Это случилось на третьи сутки. Вернее, я это осознала на третьи сутки. До того был просто фон — калейдоскоп из яркого света родзала, сдавленных улыбок врачей и его первого, такого же долгожданного, как и он сам, крика. Крика, который, как оказалось, был для него настоящим подвигом.
Его звали Марк, и он родился без проходимого пищевода. Диагноз звучал как приговор из другого мира: «атрезия пищевода». Моему миру, в котором пахло молоком и готовилась коляска с уточками, было не до таких слов. Мир сузился до размеров кувеза в отделении детской хирургии.
Помню, как стояла у этой прозрачной стенки и смотрела на него. таким крошечным, опутанным проводами и трубками. Руки сами собой сложились у груди — налитой тяжестью. Инстинкт, древний как мир, требовал одного — накормить своего ребенка. А я не могла. Не могла даже прикоснуться к нему без разрешения.
И вот тогда я заметила одну вещь. Медсестра, женщина с уставшими, но невероятно добрыми глазами, подошла к кувезу, чтобы сменить капельницу. И прежде чем что-то сделать, она на секунду замерла, положила руку на крышку и просто посмотрела на него. Не на датчики, не на графики на мониторе, а прямо на его сморщенное личико.
«Привет, малыш, — тихо сказала она. — Держишься?»
Это было неформально. Не по инструкции. Это было по-человечески. И в этой одной фразе было столько уважения к его борьбе, что у меня комом подкатило к горлу. Он был маленьким воином поневоле. Его битва была за каждый вздох, за каждую каплю питательной смеси, что поступала в него через катетер.
Вечерами, когда в палате становилось тихо, я читала «Дюймовочку», и на моменте, где ласточка уносит девочку в теплые края, меня осенило. Мы все с рождения озабочены тем, как «наполнить» свою жизнь. Еда, деньги, впечатления, знания. Мы глотаем мир, пытаясь насытиться. А мой сын, который не мог проглотить и капли, учил меня сейчас гораздо более важной вещи — как дышать. Как принимать жизнь не через поглощение, а через сам факт существования. Каждый его вдох был безмолвной лекцией по философии. Он не мог есть, но он дышал. И в этом дыхании была вся его сила.
Он напоминал мне, что жизнь — это не только про то, что в тебя входит, но и про то, что из тебя исходит. Мужество. Терпение. Любовь, которая не требует ничего взамен, кроме возможности просто быть рядом.
Потом были операции. Одна за другой. Ему пытались соединить пищевод с желудком, но не вышло. Поставили гастростому. Сформировали канал для отвода слюну, повредили связки. Поставили трахеостому.
Сейчас, глядя на то, как он, четырехлетний, молча и тихо играет в свои машинки, я думаю, сколько еще боли ему придется испытать? Почему именно ему досталась такая судьба? Как много в этом пороке моей вины? Что я сделала не так? Чем провинилась? Как жить дальше? Не понимаю.
И люди не понимают. Столько хейта... " Отпусти его, мне говорят". А как его опустить? Любимого, родного. Так и будем вместе, до конца. Не думать ничего на будущее, не планировать.Жить одним днем. Шаг за шагом.
Теперь понимаете?