Ваня растёт весёлым и шустрым мальчишкой. Он любит гонять мяч со старшим братом, помогать дедушке возиться с трактором и мотоблоком. Книги и раскраски не способны удержать его внимание даже на пять минут. Глядя на этого активного, улыбчивого мальчика, трудно поверить, что с первых дней жизни ему приходится бороться с тяжёлым заболеванием.
Ко второму ребёнку семья шла долго, через утраты и испытания — три несостоявшиеся беременности. Поэтому мама особенно тщательно следила за здоровьем: проходила все рекомендованные обследования, строго выполняла указания врачей. На 37-й неделе у женщины развилась эклампсия — осложнение беременности, сопровождающееся судорогами и потерей сознания. Её срочно доставили в реанимацию, и там на свет появился Ванечка, на вид совершенно здоровый мальчик. Из-за тяжёлого состояния маму на несколько дней перевели в другое отделение, и их с малышом пришлось разлучить.
«В роддоме время тянулось бесконечно. Эти пять дней длились, казалось, вечно. Себе я напоминала корову, у которой отобрали телёнка: все мамы были со своими детьми, а я бродила одна по коридору. В долгие часы ожидания я перечитывала лежавшие в палате брошюрки, напоминавшие о важности неонатального скрининга. Из них я впервые узнала про муковисцидоз, но не придала этому значения. У меня ведь здоровый ребёнок!» — вспоминает Елена, мама Вани.
ЭТОМУ МАЛЫШУ НУЖНЫ ВЫ!
Помня прошлые неудачи, родители боялись давать ребёнку имя до его рождения. Поэтому, когда мама с Ваней вернулись домой целыми и невредимыми, семья не могла поверить своему счастью. Казалось, произошло настоящее чудо! Но сладкая нега длилось недолго — всего две недели, прежде чем раздался злополучный звонок. Семье сообщили, что по результатам неонатального скрининга — анализа крови, взятой у малыша из пяточки, — у их сына выявлено одно из редких наследственных заболеваний. Чтобы исключить ошибку, мальчика направили на повторный тест. Новые результаты лишь подтвердили тревожное подозрение: у Вани — муковисцидоз. Тогда мама вспомнила ту самую брошюрку из роддома. Её с мужем обдало холодом. Как это могло случиться? Почему именно с ними?
Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции. В результате секрет, который вырабатывают лёгкие, поджелудочная железа, печень и кишечник, становится слишком густым и вязким. Он не выводится из организма, а накапливается, создавая питательную среду для инфекций и мешая дыханию и пищеварению. Вылечить это заболевание невозможно, можно лишь сдерживать симптомы: избавляться от инфекций антибиотиками, разжижать мокроту муколитиками, принимать ферменты для переваривания пищи, восполнять неусваиваемые витамины препаратами. И главное — каждый день бороться с вязким секретом. Каждое утро, каждый день, каждый вечер, без выходных и праздников — одно и то же. Чтобы завтра снова начать сначала.
ПОДАРИТЕ ЕМУ ЖИЗНЬ БЕЗ БОЛИ!
«Нужно соблюдать специальную диету. Принимать множество лекарств: что-то во время еды, что-то до, а что-то после. Каждый день необходимо проводить ингаляции, а после них обязательно выполнять комплекс упражнений, чтобы вывести сжиженную мокроту. И всё это нужно вписать в распорядок дня так, чтобы не навредить ребёнку. Это лишь малая часть того, что пришлось узнать в самом начале пути. То, что другим покажется излишним, для нас — жизненная необходимость».
Для такого непоседы, как Ваня, строгий распорядок дня и привязанность к дому — настоящее испытание. Но дело не только в удобстве. Мальчик растёт, и дыхательные упражнения, которые помогали ему раньше, перестают давать нужный результат. Мокрота отходит с трудом, а значит, в лёгких растёт патогенная микрофлора.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Виброжилет позволит мальчику безопасно и эффективно очищать лёгкие, предотвращая развитие осложнений и снижая риск госпитализаций. Это — жизненная необходимость для таких детей, как Ваня. Жизнь с муковисцидозом требует постоянных расходов, которые с самого рождения родители Вани старались брать на себя. Но стоимость виброжилета слишком велика — он обойдется им в 1 300 000 рублей. Поэтому семья через фонд обращается за помощью к неравнодушным людям.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей