Сегодня мы рассказали о встрече в Государственной Думе, где речь шла о терапии вирусного гепатита С: препараты, закупаемые Фондом, практически со 100% эффективностью за курс терапии в несколько недель избавляют пациента от вируса.
У Фонда «Круг добра» уже 2606 подопечных, которым одобрены эффективные лекарства от этого заболевания. Одна из наших подопечных – 13-летняя Катя из Свердловской области. Историю девочки нам рассказала Наталья Викторовна – мама теперь уже здорового ребенка!
«Рассказываю о заболевании моей дочери в прошедшем времени – и это настоящее счастье! Через два месяца нам на повторное тестирование, но результаты его мы и сейчас уже знаем – Катя полностью здорова! Еще летом пришли анализы – в организме дочки не осталось вируса Гепатита С, и это не чудо, а результат работы врачей и Фонда «Круг добра».
Вот как все начиналось: гепатит Катя получила от меня, болезнь передалась перинатальным образом, то есть, еще до рождения. Я знаю, что шанс этого для детей довольно мал, но нам «повезло». Я знала о своем диагнозе, поставили на учет и Катю. Гепатит С – это вирусная инфекция, которая может долгое время существовать в организме бессимптомно, а затем – нарушить работу печени вплоть до цирроза. Есть риск разных осложнений, в том числе и репродуктивных, то есть, без лечения дочка не смогла бы потом родить здоровых детей. Конечно же, была поддерживающая терапия, но кардинального лечения заболевания в России не существовало.
Мне удалось получить терапию, когда Кате было 4 года, но доступного препарата для детей, доказавшего свою безопасность и эффективность, тогда не было. В 2021 году в послании Федеральному собранию Президент Российской Федерации поставил задачу победить в России гепатит. Знаю, что даже утвердили специальный план работы медиков на этот счет. В тот же год появился и Фонд «Круг добра», теперь Катя – тоже его подопечная.
О Фонде, созданном Президентом для помощи детям, я узнала от нашего нового лечащего врача. «Подавайте документы», – сказала она, как будто это было так просто – написал заявление и получил лекарство. Удивительно, но так оно и сработало! В декабре прошлого года мы собрали все справки, в январе пришло одобрение от Фонда, два месяца Катя принимала таблетки, а летом мы посетили больницу и узнали, что Гепатита С у дочки больше нет. Был – а теперь не будет!
Катя растет большой умницей: еще в детстве она осознавала, что есть ограничения по здоровью, мы ведь часто ездили в поликлинику на анализы и обследования. Однако особенной, не такой, как все, Катя себя никогда не чувствовала. Есть закон, по которому при устройстве в школу мы могли никого не уведомлять о диагнозе ребенка, но я честно обо всем рассказала классной руководительнице: так и так, у ребенка гепатит. Никакого страха, предвзятого отношения мы не получили, дочка у меня социализированная и открытая к миру.
В школе она ударница, получает хорошие оценки, хотя у учителей к ней часто «вопросики»: очень уж активная, рот не закрывается, столько в ней энергии! Катя – творческая девочка, учится в художественной школе, имеет награды международных конкурсов, после школы подумывает поступать учиться на архитектора. Теперь, когда диагноз дочери снят, не осталось вовсе никаких ограничений для этого – и для любых других жизненных стремлений!
Тот факт, что моя болезнь передалась дочери, многое поменял и во мне самой: от вируса никто не застрахован, но у меня в подростковом возрасте и юности не все шло гладко, была неблагоприятная среда, были ошибки, поэтому мне было особенно важно, чтобы моя дочь росла в более безопасном, здоровом мире. Я занялась волонтерством, и уже 6 лет являюсь информационным координатором некоммерческого объединения людей, занимающихся поиском пропавших, потерявшихся, заблудившихся. Это сознательный выбор – стремление сделать жизнь наших детей безопаснее, чище, лучше.
Думаю, по такому же принципу живут тысячи родителей орфанных детей, – дать детям больше, чем было у нас самих. Теперь у всех нас есть к этому подспорье – государственные механизмы дополнительной помощи в лице «Круга добра», а также простое человеческое неравнодушие.
От всего сердца хочу выразить огромное материнское спасибо всем, кто работает и каким-то образом причастен к Фонду. Спасибо, что даёте детям шанс и возможность прожить эту жизнь здоровыми и счастливыми!
Также хочу сказать огромное спасибо врачам гастроэнтерологического отделения ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что всегда поддерживали, подсказывали и были очень внимательны к нам с дочерью!
В жизни бывают такие ситуации, когда ты остаёшься один на один со своей бедой – с болезнью ребёнка. И это прекрасно, что есть такой Фонд – «Круг добра»!
Дай Бог Вам крепкого здоровья! Сил! И всего только самого наилучшего!
С огромной благодарностью к Вам, мама Кати – теперь уже здорового ребёнка!»
Короткая справка о Фонде «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 109 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 129 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф