Вероника Волоха* из Хабаровска посвящает свою жизнь помощи людям с ограниченными возможностями – она является Председателем Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) Хабаровского района. Каждый её день расписан по минутам: Вероника помогает своим подопечным пройти медицинское обследование и реабилитацию, организует различные мероприятия и мастер-классы, реализует проекты спортивных фестивалей для детей и взрослых с инвалидностью. Её активности и энергии хватает и на работу, и на дом, где её ждут любящие муж и сын. В жизни Вероники есть всё. Всё, но есть нюансы со здоровьем.
С самого рождения девушка болеет редким генетическим заболеванием – ихтиоз. Её кожа не способна удерживать влагу, она очень сухая, постоянно шелушится, зудит и трескается. У Вероники тяжёлая форма ихтиоза - поражены слизистые глаз (из-за стянутости кожи веки до конца не закрываются), есть проблемы со слухом, ЖКТ и иммунитетом.
Вероника никогда не жалуется на судьбу, наоборот, заряжает окружающих своим оптимизмом и любовью к жизни. «Люди, которые родились с инвалидностью, не знают, как это – жить по-другому. А вообще это выбор каждого – или ты живёшь полноценной жизнью, или ты закрываешься. Я ввиду своей активности и позитива выбираю жизнь!» – говорит она.
На данный момент ихтиоз неизлечим, вся терапия сводится к облегчению симптомов заболевания. Каждый день Вероника увлажняет кожу специальными эмолентами. Мази и кремы для неё – жизненная необходимость, без них состояние кожи ухудшается на глазах. Расход эмолентов у взрослых «рыбок» (так во всем мире называют пациентов с ихтиозом) очень большой, потому что тотального увлажнения требует кожа каждые несколько часов. И чем больше и взрослее становится человек, тем больше средств по уходу ему нужно. А стоят они дорого, иногда в месяц уходит до 300 000 рублей.
Сейчас на платформе СберВместе открыт сбор на покупку специальных уходовых средств для Вероники. Поддержим ее все вместе?
*Ранее мы публиковали видео интервью с Вероникой. Если вы хотите узнать о ее жизни больше и зарядиться позитивом, посмотрите видео