Христос воскресе друзья! Эту фотку я сделала в Риме для себя. С мая месяца муж у меня передвигается при помощи двух палочек.
А ведь еще недавно держать равновесие удавалось с одной тростью.
Мне хотелось сохранить эту фотку для себя. Что бы помнить какой год был первым. Так сказать, для наблюдения за РС.
Не планировала ее выкладывать. Но моя подписчица так интересно написала про свой быт с мужем с РС, что мне тоже захотелось поделиться.
Итак. У мужа РС с 2011 года. Мужу на момент постановки диагноза был 41 год. Что в целом укладывается в статистику РС про болезнь молодых.
У мужа очаги по всему мозгу и нет каких то мест где очагов больше или меньше. Но это, вообще ни о чем не говорит.
Потому что РС такая интересная штука. На МРТ может быть очагов много, но человек будет вполне неплохо себя чувствовать.
И наоборот. На МРТ может быть без динамики, но по клинической картине становиться хуже.
Потом РС есть такой, когда есть яркие периоды обострения и яркие периоды ремиссии.
А есть РС который просто медленно убивает. И ярких периодов обострений и ремиссий нет.
У мужа вот как раз такой РС у которого нет ни обострений ни ремиссий.
Он просто медленно угасает физически.
На сегодня дела обстоят так.
Пока человек ходит. Что большое чудо при таком диагнозе. За 15 лет я видела разного и много. И можно было бы давно сидеть в инвалидной коляске.
Инвалидного кресла своего пока нет. Но при необходимости я его беру. В музеях, аэропортах......
Человек имеет весьма шаткую походку. Пока не настолько шаткую, что бы соседи вызывали полицию когда человек садиться в машину. И не настолько, что бы не доехать до храма.
Машина в семье у нас одна.. Машина с коробкой автомат. Машине 15 лет. Слава Богу, пока ездит.
Но на улице ходит с двумя палочками. Медленно. Максимум по расстоянию это один километр или если с отдыхом то километр двести метров. Потом все закончится горизонтальным положением.
И этот километр мы будем идти долго, очень доооолго.
Мозг устал. И все. И если вы полежали, отдохнули и мозг восстановился и вы встали и готовы снова идти копать, сажать и созидать, то тут не тот случай.
Сейчас наступает зима и для меня этот период самый тяжелый. Сугробы, гололед........
По дому человек ходит с одной тростью. Еще недавно по дому ходил без трости.
Все кто имеет РС сталкиваются с проблемами с мочеполовой сферой. Это касается и женщин и мужчин. Тут пока эти проблемы не коснулись. Но могли бы. Думаю и даже уверена это по милости Божией.
Несколько лет назад были проблемы со сном. При нормальном засыпании, просыпался ночью и не мог уснуть. Был период когда пил таблетки от этой проблемы.
Потом решили попробовать заваривать мяту на ночь. И теперь я покупаю килограммами мяту на ВБ. Удалось решить проблему со сном таким вот образом.
Пока проблем с когнитивной сферой я не вижу. Внимание, память, реакция на месте.
В быту уже ограничен. Например.
Налить суп себе в тарелку из кастрюли не может. Если и сможет, то донести до стола уже нет.
Заварить себе чашку чая или кофе сможет, но донести ее с тумбочки на которой наливал возле плиты до стола уже нет. Так как в одной руке будет палочка, а во второй руке чашка, а смотреть одновременно за равновесием и за чашкой мозг уже не в состоянии. Хотя тремора рук нет. Но это не помогает.
Пока может принять душ самостоятельно. Хотя у нас в хрущевской квартире стоит классическая ванна. Когда мы делали ремонт этой квартиры у мужа еще не было диагноза, но были маленькие дети. И ванна это была нужная вещь.
Сейчас бы я конечно сделала душ.
Пишите если у вас есть человек с РС и плохо ходит стоит ли ставить душ?
Но ванна оборудована держателем. Иначе человек не сможет в нее залезть. Где то в видео я показывала.
Ну да. За исключением того, что это вообще другой человек по темпераменту.
Характер изменился. С одной стороны наступают периоды меланхолии и даже какой то философской нотки. "Ну вот пожил уже и хватит", "ну как Бог даст".
До взрыва и расстройства по любому бытовому пустяку. Может страдать по разбитой вдруг тарелки. Или вспылить, что не то купила в магазине. Или сделала не так. Потому, что своими руками всяко лучше сделаешь. Но уже не может.
Может быть более резок в высказываниях. Вспыльчивее чем был до болезни. Я бы даже сказала более импульсивен. Префронтальная кора не всегда успевает от тормозить реакцию.
И да. В нашей жизни есть антидепрессанты.
Вот такая история.
Подписывайтесь!