Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

История мамы девочки с глухотой

Она хотела семью, много детей, искренней любви. И — выжить. Выжить в этом мегаполисе, куда Настя приехала из провинциального городка соседней республики. И всё сбылось. На студенческой вечеринке появился он, а через год — дочь. Настю спасал её лёгкий характер и вечное щебетание. Мечты сбывались, и ничто не могло с этим сравниться. Настя выросла в очень небогатой, но работящей семье. С детства привыкла всё делать сама — и практически из ничего. Очень полезный навык для постперестроечных времён. И была в ней особая черта — жизнеутверждающая, редкая: никого не винить. Всё, что падало на её плечи, она принимала как должное — без нытья, без обвинений, без позы жертвы. А Сергей, тот самый из мечты, обласканный Настиными обедами и заботой, которому было доверено стать отцом их дочери, тоже воспринял всё как само собой разумеющееся. С маминых, так сказать рук, — к жёниным. В его жизни мало что изменилось: простая работа, мальчишники, доступный секс и мечта о машине. Эта невоплощённая мечта дел

Она хотела семью, много детей, искренней любви.

И — выжить.

Выжить в этом мегаполисе, куда Настя приехала из провинциального городка соседней республики.

И всё сбылось. На студенческой вечеринке появился он, а через год — дочь.

Настю спасал её лёгкий характер и вечное щебетание.

Мечты сбывались, и ничто не могло с этим сравниться.

Настя выросла в очень небогатой, но работящей семье.

С детства привыкла всё делать сама — и практически из ничего.

Очень полезный навык для постперестроечных времён.

И была в ней особая черта — жизнеутверждающая, редкая: никого не винить.

Всё, что падало на её плечи, она принимала как должное — без нытья, без обвинений, без позы жертвы.

А Сергей, тот самый из мечты, обласканный Настиными обедами и заботой, которому было доверено стать отцом их дочери, тоже воспринял всё как само собой разумеющееся.

С маминых, так сказать рук, — к жёниным.

В его жизни мало что изменилось: простая работа, мальчишники, доступный секс и мечта о машине.

Эта невоплощённая мечта делала его лицо недовольным.

Но и с этим Настя справилась: научилась экономить так, чтобы копеек хватало на быт, а рубли откладывались на колёса. Настя искренне верила, чтобы оперативнее решать семейные вопросы.

Машина появилась — и Сергея дома стало меньше.

А дочка росла. Капризная, с характером.

То, что она не всегда откликалась на имя, списывали на вредность или задержку речи.

(«Заколебали эти врачи, им бы всем диагнозы ставить», — думала Настя.)

Свекровь успокаивала: «Семейное, у нас все поздно заговорили».

Поэтому диагноз — сенсоневральная глухота 3–4 степени — восприняли несерьёзно.

Все, кроме Насти.

Она насторожилась и начала записывать дочь на все возможные обследования.

Сергей не вмешивался, только злился: рубли уходят на врачей, а врачи почему-то в столицах.

Когда Ленке в северной столице провели кохлеарную имплантацию, Настя всё своё время и деньги направила на дочь.

А Сергей стал дольше задерживаться в гараже и чаще прикладываться к бутылке.

Анестезия, так сказать. Оказалась генетическая. Настя металась между врачами и чувством вины — что не поверила в диагноз, поздно слухопротезировала ребёнка, не нашла специалистов по реабилитации.

А ещё — что мужа надо постоянно уговаривать возить их по занятиям.

Единственное, что вызвало у Сергея положительные эмоции, — оформление инвалидности.

Пенсия, льготы, бесплатный проезд — звучало выгодно.

«Раз уж ездишь в свои столицы, хоть по льготе катайся», — говорил он.

«Вот моя мать без врачей вырастила — и ничего».

Это была его простая правда. И он имел на неё право.

А Настя всё глубже уходила в развитие дочки — не заметила, как уже ждала Катьку.

Я не удивилась звонку от встревоженной мамы, которая просилась ко мне на занятие.

Я — сурдопедагог.

Редкий зверь на стыке веков, владеющий всеми методами работы с детьми с нарушением слуха.

Моя частная практика позволяла принимать семьи у себя дома — спокойно, по-человечески.

