Все молодые люди мечтают о независимости. Не является исключением и Саша Степин из Хабаровска. В 22 года он неожиданно для всей семьи переехал в Санкт-Петербург, чтобы начать самостоятельную взрослую жизнь. Шаг, который для многих парней выглядел бы обычным и закономерным, для Саши стал настоящим подвигом. Ведь у него тяжёлая форма редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Кожа Саши с рождения очень ранимая – малейшее неаккуратное прикосновение может спровоцировать возникновение пузырей и эрозий. Но это не единственное испытание в его жизни. Из-за заболевания пальцы молодого человека сращены, к тому же Саше трудно передвигаться пешком – для передвижения он пользуется инвалидной коляской. В быту тоже немало трудностей: приготовить еду, убраться в квартире – всё это даётся парню непросто.
«У меня скудный рацион питания. Потому что я могу приготовить ограниченный набор блюд: обычно это жареная или вареная курица, макароны, гречка, полуфабрикаты. В общем, все, что можно кинуть в кастрюлю или на сковородку и включить огонь. Нарезать овощи, чистить картошку я уже не могу», – говорит Саша.
Но желание быть независимым всё же оказалось сильнее. Поэтому парень и решился на такой шаг, как переезд, ведь дома, с мамой, сестрой и бабушкой, быть самостоятельным не получалось даже при большом желании.
«Когда я жил с семьей, я даже не понимал, кем хочу быть — был какой-то “день сурка”. Все поужинали, пошли телевизор смотреть. Сейчас я сам организую свой быт, выбираю, что поесть, приготовить. Могу перекусить в кофейне, кондитерской. Для меня это стало полноценной жизнью», – признаётся Саша.
Раньше парень занимался моушн-дизайном, но понял, что эта работа требует слишком много ресурсов. Сейчас он учится на 3D-художника.
«Из-за сращенных пальцев мне тяжело работать на компьютере. Чтобы рисовать, использую стилус. Но рука устает очень быстро, приходится делать паузы, менять положение, отдыхать. Мышку держу плохо и печатаю медленно, но хотя бы печатаю», – говорит Саша.
Рисовать он любит с детства и даже ходил в художественную школу. Но по настоянию родителей Саша отучился в вузе и получил профессию бухгалтера, к которой у него не лежала душа.
«В итоге я получил диплом и подарил его другу. Сейчас он висит на стене в рамочке в его офисе, вместе с моими фотками. Он гордится тем, что я смог, а родителям мой диплом уже не интересен. Такая ирония судьбы», – улыбается Саша.
Переезд и сепарация пошли молодому человеку на пользу – он многому научился, живя один. Но в некоторых моментах ему по-прежнему не справиться без помощи. Например, Саше необходимо делать ежедневные перевязки, для этого к нему приходит помощница. Из родственников в Санкт-Петербурге проживает только его племянница. По признанию Саши, одиночество оказалось самым сложным испытанием после переезда.
«Мне предлагали завести кота, но я не смогу ухаживать даже за домашним животным: поменять лоток, покормить, в случае чего отнести в ветеринарку. Я не хочу брать ответственность, когда не могу выполнить задачу, когда не в силах заботиться», – говорит Саша.
И всё же молодой человек мечтает, что когда-нибудь сможет позволить себе завести собаку. А ещё он очень хочет ходить в спортзал, кататься на велосипеде, работать в офисе среди коллектива и обрести свою любовь. Саша даже планирует двоих детей. А вот к чему он не стремится, так это к славе и богатству. В свои 23 года Саша понял, что счастье не в деньгах. «Для меня деньги — это просто свобода, возможность не варить себе суп, а позвать женщину, которая приготовит и уберется», – говорит он.
Несмотря на все сложности, Саша мыслит позитивно.
«Важно не впадать в уныние, отчаяние. Иногда кажется, что можно уже и помирать. Это состояние очень тяжелое, из него трудно выйти. Когда ты думаешь, а зачем я все еще живу? Зачем я вообще такой родился? Вот эти все ежедневные перевязки, боль. Даже, если другие проблемы, главное не закапываться в эту дыру. Нужно идти вперед, чем-то заниматься, развиваться, хотя бы минимально. Вязать шарфы или носки, рисовать. Это касается любого человека, вне зависимости от наличия болезни. Думаю, уныние и депрессия появляются, когда ты перестаешь что-либо делать», – философски рассуждает молодой человек.
Он уже давно смирился с диагнозом и во всём старается найти позитив.
«Меня лишили возможности быть слабым. Я привык к боли, к сильной боли. Но изменилось мое отношение к ней, – говорит Саша. – Если раньше у меня начиналась истерика, слезы, то сейчас у меня есть стержень. Когда попадаешь в разные сложные ситуации, больше ничего не остается. Я просто принял себя, принял диагноз».
История Саши – это яркое доказательство того, что никогда нельзя сдаваться. Сила духа готова творить чудеса, но людям с такими сложными диагнозами, как у Саши, очень важна поддержка. Взрослые пациенты с буллёзным эпидермолизом чаще сталкиваются с осложнениями, им требуется больше перевязочных материалов и периодические госпитализации.
Поддержать их может каждый – для этого достаточно подписаться на регулярные пожертвования на официальном сайте нашего фонда.
Пусть юные подопечные фонда смело вступают смело во взрослую жизнь, не оглядываясь на болезнь!
Благодарим за интервью издательство Men Today. Фотограф Константин Козлов.