Рассеянный склероз (РС) — это хроническое и непредсказуемое заболевание. Хотя современные препараты (ПИТРС) помогают многим пациентам замедлить его течение, болезнь может прогрессировать. Когда она переходит в запущенную стадию, привычные подходы к лечению меняются, и на первый план выходят новые цели: не остановить болезнь, а максимально улучшить качество жизни, справиться с симптомами и сохранить достоинство.
Как определяют запущенную стадию РС?
Врачи используют шкалу EDSS для оценки инвалидизации. О запущенном РС говорят, когда результат превышает 6.0 баллов. На практике это означает:
· Необходимость в постоянной опоре для передвижения (трость, ходунки, костыли).
· Сложность в преодолении даже небольших расстояний без посторонней помощи.
· Высокий риск падений и связанных с ними травм.
· Постепенное сокращение возможности самостоятельно передвигаться, вплоть до необходимости использовать инвалидную коляску.
На этом этапе человеку требуется комплексная помощь, и его потребности выходят далеко за рамки чистой медицины.
Что делать? План действий при запущенном РС
Столкнувшись с этой стадией болезни, важно перестроить свою стратегию и сосредоточиться на реальных и достижимых целях.
1. Смена фокуса в лечении: от ПИТРС к паллиативной помощи
Это не значит,что лечение прекращается. Оно меняет цель.
· Обсудите с неврологом актуальность ПИТРС. В некоторых случаях их могут отменить или заменить, если польза не превышает риски.
· Главный приоритет — симптоматическая терапия. Ключевая задача — облегчить конкретные проявления: сильную спастичность (мышечные спазмы), хроническую боль, тазовые нарушения, депрессию и тревогу. Правильно подобранные лекарства творят чудеса.
· Рассмотрите возможность паллиативной помощи. Это не помощь умирающим, а специализированная поддержка для людей с тяжелыми хроническими заболеваниями. Паллиативная команда (врач, психолог, медсестра) помогает справляться с болью, одышкой и другими тяжелыми симптомами.
2. Адаптация жилого пространства и использование технических средств реабилитации
Безопасность и самостоятельность становятся главными ценностями.
· Организуйте пространство: Уберите ковры и пороги, установите поручни в ванной и туалете, используйте скользящие простыни для облегчения ухода.
· Подберите правильную инвалидную коляску с учетом всех индивидуальных особенностей.
· Используйте вспомогательные устройства: специальную посуду, приспособления для одевания, голосовые помощники для управления бытовой техникой.
3. Постоянная реабилитация для поддержания функций
Реабилитация направлена на то,чтобы сохранить то, что еще можно, и предотвратить осложнения.
· Физическая терапия: Специалист ЛФК покажет пассивные и активные упражнения для предотвращения атрофии мышлей, контрактур суставов и пролежней.
· Эрготерапия: Поможет найти способы выполнять привычные дела (умывание, приготовление еды) с новыми ограничениями.
· Логопедия: Крайне важна при нарушениях глотания (дисфагии) и речи.
4. Формирование надежной системы поддержки
Одному справиться с запущенным РС невозможно.Не бойтесь просить и принимать помощь.
· Распределите обязанности между близкими. Четко договоритесь, кто и за что отвечает, чтобы не перегружать одного человека.
· Привлекайте профессиональных сиделок и социальных работников. Это дает родным передышку.
· Обратитесь в группу поддержки для пациентов и их семей. Общение с теми, кто понимает вашу ситуацию, дает огромную эмоциональную разрядку.
5. Забота о психике: своем и своих близких
Выгорание,депрессия и чувство отчаяния — частые гости.
· Работа с психологом помогает принять новые обстоятельства жизни, найти в себе силы и ресурсы.
· Открытый разговор в семье о страхах, переживаниях и ожиданиях необходим всем.
· Не забывайте о родных. Им тоже нужна поддержка и иногда отдых.
Главный вывод
Запущенный РС — это серьезный вызов, но это не конец жизни. Это этап, когда фокус смещается с борьбы с болезнью на заботу о человеке. Ваша цель — не ходить, а чувствовать себя максимально комфортно, безопасно и сохранить радость от общения с близкими и от тех вещей, которые все еще приносят удовольствие.
#ЗапущенныйРС #РассеянныйСклероз #ПИТРС #ПаллиативнаяПомощь #Реабилитация #Уход #Поддержка #Инвалидность #ЖизньСРС #НеОдни