Милане хорошо знаком стерильный запах больниц, скрип коек в палате — с года жизни её постоянно госпитализируют то с бронхитом, то с пневмонией. Сейчас ей уже 16 лет, и она вот-вот шагнёт во взрослую жизнь: заканчивает музыкальную школу по классу фортепиано и хочет поступать в Гнесинку. Она творит, мечтает, строит планы — сложно представить, как ей это удаётся, ведь все её силы отнимает неизлечимая болезнь.
С самого начала Милана была слабой. Худенькая, почти не набирала вес; уже в годик у неё появился постоянный кашель. Лекарства ей не помогали. Первые несколько лет врачи никаких страшных диагнозов не ставили. В три года у Миланы взяли пробу Манту, и она оказалась положительной. Откуда у малютки мог взяться туберкулёз? Но это оказался не он — Лейла, мама Миланы, не думала, что может быть что-то ещё хуже. Результат генетического анализа свёл все разрозненные симптомы в одну ясную, но печальную картину — у Миланы обнаружили муковисцидоз.
«Я не могла говорить про заболевание Миланы много лет, перекрывало горло, а слёзы лились непроизвольно. Перед глазами стояли тексты из статей, что с этим заболеванием в России живут в среднем до 20 лет, а если тяжёлое течение, то ещё меньше. Отец Миланы не смог справиться с принятием заболевания дочери и ушёл из нашей жизни, никакого участия в воспитании ребёнка не принимал» — рассказывает Лейла.
МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ МИЛАНЕ!
Муковисцидоз — тяжёлое генетическое заболевание. Его название составляют два латинских слова: «mucus», то есть слизь, и «viscidus», то есть вязкий — в них вся суть заболевания. Из-за мутации белок, отвечающий за перемещение воды в клетках желёз, начинает сбоить или вовсе не вырабатывается. В результате их секрет, или слизь, становится обезвоженным, концентрированным.
В первую очередь болезнь разрушает лёгкие. Слизь, которая выстилает поверхность дыхательных путей и в норме регулярно выводится наружу, загустевает и буквально застревает в них: все осевшие в ней микробы и пыль, вдыхаемая из воздуха, остаются в лёгких. Этот застой инфицируется, бронхи воспаляются. Человека постоянно мучает изнурительный кашель. Лёгкие начинают работать вхолостую, раздуваются, местами рубцуются и нагнивают — такая деформированная ткань нормально «не дышит». Без лечения это может привести к полному отказу органа.
Вслед за этим начинает страдать и сердце: без нормальной работы лёгких кислород в крови падает, давление в лёгких становится выше. Сердцу приходится работать на пределе, чтобы протолкнуть кровь через сжатые сосуды. Правый желудочек разрастается и слабнет. Появляется одышка, утомляемость, синюшность.
Под следующий удар попадает пищеварительная система, и в первую очередь поджелудочная железа. С забитыми слизью протоками она перестаёт поставлять ферменты в кишечник — еда перестаёт перевариваться и усваиваться. Организм не получает питательные вещества, и человек не набирает вес, отстаёт в физическом развитии. В тяжелых случаях страдает ещё и печень — вплоть до цирроза.
ПОДАРИТЕ ЕЙ ГОДЫ ЖИЗНИ!
«У Миланы смешанная форма муковисцидоза, поэтому происходит поражение не только лёгких, но и сердца, органов пищеварения: поджелудочной железы, кишечника, желудка, печени. В лёгких из-за скопившейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы, возникает дыхательная недостаточность, что крайне опасно для жизни, нарушается кровоснабжение и вентиляция лёгких, возникает мучительный кашель. Из-за неусвоения ферментов, которые Милана принимает на постоянной основе, часто болит живот; из-за застоя желчи страдает печень».
Сейчас муковисцидоз остаётся неизлечимым, как и большинство генетических заболеваний. Однако за последние десятилетия медицина достигла значительных успехов. В середине прошлого века больные муковисцидозом редко доживали до совершеннолетия. Сейчас диагноз выявляют в раннем возрасте, пациенты имеют возможность получать качественную, действенную терапию — благодаря этому средняя продолжительность жизни с диагнозом достигла 40-50 лет и продолжает расти.
«Полностью победить эту болезнь невозможно, но при условиях хорошего лечения и терапии, можно продлить и улучшить качество жизни. Ежедневно и на постоянной основе Милана принимает муколитики, ферменты, гепатопротекторы, антибиотики во время обострений, делает ингаляции до восьми раз в сутки. Жизненно необходима кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Чтобы облегчить состояние Миланы, ей очень необходим виброжилет для качественной терапии — на сегодня это лучшее оборудование для детей и взрослых, больных муковисцидозом».
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
Виброжилет — специальное устройство, которое обхватывает грудную клетку и воздействует на неё пульсациями. Получается имитация процесса откашливания. Это не позволяет мокроте застаиваться, она разжижается и беспрепятственно отходит. Стоимость такого оборудования — 1 220 000 рублей. Лейла воспитывает троих детей одна — у Миланы есть ещё братик и сестричка. Такое дорогостоящее приспособление у семьи никогда не было возможности приобрести. Мы верим, что история Миланы отзовётся в сотнях добрых сердец. Девушку ждёт долгая, удивительная, счастливая жизнь. Разве можно допустить, чтобы было иначе?
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей