В четырех регионах России в ближайшее время планируется открыть четыре профильных центра для детей с синдромом бабочки (буллезный эпидермолиз). Об этом рассказала руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова 17 ноября в ходе круглого стола в Совете Федерации, посвященного доступности обеспечения детей-инвалидов специализированным питанием.
Виктория Поленова отметила, что сейчас в стране по принципу единого окна работают 13 центров для детей с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. В скором времени откроются еще четыре. Этот проект реализуется совместно с органами государственной власти регионов, профильными медицинскими организациями и экспертными сообществами.
«Самое главное, что появление такого профильного окна не только позволяет значительно повысить качество и доступность специализированной медицинской помощи для этих пациентов, но и дает возможность объективно управлять достоверными данными по заболеваемости, потребности пациентов, включая и те, которые не входят в рамки прямых затрат на медицинскую помощь. Это, например, нутритивная поддержка — то есть здесь эти затраты бывают неспецифичными, при этом они значительно влияют на эффективность проводимой терапии», — пояснила спикер.
Она отметила важность обеспечения дополнительными питанием не только пациентов с орфанными, но и с хроническими заболеваниями, поскольку они также приводят к нарушению обменных процессов и повышенной потребности в питательных веществах.
«Пациенты, которые имеют тяжелое течение орфанного заболевания, нуждаются и в специализированных продуктах. Однако есть сложности с организацией процесса этого обеспечения не только на уровне региона, а вообще организации такой специализированной молочной кухни для этих пациентов», — сказала Поленова.