У Али и Самира один жуткий диагноз на двоих, одна судьба и один финал — мучительное угасание и страшная смерть. Старшему брату 12 лет, младшему всего 6 лет. У братьев адренолейкодистрофия — генетическое заболевание, уничтожающее мозг.
То, что оба брата унаследовали патологию, уже огромная несправедливость. Ведь вероятность, что дефектный ген получит хотя бы один из них, была всего 25%. То есть, с вероятностью 75% оба брата должны были родиться здоровыми.
Болезнь у Самира обнаружили, когда мама уже была на поздних сроках беременности Али. Поэтому провести обследование и прервать беременность уже было невозможно. Диагноз младшему брату поставили уже после рождения. И это стало вторым, тяжелейшим ударом для семьи.
Но был и положительный момент: болезнь развивалась не так стремительно. Поэтому лечение решили отложить, и семье предложили только регулярное наблюдение. Недуг затаился на долгие 6 лет, чтобы в мае этого года проявиться с новой силой. На плановом МРТ врач сказал, что у Самира "высыхает мозг". У Али же развилось косоглазие, что является очень грозным симптомом адренолейкодистрофии.
ИХ СУДЬБА ЗАВИСИТ ОТ НАС
Оба брата прошли углубленное обследование, которое показало, что поражение мозга у Али уже на уровне 14 баллов по шкале Loes. Самой ранней стадии заболевания соответствуют от 1 до 3 баллов, ранней стадии — от 4 до 8 баллов, поздней стадии от 9 до13 баллов, очень поздней стадии — свыше 13 баллов. 14 баллов — это тяжелейшее поражение мозга.
Но Али не выглядел как ребёнок, чей мозг уже разрушила болезнь. Однако никакого лечения мальчику не предложили. Тогда мама обратилась в израильскую клинику Хадасса. Там перепроверили результаты обследования. Оказалось, что у Али поражение мозга всего 6 баллов, а у Самира и того меньше — 2 балла. Однако болезнь действительно "проснулась". Процесс запущен, и остановить его может только срочная ТКМ.
Цена такой процедуры для обоих братьев — 49 232 000 рублей.
Без трансплантации Али и Самира ждёт самый настоящий ужас: слепота, глухота, полный паралич, стирание личности, памяти, сознания. Болезнь уничтожит самое ценное и сокровенное, что только есть. Поэтому мы умоляем вас спасти братьев от такой страшной участи. Тем более, что мы действительно можем это сделать. Поражение мозга ещё слабое, а значит шансы на полную победу над болезнью высоки!
СПАСЁМ ИХ ЖИЗНИ ВМЕСТЕ!
Адренолейкодистрофия ужасна, но мы вместе с вами уже побеждали этот недуг. Справимся и сейчас. Только, пожалуйста, не ждите, что помогут другие — сделайте любое пожертвование прямо сейчас. Времени мало, задача сверхсложная, но мы просто не можем опустить руки. Ведь кроме нас, им больше не на кого надеяться. Даже если вы не готовы сделать пожертвование, лайк, комментарий, репост — всё это сейчас безумно важно! Пожалуйста, сделайте хоть что-нибудь, внесите свой вклад в их борьбу за жизнь!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающе