У Альбины нет суперспособностей, как у героев фантастических фильмов, но она умеет не спать сутками. Говорят, что человек живет без сна 264 часа, но хрупкой женщине иногда кажется, что она не спит гораздо дольше.
Сын Альбины, 17-летний Богдан, страдает от редкого генетического заболевания и с некоторых пор ночью ему не сомкнуть глаз. Может быть, его тревожат неприятные ощущения или даже боли. Альбина не знает. Богдан не может рассказать. И заснуть по ночам у него тоже не получается.
Если утром Богдан прикорнет, то у Альбины нет такой возможности, ей надо решать взрослые дела, договариваться с больницей, обсуждать с врачами как помочь Богдану. В одной из больниц специалистам осталось только развести руками. Болезнь такая редкая и сложная, что они просто не понимали, что делать, несмотря на все обследования и консилиумы. Пришлось искать другую больницу, проверять информацию в интернете, читать, выяснять, а еще этой маленькой храброй семье надо на что-то жить…
Альбина сражается с болезнью Богдана 17 лет. Красивый голубоглазый юноша со светлыми волосами выглядит младше своего возраста. Когда он чувствует себя неплохо, его обаятельная улыбка приковывает взгляды даже прохожих на улице.
Но в любой момент Богдану может стать хуже, у него есть проблемы с ЖКТ, маленьким он жил в постоянном страхе, что вот-вот заболит живот и однажды даже решил просто отказаться от еды, потому что любое вкусное угощение ассоциировалось с болью в будущем.
«Жить в постоянном ожидании, что ребенку станет плохо — очень тяжело», — признается Альбина.
Конечно, Богдану не всегда грустно. Он умеет радоваться мелочам — дню без боли, хорошей погоде, простой прогулке с мамой. Эта способность радоваться вопреки всему — его главная победа.
Цена бессонных ночей
Альбина растит Богдана одна. Каждый ее день — это борьба за достойную жизнь и возможности для сына. Но самое тяжелое сейчас — это борьба с усталостью.
«Сын не спит ночами, — рассказывает Альбина. — Когда мы в больнице, днем тоже нет возможности отдохнуть. Врачи, процедуры... И, вот ты уже не помнишь, когда последний раз спала больше трех часов подряд. Ты превращаешься в тень. В автомат, который просто выполняет функции».
Руки, которые делают массаж, чтобы облегчить спазмы. Голос, который успокаивает, когда страшно. Взгляд, который постоянно настороже. Все это — Альбина. И все это имеет свой предел.
«Мне просто действительно были нужны несколько ночей для передышки. Одна ночь нормального сна — это казалось чем-то недостижимым, роскошью», — признается она.
«Я впервые доверила его кому-то»
Именно в этот момент фонд «Дорога жизни» пришел на помощь семье. Соцработник рассказала Альбине о программе «Дети в больнице».
«Для меня это был первый опыт оставить его с кем-то. Я очень переживала, — говорит Альбина. — Но мне помогли понять, что я в надежных руках. Мне сказали, что у няни есть опыт с особенными детьми. И это сняло камень с души».
Когда профессиональная няня пришла к Богдану в палату, случилось маленькое чудо.
«Богдан воспринял все нормально, ему было комфортно. А для меня это самое главное, — рассказывает Альбина. — Я была уверена, что он в порядке, что все процедуры сделаны. Я впервые за долгое время спокойно выспалась».
«Вы — реальная поддержка»
Эта ночь, а затем и несколько других, стали для Альбины не просто отдыхом. Это дало ей силы продолжать бороться, везти Богдана на новые обследования и просто... снова быть мамой.
«Ваша помощь просто бесценна, — говорит она. — Мамы очень сильно испытывают потребность и в физической, и в моральной поддержке. Просто передышка им нужна. Вы — реальная поддержка».
Сейчас Богдану почти 18, и впереди — новый этап, переход во взрослую медицину со своими сложностями. Но Альбина знает: сейчас она не одна.
Мы помогаем, чтобы Богдан и другие дети могли чаще улыбаться, чувствовать себя спокойно и хорошо. А их мамы — иногда оставаться просто мамами, передавая надежному человеку роль помогающего взрослого. Потому что иногда надежда — это просто возможность выспаться. И мы даем ее тем, кто в этом больше всего нуждается.
Если вы не можете быть с ребенком в больнице из-за трудной жизненной ситуации, мы готовы помочь.
Наша программа помощи постоянно развивается. Если раньше мы поддерживали детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, то теперь мы расширили помощь и для семей, оказавшихся в сложных обстоятельствах.
- Телефон: +7 (499) 381-79-75
Мы рассмотрим ваше обращение и, если ваша ситуация соответствует критериям программы, предоставим подготовленную няню. Мы сделаем всё, чтобы больница стала для ребенка местом заботы, а не одиночества.