Спинальная Мышечная Атрофия (СМА) — это диагноз, требующий от родителей не просто заботы, но постоянной борьбы за функциональность и качество жизни ребенка. Для четырехлетнего Кости и его мамы Марии главной проблемой долгие годы оставался прогрессирующий сколиоз: «уезжающая» в сторону спина, которая препятствует вертикализации и грозит поражением внутренних органов.
Семья преодолела сотни километров, приехав в реабилитационный центр «Добрые руки» с четким запросом: скорректировать осанку, побороть контрактуры и дать ребенку больше самостоятельности. Завершив второй курс интенсивной реабилитации, Мария делится своими откровениями о том, как современные методики (МФР и ЛФК), внимание специалистов и, главное, вера помогли увидеть сдвиги там, где раньше была лишь стагнация.
Мы публикуем откровенный разговор с мамой, которая на собственном опыте убедилась: родители особенных детей действительно видят малейшие изменения в организме ребенка — и эти изменения бесценны.
Знакомство с центром и главный запрос
Светлана Сагидова, Руководитель направления по физической реабилитации, адаптивной и лечебной физкультуре: Мария, расскажите нашим слушателям, с какой проблемой вы приехали к нам, в центр «Добрые руки», и какие цели ставили перед собой? Вы сейчас завершаете уже второй курс реабилитации, но хотелось бы услышать о ваших начальных задачах.
Мария, мама Кости: Моему сыну Косте 4 года, у него Спинальная Мышечная Атрофия (СМА) I типа. Мы до сих пор не сидим. Самая больная для меня тема — это его спина. Она просто «уезжает» в сторону. Костя очень слабый, и сколиоз прогрессирует. Это был наш главный запрос: поправить спину. Я понимаю, что без ровной спины мы не сможем ни сесть, ни пойти, и главное — будут страдать его внутренние органы. Когда мы уже приехали сюда, стало ясно, что нужно работать и с контрактурами (у Кости также вывих левого бедра и подвывих правого), и с вертикализацией, которая дается очень сложно.
Светлана Сагидова: С чем мы начали работать и что вы увидели на первых этапах? Было ли у вас ощущение, что мы начали не с того, или, может быть, какие-то сомнения?
Мария: Нет, наоборот. Мне очень понравилось, что вы сразу включились в нашу проблему. Посмотрели снимки, определили, с чего нужно начать. Костя тоже сразу включился в работу.
Светлана Сагидова: Мы используем методики Миофасциального Релиза (МФР) для работы с напряженными мышцами, которые влияют на сколиоз и контрактуры, а затем подключаем Лечебную Физкультуру (ЛФК) для укрепления мышечного корсета. Что вам особенно запомнилось?
Мария: На МФР он лежит спокойно, ему комфортно. Он сразу нашел общий язык со специалистом, открылся ей. А на ЛФК я увидела, что он реально работает, он выкладывается. Самое главное — делает он сам, не за него делают. Это очень радует. Он слушает, выполняет указания.
И еще атмосфера — она очень добрая и дружелюбная. Ребенок идет сюда с улыбкой, без слез. Мне кажется, это самое важное.
Светлана Сагидова: Вы начали фотографировать ребенка до и после занятий. Что вас к этому сподвигло?
Мария: Мы приехали сюда по очень положительным отзывам других родителей. Все говорили, что результат виден уже на первый-второй день. Я тоже решила обязательно делать фото, чтобы увидеть разницу.
Уже на четвертый или пятый день первого курса я увидела, что он стал по-другому сидеть. Позвоночник выглядел ровнее. И сейчас, после перерыва, мы просто продолжили эту практику. Я сравнила фото после первого курса и в начале второго — и очень порадовалась! У него даже мышцы стали прорисовываться!
Мамы особенных детей видят миллиметр разницы. Мы проживаем с ними 24/7, и мы замечаем малейшие изменения. У Кости распрямились плечи, он стал лучше слышать указания. Говоришь: «Прямо сядь, расправь плечи» — и он делает это! Он стал лучше знать, где лево и право(это тоже заслуга инструкторов ЛФК).
Динамика и планы на будущее
Мария: Раньше, сколько бы мы ни занимались, спина все время «ехала». У нас года два была вторая степень сколиоза, и она просто сохранялась — не было ухудшений, но и улучшений тоже не было. А здесь, уже после первого курса, мы увидели положительную динамику.
Светлана Сагидова: Каковы ваши планы на дальнейшую реабилитацию?
Мария: С нашими детьми, я считаю, надо планировать реабилитацию минимум на год вперед. Мы запланировали приезжать сюда каждые полтора-два месяца. Я понимаю, что чем чаще он здесь, тем эффективнее будет результат, особенно для закрепления работы со спиной. Дома мы будем заниматься бассейном и домашними упражнениями, чтобы не потерять навыки. Нагружать его сверх меры я не хочу, но регулярность очень важна.
Светлана Сагидова: Какие еще изменения вы заметили в Косте?
Мария: Он стал более выносливым. Если раньше к вечеру без дневного сна он «раскисал» и начинал заваливаться, то сейчас он может активно провести целый день.
Еще одно очень важное изменение: он стал, лежа на спине, интересоваться своими ногами, начал их поднимать. Возможно, включились мышцы живота. Он делает это с большим желанием, качает, раздвигает их. Мы очень хотим, чтобы ноги тоже включились в работу. Изменения есть во всех его движениях.
Светлана Сагидова: Что бы вы хотели пожелать родителям, которые еще не знакомы с нашим центром?
Мария: Я бы пожелала им узнать об этом центре как можно раньше! Чем раньше мы начнем работать над проблемами, тем быстрее будет результат. И, конечно, нужно верить, верить в своего ребенка. Вера — это самое главное в нашей жизни с нашими детьми.
Светлана Сагидова: Спасибо вам большое за доверие. Мы уверены, что те силы, которые мы вкладываем в Костю, обязательно принесут результат.
Мария и Костя продолжили реабилитацию в центре «Добрые руки». Сейчас уже завершился 3 курс реабилитации. Мы имеем такие результаты: