 10 курсов массажа, она занимается ЛФК и плавает в бассейне. Но тяжелые диагнозы дают о себе знать: девочка еще не держит уверенно головку, не сидит и не ползает, а сниженное зрение усложняет познание мира.
Родители ребёнка делают всё для того, чтобы именно сейчас, в первый год жизни дочери, её организм получил максимальную поддержку и помощь в своём развитии. Их накопления в связи с постоянными курсами лечения закончились. Работает только папа, ведь мама всегда должна быть рядом с Ульяшей. Оформить кредит они не могут из-за существующей ипотеки, а дедушка, который так хотел помочь внучке, пропал без вести в зоне СВО.
Несмотря ни на что Ульяша - улыбчивый и радостный ребенок, настоящий подарок для своей семьи. Ведь об этом так просила, так молилась вся семья. Любимая малышка – отрада каждого из этих людей. Чтобы Ульяна могла дальше бороться и развиваться, ей жизненно необходимы курсы реабилитации. Отличные результаты уже были достигнуты в центре «Адели-Пенза», где к детям относятся с особой бережностью и вниманием. Но стоимость курсов очень высока, и семья не может справиться в одиночку.