Леону едва исполнился годик. Он смотрит во все глаза на этот незнакомый удивительный мир, каждый день делает открытия. Играет в свой любимый мячик, смеётся и, как умеет, танцует — ему нравится музыка, он всегда под неё притоптывает. А мама глядит на него со стороны и плачет, не зная, какое будущее ждёт её сына и как ему помочь.
«Старший сын всегда считал детей в других семьях, постоянно спрашивал: „Мама, почему у крёстной трое деток, у тёти — двое, а я один?“. Такой вопрос я слышала всё чаще. Очень хотелось братика. И чудо случилось. Мы очень ждали малыша! Беременность протекала хорошо, спокойно, все УЗИ показывали, что малыш здоров. Это были партнёрские роды, очень долгие, тяжёлые. Ребёнка сразу положили мне на живот, он тихо-тихо подал голосок и замолчал. Потом забрали для осмотра. И началось всё самое страшное...» — вспоминает Ангелина, мама Леона.
ВЫ МОЖЕТЕ СПАСТИ ЛЕОНА СЕГОДНЯ
Новость о том, что у их новорожденного сына тяжёлая патология, рухнула на родителей с жестокой неожиданностью. Сложно представить их чувства: крошечный, хрупкий малыш должен быть среди врачей, на операционном столе, в реанимации. А мама с папой, к сожалению, ничем не могут ему помочь, не могут защитить, избавить от боли.
«Неонатолог осматривает Леона, спрашивает про результаты УЗИ, а у меня уже звон в ушах, я лежу и повторяю: „Что с моим ребёнком? Почему он молчит? Что происходит?“ Сквозь этот звон я слышу: „Срочно нужна операция“. Моего только родившегося, такого крохотного и беззащитного малыша закутали в одеяло, дали поцеловать и унесли в реанимацию. Я лежала и плакала».
Ангелина, ещё не отошедшая от изнурительных родов, не успевшая просто как следует рассмотреть своего ребёнка, слушала объяснения врача. Она чувствовала, как усталость уходит и начинает душить страх. Врач говорила, что у ребёнка редкая патология, аномалия развития мочеполовой системы — экстрофия мочевого пузыря.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС!
Экстрофия — это действительно довольно редкое заболевание: встречается в среднем у 1 из 40 000 новорожденных. На 1-2 месяце беременности происходит сбой в развитии, в результате чего брюшная стенка и мочевой пузырь не формируются до конца. Внизу живота остаётся незаращённое отверстие. Через него мочевой пузырь выворачивается наружу своей единственной задней стенкой. Выходы мочеточников оказываются прямо на поверхности, из которых моча сочится наружу.
Обычно эта аномалия тянет за собой множество других проблем. Лонные кости таза разомкнуты, поэтому ножки ребёнка неестественно вывернуты в разные стороны; без вмешательства это нарушение не позволит ему правильно ходить. Уретра, то есть канал для вывода мочи, открыта, по верхней стороне полового члена проходит расщепление, и сам орган должным образом не сформирован. Такую картину и увидели врачи у Леона.
«Как это произошло? Я сходила с ума от непонимания. Начала искать хоть какую-то информацию о данной патологии, но её очень мало в интернете. Я ревела белугой! Все мамочки лежали со своими детками. Я лежала одна, и мой малыш тоже где-то лежал один. Чувство одиночества и неполноценности не давали дышать. Через два дня меня выписали. Я выходила из роддома без ребёнка — это печальное ощущение. Хотелось кричать, но сил не было даже просто идти».
Силы же были очень нужны и новорожденному Леону, и обескураженным родителям, ведь теперь предстояло пережить сложную операцию. Спустя неделю после Леона прооперировали: мочевой пузырь поместили на место, внутрь малого таза, восстановили его переднюю стенку, свели лонные кости, чтобы удержать орган в правильном положении, ушили дефект в брюшной стенке.
СТАНЬТЕ ЕГО АНГЕЛОМ-ХРАНИТЕЛЕМ
«Операция длилась 5,5 часов. Пять дней Леон находился в медикаментозном сне, под ИВЛ. Это была страшная картина: множество трубок и датчиков были подсоединены к нему. В реанимацию можно было приезжать каждый день на три часа. Эти три часа я держала его за ручку и лишь просила, чтоб он очнулся, чтоб его глазки снова смотрели… На 6 сутки его перевели в палату. Впереди были три недели нахождения в больнице, в гипсе. Это было тяжело, мучительно долго. Малыша нельзя было брать на ручки. Целый месяц он провёл в маленьком больничном боксе. А я мечтала поскорее прижать его к себе».
Такую сложную аномалию редко удаётся устранить одним вмешательством. Нередко деткам с таким диагнозом приходится годами проходить операцию за операцией. Сейчас у Леона сохраняется множество сопутствующих проблем. Пузырно-мочеточниковый рефлюкс: моча забрасывается из пузыря обратно в почки, что в будущем ведёт к хроническому пиелонефриту и угрожает их разрушением. Лонные кости снова расходятся — их необходимо соединить. Диастаз: мышцы передней брюшной стенки разведены и только усугубляют расхождение костей. Расщеплена уретра, поэтому моча выводится неправильно. Кажется невероятным, но есть способ решить все эти проблемы одним разом.
«Я начала подробно изучать этапы лечения, врачей и их опыт, результаты у пациентов. Через какое-то время мне написала одна мамочка, что в Москву приехал доктор из Сербии, который творит чудеса в части урологии. На следующий день мы уже были у него на консультации. Доктор тщательно осмотрел Леона, и сказал: „Перестаньте плакать, у вашего мальчика всё будет хорошо! За одну операцию мы сможем провести сразу несколько этапов лечения“. Я вышла из кабинета, и мне стало спокойно. Тревоги и внутренние терзания ушли. Впервые я услышала, что всё будет хорошо! И мы поехали домой с надеждой и верой в лучшее».
Никола Станоевич — сербский хирург-уролог с более чем 20-летним опытом лечения сложнейших пороков мочеполовой системы. Доктор готов принять Леона на лечение в ближайшие несколько месяцев — оно должно состояться в Больнице общего профиля MSB в Белграде. Всего за одно вмешательство хирург проведёт: реконструкцию стенки и шейки мочевого пузыря, закрытие уретры, коррекцию мышц брюшной стенки и остеотомию.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
К сожалению, российские специалисты готовы выполнить второй этап лечения, только когда Леону будет 3-4 года. Но и он избавит малыша лишь от части проявлений диагноза. Позже ему потребуется ещё одна или несколько операций, а это снова наркозы, снова реабилитация. Каждый день в растущем организме прогрессируют нарушения — медлить ни в коем случае нельзя.
Стоимость предстоящего лечения — 4 015 360 рублей. Ангелине одной с двумя сыновьями взять такую немыслимую сумму просто неоткуда. Жизнь Леона только-только началась, и так горько, что уже сейчас малышу приходится терпеть мучения. Добрые волшебники, ваш вклад, даже самый небольшой, станет основой для здоровой счастливой жизни ребёнка. Давайте вместе сделаем это чудо!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей