Форум, посвященный орфанным заболеваниям прошёл в Москве 23-24 октября 2025. Главным научным и техническим организатором выступили Ассоциация медицинских генетиков, а также ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова».
«Содружество без границ» – это встречи и круглые столы, а также научно-практические сессии с участием ведущих экспертов здравоохранения из Беларуси, Великобритании, Грузии, Израиля, Казахстана, Киргизии, Китая, России, США, Турции, Узбекистана и Японии.
Как и в предыдущие годы, Фонд «Круг добра» стал участником форума. Директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова присоединилась к круглому столу, посвященному организации и финансированию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Обсуждались принципы финансирования и возмещения редких заболеваний в разных странах, участие страховых компаний, наличие альтернативных источников финансирования редких заболеваний, структура существующих «орфанных» программ и сервисов.
Валерия Богданова поделилась уникальным российским опытом решения проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний за счет средств созданного Президентом Фонда «Круг добра».
Благодаря работе Фонда «Круг добра» Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей.
Валерия Богданова подчеркнула, что Фонд «Круг добра» создан и работает в качестве механизма, дополняющего действующие госпрограммы поддержки орфанных пациентов. Фонд оплачивает лекарства, медизделия и средства технической реабилитации, которые не закупаются пациентам в рамках других госпрограмм. Валерия Богданова рассказала о программе «14 высокозатратных нозологий», терапию по которым получают пациенты с муковисцидозом, гемофилией и другими жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, эти лекарства детям также закупаются за счёт средств Фонда, а также об обеспечении пациентов согласно 403-му Постановлению Правительства РФ "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями…", а также по 890-му Постановлению Правительства РФ "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".
Валерия Богданова отметила также вклад некоммерческих организаций и благотворительных фондов, оказывающих всестороннюю поддержку пациентам. Как известно, «Круг добра» решает самую серьезную проблему – закупает дорогостоящие лекарства, но семьям с орфанными детьми бывает нужна и другая помощь. Совместными усилиями мы делаем помощь таким семьям более эффективной и комплексной.
Как известно, Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией детей до достижения ими 19 лет. Отвечая на вопрос участников форума, как будет происходить обеспечение пациентов при переходе из детской во взрослую систему здравоохранения, Валерия Богданова отметила исключительную важность непрерывности терапии. Именно поэтому при достижении подопечным Фонда возраста 18 лет Фонд заранее информирует об этом соответствующий региональный минздрав, чтобы субъект имел возможность заблаговременно заложить в свой бюджет средства на дальнейшее обеспечение «молодого взрослого» лекарственной терапией и необходимой медицинской помощью.
Справочно:
Бюджет Фонда «Круг добра» формируется из части (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Сегодня в Перечне нозологий Фонда – 107 заболеваний, закупается 129 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации; за счёт средств, предназначенных Фонду, оказывается 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. На помощь детям в 2021-2024 гг. направлено 413,4 млрд рублей, из них в 2024 году – 200,1 млрд рублей.
Результатом переговоров Фонда с поставщиками о поставке не зарегистрированных в России препаратов при участии Федеральной антимонопольной службы России стало снижение цен на лекарственные препараты в среднем на 40% от предлагавшейся цены и на 49% от цен при проводимых до создания Фонда закупках (по данным ФАС России 2023 года).