Молодые родители Софья и Артём с трепетом ждали появления на свет первенца. Каждое обследование подтверждало, что малыш развивается правильно.
«Мы с мужем мы в браке с 2021 года — он всегда мечтал о сыне. Узнав, что ждём мальчика, мы с ним плакали от радости! Я проходила все обследования у лучших врачей, пила витамины, делала УЗИ-скрининги — все было хорошо. Я представляла, как буду учить сына читать книжки и как он впервые скажет “мама”», — вспоминает Софья.
В день родов радостные ожидания сменились тревогой. Процесс был тяжёлыми и продолжительными, околоплодные воды оказались зелёными. Алан родился и не закричал, его сразу же увезли в реанимацию.
«Всего на секунду сыночка положили мне на грудь — и тут же забрали. В тот миг мир сжался: я не слышала ничего, только шум собственного сердца и гул чужих голосов.»
Первые страшные диагнозы прозвучали как приговор: врождённая пневмония, отёк мозга и лёгких. Малыш наглотался мекония, и теперь его жизнь зависела от аппарата ИВЛ. Родители впервые увидели сына через несколько дней — в кувезе, крошечного, с синюшной кожей, опутанного трубками. Софья часами дежурила у окна реанимации, шепча Алану слова поддержки.
СПАСИТЕ КРОХУ ОТ ИНВАЛИДНОСТИ
«Мне разрешали приходить только три раза в день, чтобы приносить сцеженное молоко. Я часами сидела у окна реанимации, прижимая к груди бутылочку, которую Алан не мог ещё взять, и шептала ему: “Сынок, борись! Мама здесь…” Каждый день для нас был как бой и маленькая победа.»
Алан как будто слышал слова мамы. Через несколько дней врачам удалось стабилизировать состояние малыша и его перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, где мама наконец смогла быть с ним рядом.
«На его маленьких ручках были следы синяков от катетера, а губы высохли из-за постоянных трубок. Мне наконец дали его на руки. Пальцы моего сына обвили мой палец, он прижался к груди, и все страхи на минуту отступили. Я училась быть мамой на ходу: как держать, как кормить, как менять подгузники, как слушать хрипы и не паниковать. Я боялась даже дуновения ветра — настолько забота стала священной.»
Спустя две недели Алана и его маму выписали домой. Это был долгожданный миг счастья.
ПОДАРИТЕ СЕМЬЕ НАДЕЖДУ
«Мы ехали домой спустя две недели — я не могла перестать благодарить врачей и молиться. Алан быстро стал расти: улыбался, сладко причмокивал губками, переворачивался, пытался тянуться к ярким картинкам в книжках. Он был и остаётся невероятно обаятельным: куда бы мы ни пошли, люди улыбались ему первыми.»
Казалось, всё самое страшное уже позади. Алан радовал родителей своими успехами и с интересом изучал мир. Однако со временем Софья стала обращать внимание на необычную форму головы сына.
«Я заметила, что у него немного вытянутая форма головы и гребень на лбу. Врачи сначала списывали это на последствия родов, но на плановом УЗИ врач осторожно отвёл меня в сторону и сказал, что возможно это краниосиностоз. Так я впервые услышала слово, которое перевернуло наш мир.»
Консультация нейрохирурга подтвердила худшие опасения — у Алана преждевременно срослись черепные швы. Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия. Метопический шов соединяет правую и левую половины лобной кости и в норме начинает закрываться к концу первого года жизни, а полностью исчезает к двум годам. У Алана этот шов сросся раньше времени, на его месте стал образовываться костный гребень. Кости черепа малыша продолжают расти, и его голова постепенно приобретает треугольную форму.
ОПЕРАЦИЯ НУЖНА СРОЧНО
В норме у детей они подвижны и эластичны. Это необходимое условие для лёгкого прохождения родовых путей, дальнейшего роста и развития головного мозга ребёнка. Обычно к возрасту двух лет швы срастаются. Если по какой-то причине это происходит раньше — они начинают сдавливать растущий мозг и мешают его правильному формированию. Последствия такой аномалии проявляются постепенно, но чудовищны и необратимы. Неврологические нарушения, потеря зрения и слуха, эпилептические судороги, моторная и психоэмоциональная задержка в развитии вплоть до умственной отсталости — всё это грозит ребёнку с краниосиностозом без своевременного и правильного лечения.
«Это было страшно! Мы только начали радоваться жизни — и снова услышали приговор! Земля просто ушла из-под ног. Я перечитывала исследования, искала альтернативы, но врач, к которому мы обратились, дал однозначный совет: операция в возрасте от шести месяцев до года — лучший шанс избежать серьёзных последствий.»
Специалисты направили семью в московскую Морозовскую детскую больницу к хирургу Игорю Семёновичу Глязеру, который уже много лет специализируется именно на лечении краниосиностозов. Изучив медицинские документы, доктор подтвердил диагноз Алана, и дал чёткие рекомендации: малышу необходима срочная реконструктивная пластика костей черепа, включающая в себя два этапа. Сначала преждевременно сросшиеся лобные кости нужно будет разъединить и зафиксировать в анатомически правильном положении с помощью специальных титановых пластин, а через несколько месяцев — снять пластины. Тогда кости черепа останутся в нормальном положении, а мозг ребёнка будет развиваться без патологий. Только это хирургическое вмешательство может обеспечить нормальный рост черепа и развитие мозга, подарив Алану шанс на здоровое будущее.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ПРЯМО СЕЙЧАС!
Реконструктивную краниопластику Алану нужно провести в кратчайшие сроки, так как патологию обнаружили довольно поздно. Игорь Семёнович Глязер готов помочь и принять малыша на лечение уже в следующем месяце. К сожалению, в настоящее время титановые пластины для краниопластики не входят в перечень изделий, финансируемых по программе ОМС, и приобретаются за счет средств пациента, а операция по их установке является платной для жителей регионов.
Покрыть стоимость материалов и операций на общую сумму 1 069 870 рублей — непосильная задача для семьи Сайфулиных. Родители обращаются с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям. Помогите оплатить жизненно необходимое лечение Алана, ведь только оно способно подарить ему здоровое детство без ограничений.
«Мы верим, что доброта людей может изменить судьбу нашего сына. Пожалуйста, помогите Алану стать здоровым. Он уже доказал, что настоящий борец — теперь ему просто нужно немного вашей помощи, чтобы победить окончательно!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей