Из этого сообщества не уходят, к сожалению. Ведь этих людей объединяет общая беда — диабет I типа.
Пять лет назад жизнь Гузалии Юнусовой изменилась на до и после. Её восьмилетней дочке Азалии поставили диагноз «Диабет».
— В какой-то момент я стала замечать, что дочка теряет вес. Тогда думала, что причина в жаре, ведь было лето, она мало ела и пила много воды. Но вес продолжал снижаться, у нее не было настроения, появились удушье и тяжесть в грудной клетке. Обратились в поликлинику, сдали анализы, сделали электрокардиограмму. Начались учебный год и ковидная пандемия. Дети были на дистанционном обучении. И во время очередного приступа удушья дочку забрала скорая помощь с диагнозом «Пневмония». Обследование выявило диабет первого типа. А ведь Азалия была абсолютно здоровым ребенком, она вообще не болела. И все прививки мы делали вовремя. Наша первая реакция — шок. Могу сказать, что жизнь семьи полностью изменилась, — рассказывает Гузалия Юнусова.
Дальше были поездки по больницам, консультации, сотни прочитанных статей, бесконечные интернет-запросы. Оказалось, что родители таких детей состоят в чатах, активно общаются, помогают друг другу и даже имеют свою некоммерческую организацию. Уфимская АНО помощи детям и взрослым с сахарным диабетом «Диамапы» была зарегистрирована в 2020 году.
— Мой ребенок болеет сахарным диабетом с года, сейчас ей 16 лет, — рассказывает Гузель Щанина, директор АНО «Диамапы». — Когда она заболела, я поняла, что нужно взять себя в руки и идти дальше. Я научилась с этим жить. Наша семья научилась с этим жить. А потом настал момент, когда я осознала, что еще научилась многого добиваться для своего ребенка, особенно в плане лекарственного обеспечения, с которым всё совсем не просто. Увидела, что вокруг очень много таких же потерянных и растерянных мам, и мне очень захотелось им помочь. Начала помогать на безвозмездной основе, ходила по всевозможным инстанциям, требовала, доказывала. Но встречала один ответ: «Вы кто такая? Какое вы право имеете за кого-то ходить и разбираться?». И тогда один представитель органов власти мне посоветовал открыть автономную некоммерческую организацию, чтобы на законных основаниях отстаивать свои права и права своих детей.
Сейчас организация объединила почти всех родителей детей с сахарным диабетом. Они общаются в чатах мессенджеров, консультируются с врачами из других городов, а с этого года встречаются на лекциях и семинарах.
— У нас непростой проект, он называется «Школа диабета: новые грани восприятия». Дался он нам только с третьего раза. Два предыдущих года мы подавали заявку в Фонд грантов Главы Республики Башкортостан, но, к сожалению, эксперты не увидели оснований для реализации этого проекта. Я понимала, что он заслуживает внимания, важен и нужен. Практически не изменяя проект, я отправила заявку в Фонд президентских грантов. И мы выиграли, даже набрали в этом проекте баллов больше, чем за все предыдущие годы, — рассказывает Гузель Щанина.
Салават стал третьим из десяти городов и районов Башкирии, где прошла «Школа диабета». Организаторы составляли маршрут таким образом, чтобы посетить населенные пункты, где нет детского эндокринолога или больных детей очень много, а специалистов не хватает. В Салавате лекцию провела Наталья Маркина, врач – эндокринолог из Кумертау.
— Мы говорим о диагностике диабета, компенсации и осложнениях. Разбираем конкретные случаи и учим действовать в экстренных ситуациях, таких как гипогликемический шок, — объясняет Наталья Маркина. — Причем всё это я рассказываю не только с позиции врача, но и с позиции мамы ребенка с сахарным диабетом. Да, мы все здесь неслучайные люди.
Немаловажная роль отведена работе с психологом. Сеанс со специалистом прошел в рамках проекта и в Салавате. Тренинг направлен на то, чтобы помочь родителям осознать диагноз ребенка, принять, научиться с ним жить полноценно, активно и интересно. Ведь дети — это неиссякаемый источник энергии. А движение для них необходимо, как кислород.
— Сейчас, спустя время могу сказать, что дочка стала очень ответственной, старается есть сбалансировано, считает хлебные единицы, — делится Гузалия Юнусова. — Мы всей семьей перешли на правильное питание. Азалия активно занимается спортом. Она выбрала для себя дзюдо, и ей настолько нравится, что готова ходить на тренировку хоть каждый день. Именно дисциплина помогает контролировать болезнь и жить полной жизнью.
Автор: Ольга Исакова
Фото автора