Помню тот день, когда мой мир разделился на «до» и «после». Рождение сына – это всегда чудо, непередаваемая радость. Но для нас это счастье очень быстро окунулось в море тревоги. Ещё не успев насладиться объятиями крошечного комочка, мы столкнулись с первыми звоночками. Через неделю кардиолог обнаружил шумы в его маленьком сердечке, а УЗИ подтвердило врождённый порок. Казалось бы, этого достаточно, чтобы мир пошатнулся, но педиатр заподозрила неладное и отправила анализы на генетику в московскую лабораторию. Месяц ожидания, который тянулся вечно, пока мы лежали в Пензе после баллонной операции на сердце, а потом возвращались в Чебоксары. И вот, пришёл результат – Синдром Вильямса.
Синдром чего? Что это такое? Эти вопросы крутились в голове, а врачи, честно говоря, и сами толком не знали. Пришлось нырять в интернет, в этот бесконечный океан информации. Мой маленький исследовательский путь начался с чтения статей, пытаясь собрать по крупицам картину будущего, которого я совсем не ждала. Жизнь сменила курс на 180 градусов, и я поняла, что впереди будет непросто.
Мой сын рос особенным. Его развитие шло совсем по другому графику, нежели у сверстников. Первое слово «мама» он произнёс почти в два года, а пошёл только в 2 года и 7 месяцев. В то время как другие детки уже вовсю листали книжки, болтали без умолку, я понимала сыночка только интуитивно, по взгляду, по его жестам. Он показывал пальчиком, что ему нужно, а я угадывала его желания. Это было бесконечное путешествие в его внутренний мир, полное любви, терпения и иногда отчаяния. После всех операций мы оформили инвалидность. Сначала на год, потом, благодаря коронавирусу, её автоматически продлили. Казалось бы, хоть какая-то стабильность, но нет.
Переезд в Татарстан стал новым витком нашей одиссеи. Тут и началась настоящая беготня, битва с бюрократической машиной за продление инвалидности. Сын всё ещё не ходил, не разговаривал, но это никого не волновало. Нам жутко не повезло с поликлиникой. Человек, ответственный за врачебную комиссию, откровенно морочил голову, не давая точного списка документов для получения инвалидности по генетическому заболеванию. Он упорно твердил: «Вам всё равно по генетике не дадут», при этом я знала от мам в чатах (наше спасительное комьюнити!), что другим детям с таким же синдромом давали инвалидность до 18 лет, особенно в Москве. Моё сердце обливалось кровью от несправедливости. Мы прошли всех специалистов, а когда мне позвонили из МСЭ, заявили, что продлили инвалидность всего на два года, и то «в связи с многочисленными расстройствами», а не по Синдрому Вильямса. «А почему так?» – спросила я, и ответ шокировал: «Вы не сделали МРТ мозга». Что?! Но ведь никто мне об этом не говорил! Если бы я знала, мы бы прошли это бесплатно в Казани, куда и так регулярно ездили на приёмы, потому что в нашем районе, да и в соседних, необходимых специалистов просто не было. Ох, как же глупо было верить, что в Татарстане такая уж продвинутая медицина. Разочарование было горьким.
Следующие годы прошли в бесконечных поисках информации. Я шерстила форумы, чаты, и, наконец, наткнулась на женщину, которая поделилась опытом: её сыну дали инвалидность по генетическому заболеванию (Синдром Вильямса). Я записала каждое слово, словно это был план спасения: обязательно получить направление на МРТ мозга, обратиться к генетику в своей области, пройти невролога, психиатра и психолога. Эта информация стала маяком в моей борьбе.
После «приключений» в Татарстане, мы с сыном решили сменить обстановку и переехали в Самарскую область. Так как сын всё ещё не разговаривал, нас сразу поставили на учёт к психиатру. И тут, словно награда, весной мне позвонили и предложили поехать с сыном на санаторно-курортное лечение в Туапсе. Конечно, я согласилась! Впервые за долгое время мы выбрались на юг. 21 день отдыха, хоть и май был прохладным для купания, но мы наслаждались тёплыми днями, солнцем и просто возможностью выдохнуть. Это было как глоток свежего воздуха.
Осенью следующего года снова подходил срок переосвидетельствования. На этот раз я была во всеоружии. Съездила в поликлинику, взяла направления от невролога на МРТ мозга с контрастом для сына, записались к эндокринологу, кардиологу, психиатру, психологу. И это все областные клиники. Июль и август прошли в бесконечных разъездах в Самару. Мы потратили около 40 000 рублей, включая проживание в съёмном жилье, потому что обследования растягивались на 3-4 дня. Но я знала, что это нужно. МРТ мозга прошло спокойно, сын сразу же захотел бегать, но пришло удерживать, чтобы смог прийти в себя. Наш психиатр в районной поликлинике открыла посыльный лист, невролог написала результаты МРТ, педиатр внесла запись о подтвержденном Синдроме Вильямса. Месяц ожидания – и вот он, ответ! Долгожданная розовая справка, где черным по белому было написано: «В связи с генными и хромосомными нарушениями дают сыну инвалидность до достижения 18 лет».
Двенадцать лет! Двенадцать лет нам не придётся мотаться по врачам, по кабинетам, собирать бесконечные справки, проходить эти изматывающие обследования. Это был настоящий камень с плеч! Все наши траты, вся беготня, все бессонные ночи и слёзы были оправданы. Это не просто бумага, это свобода, это возможность спокойно заняться компенсирующим лечением, реабилитацией, развитием сына, не отвлекаясь на бюрократическую войну.
Что же я поняла за эти годы? Что борьба за своего ребёнка – самое мощное чувство. Что никто, кроме тебя, не будет сражаться так же отчаянно. Система часто не идеальна, а порой и равнодушна, но сдаваться нельзя. Важно искать информацию, задавать вопросы, находить единомышленников и всегда, всегда верить в своего ребёнка. Моя история – о том, как из пепла отчаяния возродить надежду, как, несмотря на препятствия, добиться справедливости и обеспечить ребёнку лучшее будущее. Этот путь изменил меня, сделал сильнее, мудрее.
Делюсь опытом и вдохновляю: Милые мамы, если вы оказались в подобной ситуации, помните: вы не одни! Ищите поддержки в чатах и сообществах. Записывайте всю информацию. Не бойтесь задавать вопросы врачам и требовать объяснений. Вот мой личный чек-лист:
1. Направление на МРТ мозга: Это очень важный пункт! Требуйте его.
2. Консультация генетика: Обязательно в вашей области, со всеми анализами.
3. Невролог, психиатр, психолог: Эти специалисты должны дать полную картину состояния.
Всегда фиксируйте всё в медицинских картах и собирайте копии всех документов. Ваша настойчивость – ключ. Верьте в себя, в своих детей. Они – наш главный мотиватор. И знайте: ваша любовь способна свернуть горы! Наша беготня закончилась, теперь мы можем сосредоточиться на главном – на счастье и здоровье сына. И это бесценно.