Катя появилась на свет в срок, но её развитие с самого раннего детства шло с небольшим отставанием: девочка поздно села, поползла и сделала первые шаги только в год и три месяца. Когда же родители наконец обрадовались, что в полтора года Катя догнала сверстников, у ребёнка начались судороги.
«В год 6 месяцев у Кати начались спазмы — необъяснимые “кивки” после сна. Мы сразу обратились к неврологу, а затем и к эпилептологу, и, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз — генетическая эпилепсия», — рассказывает Наталия, мама девочки.
Следующие пять лет стали для семьи Демченко временем бесконечных поисков: сдача сложных генетических анализов, долгая расшифровка результатов, подбор терапии в стационарах Санкт-Петербурга и Москвы, консультации у ведущих специалистов. К сожалению, возможности медикаментозного лечения для Кати сегодня практически исчерпаны. Девочка ежедневно принимает четыре противоэпилептических препарата и уже год находится на гормональной терапии.
«Несмотря на лечение, каждый день у Екатерины случаются тяжелые приступы, остановить которые удается лишь с помощью сильных лекарств. Особенно опасны внезапные падения, которые не раз приводили к травмам. После таких падений у Кати выпадали зубки, оставались шрамы на лице. Летом 2025 года один из приступов привел к травме глаза, потребовавшей операции. Даже просто пройтись по улице для Кати – это риск. Из-за плохой координации и вероятности внезапного приступа ее нужно крепко держать за руку. Дома Катя часто носит защитную повязку, чтобы обезопасить себя.»
УЗНАЙТЕ, КАК СПАСТИ КАТЮ
Ежедневные приступы лишают Катю обычного детства: она не может свободно общаться со сверстниками, ходить в детский сад, играть и радоваться жизни. Постоянные судороги постепенно разрушают её память и уже приобретённые навыки, сводя на нет результаты занятий с логопедом и дефектологом. Фразовая речь у девочки так и не сформировалась.
В редкие спокойные минуты Катя — нежный и добрый ребёнок. Она любит рассматривать книжки, слушать музыку из мультфильмов, танцевать и играть с мягкими игрушками, которых она, как настоящий доктор, старается «лечить». Ведь с врачами она контактирует гораздо чаще, чем со сверстниками.
Поскольку эпилепсия у девочки носит устойчивый к лекарствам (фармакорезистентный) характер, в августе 2023 года специалисты Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева рекомендовали Кате установку VNS-стимулятора — устройства, которое будет воздействовать на блуждающий нерв и тем самым подавлять эпилептическую активность мозга. Это единственный реальный шанс сократить количество приступов у Кати до минимума, дать передышку её нервной системе и, наконец, создать условия для реабилитации.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС
VNS-терапия (электростимуляция блуждающего нерва) — это эффективный метод лечения фармакорезистентной эпилепсии, в случае если современные консервативные методы лечения лекарственными препаратами не приносят ожидаемого результата. Принцип VNS-терапии заключается в имплантации в организм пациента генератора импульсов, который по кабелю будет постоянно подавать электрические сигналы с заданными врачом параметрами на электрод, находящийся в левом блуждающем нерве. Такая методика позволяет предотвращать патологическую эпилептическую активность и тем самым уменьшать или сводить на нет частоту и тяжесть приступов.
В самое ближайшее время провести операцию Кате готовы специалисты Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева в Санкт-Петербурге, но, ввиду отсутствия квот, семье девочки необходимо оплатить лечение, стимулятор и расходные материалы к нему из своего кармана. Общая стоимость имплантации стимулятора блуждающего нерва составляет 1 791 830 рублей. Это невероятная сумма для родителей Кати!
ПОМОГИТЕ ДЕВОЧКЕ СЕГОДНЯ
«Катя — наш единственный ребёнок. Чтобы заниматься её здоровьем и сопровождением, мне пришлось уволиться с работы. Сейчас в нашей семье работает только папа. С 2023 года мы ждём лечения по квоте, но до сих пор наша очередь так и не подошла. Ежедневные приступы постепенно стирают из памяти Катюши все наработанные знания и умения… Развивающие занятия с логопедом и дефектологом имеют почти нулевой результат! Установка нейростимулятора — единственная возможность для Кати сократить количество приступов до минимума и начать стабильно развиваться. Пожалуйста, помогите сделать жизнь нашего ребенка лучше!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей