Раньше я избегала темы своей инвалидности. Хотелось быть «нормальной», добиваться успеха без скидок на физическое состояние. Знаете, какой самый большой страх у творческого человека с проблемами здоровья? Страх, что тебе дадут призовое место в конкурсе, поощрят дипломом, издадут – из жалости. Не потому, что ты этого достоин, а потому что ты – инвалид.
Поэтому отправляя заявку на конкурс или стихи в журнал, я стараюсь не упоминать некоторые факты своей биографии.
Но! Однажды я вдруг осознала, что как для меня являются примерами в жизни Ник Вуйтич, Юлия Самойлова, Хелен Келлер, так и я – Катюшка Аничкина могу быть для кого-то примером… А для этого нужно взглянуть своим страхам в лицо.
И поняв, что за 36 лет жизни с Церебральным параличом накопила кое-какой опыт в этой сфере я решила написать пост-напутствие для родителей, воспитывающих особого ребёнка. Хочется верить, что кому-то он будет полезен. Итак:
1) Дорогие родители, если вашему чаду поставили сей диагноз, будьте уверены – это навсегда. Несмотря на приставку «детский», паралич не исчезнет волшебным образом, как только человеку исполнится 18. Его исчезновение так же никак не связано с вашими усилиями в течение этого времени. Просто раньше с этим диагнозом жили недолго... Сейчас ситуация другая.
2) Пункт 1 не значит, что ребёнка не нужно лечить. Чем больше будет вложено сил на начальном этапе, чем больше проблем будет устранено, тем легче ему будет в дальнейшем. Настраивайтесь на долгосрок, а именно – на всю жизнь!
3) Примите и осознайте тот факт, что ваш ребёнок однажды станет взрослым. И да, у него появятся определённые физиологические потребности и романтические интересы. Не пугайтесь – это абсолютно нормально.
4) Ищите любые способы коммуникации. Даже если человек не может говорить, очень вероятно, что причина не ментальная, а физическая! Любые системы знаков, буквы, картинки, компьютерные программы и девайсы вам помощь. Ваша первостепенная задача – сделать возможным его общение с внешним миром!
5) Если интеллект сохранен – вкладывайтесь в образование!!! В случае физической беспомощности это единственный способ обеспечить вашему ребёнку достойную жизнь когда он повзрослеет.
6) Помните – однажды вас не будет рядом!
7) Поощряйте любые виды хобби, творчества, ищите любые альтернативные способы самовыражения. Человек хочет рисовать, но руки его совсем не слушаются? ПОФИГ! Кисть можно держать пальцами ног или в зубах! Творчество не только полезно для души и ума – это ещё и то, что в дальнейшем можно монетизировать.
8) По мере физических возможностей приучайте к самостоятельности. Научите чистить зубы, есть (даже по-собачьи, без помощи рук), одеваться. Но не ограничивайте сознание, учите пользоваться современными возможностями, типа служб доставки, учите обращаться за помощью и не бояться людей!
9) Отпускайте его гулять с друзьями, поощряйте общение со сверстниками.
10) Не препятствуйте его романтическим увлечениям, влюблённостям, отношениям. Даже с тяжёлой формой болезни можно найти себе пару, создать семью. Поверьте, вдвоём преодолевать жизненные трудности значительно легче. И да, держим в голове пункты 3 и 6.
11) И наверное самое главное, не забывайте, что эти три буквы – ДЦП не определяют вашего ребёнка. Его личность, склонности, характер. Это прежде всего ЧЕЛОВЕК, и относиться к нему следует соответственно!
Что думаете? Может, я что-то упустила? Буду рада отклику и вашим мыслям! Если то, о чем я пишу, показалось вам интересным - поддержите меня подпиской и лайками) Всем добра!
Екатерина Аничкина
#Екатерина_Аничкина #ДЦП #инклюзия #доступнаясреда #инвалидличность #человек #размышления #жизньсдцп #инструкциядляродителей #психология #церебральныйпаралич #запискиФеникса
