Братья Алёша и Дима Алмазовы из Бурятии неразлучны. Вместе ходят в школу, играют, занимаются спортом, а ещё ежедневно делают перевязки – у братьев один редкий диагноз на двоих.
Слова «буллёзный эпидермолиз» прозвучали для семьи, как гром среди ясного неба. Старший сын Алёша родился совершенно здоровым, но в 3 месяца на ноге мальчика появился первый волдырь. Врачи выдвигали разные версии: сначала говорили, что кожу натёрла одежда, а когда пузыри стали появляться постоянно, списали всё на аллергию. Диеты не помогали, состояние кожи не улучшалось. Больше года семья ходила по больницам, чтобы выявить причину возникновения пузырей.
В это время родители Алёши узнали, что ждут второго малыша. Беременность была незапланированной, но протекала хорошо. И 9 января 2017 года родился Дима, как и брат – по началу совершенно здоровым. Но Юлия, мама мальчиков, по опыту старшего ребёнка знала, что расслабляться рано, и оказалась права.
Диме было несколько недель от роду, когда на ноге появился первый волдырь. Тогда точного диагноза семья так и не знала, продолжая обивать пороги больниц.
Ситуация прояснилась весной 2017 года. В местную больницу пришёл новый дерматолог, и после первого же осмотра врач сразу заподозрила у братьев «буллёзный эпидермолиз». Алёше сделали анализ, который подтвердил диагноз.
«Сначала у всех был шок, мы не понимали, откуда взялся этот диагноз, ни у кого из семьи такого заболевания не было. Долго не могли принять инвалидность, само слово звучало страшно. Но со временем привыкли», – вспоминает Юлия.
Дерматолог посоветовала семье зарегистрироваться в нашем фонде. Так Алёша и Дима стали нашими первыми подопечными из Бурятии. Мы сразу же направили семье адресную помощь со всеми необходимыми медизделиями, дважды организовали для мальчиков госпитализацию в «НМИЦ здоровья детей» и реабилитацию в Подмосковном детском санатории «Поляны», сделали генетический тест, чтобы узнать причину возникновения редкого диагноза. Помогает братьям с перевязочными материалами и президентский фонд «Круг добра».
«Посылки с адресной помощью нас сильно выручают. Мы без этой помощи не справились бы», – говорит Юлия.
Поддержка фондов позволяет мальчикам жить без существенных ограничений. У братьев нетяжёлая форма заболевания, страдают в основном только ноги и локти. Сейчас Алёше 10 лет, а Диме 8, они ходят в школу, занимаются спортом и живут активной, полноценной жизнью. У мальчиков много друзей, со многими из них они общаются с детского сада. Сами братья не зацикливаются на своём заболевании.
«Когда мальчики спрашивают, почему у них такая кожа, я отвечаю, что они особенные. Но они пока не вдаются в подробности», – признаётся Юлия.
Конечно, их жизнь отличается от жизни сверстников – ежедневные перевязки, госпитализации, необходимость соблюдать осторожность, чтобы не травмировать кожу. Но парней это мало останавливает – Алёша и Дима продолжают играть в футбол, гонять на велосипеде и наполнять своё детство привычными мальчишескими радостями. И как же это здорово, когда можно жить без оглядки на сложный и редкий диагноз!
Вы всегда можете стать частью большого и доброго дела - поддержки наших подопечных. Переходите по ссылке