Мы договорились о встрече: станция электрички в пяти минутах. Это облегчало задачу.

Я многое видела и слышала за годы работы, и стараюсь сохранять в памяти каждое первое впечатление — именно из них рождаются мои истории.

Зима. Настоящая, сибирская.

Не городская, не «европейская».

С сугробами, ветрами и жизнью, которую не отменишь из-за мороза.

Сижу в своём тёплом кабинете и вижу через окно картину (а у меня таких картин — на целую книгу):

по улице медленно движутся две фигурки. Маленькая девочка в пуховике, с округлым животиком, держит за руку ещё меньшую — тянет и не поддерживает.

Фонари, которые я выбила через мэрию, подсвечивают сцену сказочно-несправедливую.

Воздушные снежинки ложатся на улыбающееся, чуть уставшее лицо мамы и на красивую дочку.

Но почему-то дочка — глухая, мама беременна, и они приехали ко мне в мороз, в медвежий угол, на электричке.

Про справедливость я давно всё поняла.

С ней нельзя спорить — она всё равно победит.

Лучше просто делать своё дело.

Мы начали заниматься.

Как я уставала — отдельная история.

Но я никогда не отменяла занятия, если была в городе: если работаешь с героями, надо держать планку. Настя тоже не пропускала.

Разве что по уважительным причинам — реабилитации в столицах или рождение Кати. Тоже глухой.

Так бывает — у слышащих родителей рождаются глухие дети.

Аутосомно-рецессивная форма тугоухости.

25% вероятности, что оба родителя передадут мутировавший ген.

Лена и Катя свой шанс использовали.

Когда Настя везла Лену в Петербург на подключение процессора, взяла с собой и Катю — проверить её на нарушение слуха.

Чтобы, если что, вовремя оформить квоту на кохлеарную имплантацию. И оформила. И пару лет поездки по железной дороге стали привычным делом.

Эта хрупкая девочка из провинции, не имея не то что свободных — вообще никаких денег , умудрилась пройти слухоречевую реабилитацию с двумя детьми.

Качественно.

Она вникала в процессы, вела конспекты, делала всё, что нужно.

Плакала по ночам в съёмной квартире, терпела загулы мужа, выучилась на водительские права и сама возила детей по занятиям, на старенькой, вечно ломающейся машине.

Я её поддерживала.

И часто наши разговоры были не о детях, а просто — о жизни.

О слезах, усталости, надежде.

Тогда у меня самой был тяжёлый период — мой муж и отец Насти умирали от одного рака.

Но жизнь всегда находит выход — особенно через детей.

И наша задача была дать им опору.

А в разговорах мы находили опору друг в друге.

Когда Настя решила развестись с окончательно загулявшем мужем, я сначала испугалась.

Я всегда за сохранение семьи, но не всегда видно, сколько боли там внутри.

Когда увидела, сколько ресурса он забирает у неё и дочек, я поддержала.

Такая справится.

Я верю в тех, кто садится за руль зимой и не уходит в запой, столкнувшись с диагнозом близких.

В тот период ко мне обратился спонсор — пожелал остаться безымянным.

Его условие было простое: «Я оплачу занятия только тем, кто действительно нуждается. Тем, кто не потребители, а борцы».

Настя и её дочки вошли в этот список.

Прошли годы.

Когда я приезжаю в сибирский город, где состоялась как профессионал, всегда встречаюсь с родителями учеников.

Обмениваемся подарками, я собираю записки в Стену Плача, дарю красные ниточки из Иерусалима, смотрю на выросших детей и просто разговариваю.

Настя теперь мама троих.

В её жизнь пришли новые мужчины — муж и сын.И всё закрутилось снова: дом, смех, вкусная еда, жизнь.

А проблемы — решаются по мере поступления.

Дочки растут обычными девчонками, ходят в школу, шутят, танцуют,

иногда поправляя свои речевые процессоры, чтобы лучше слышать музыку и слишком говорящего и слышащего младшего брата.

И когда я вижу Настю в соцсетях — вдохновляюсь.

Недавно попался ролик: они всей семьёй едут в Санкт-Петербург на поезде.

Не просто на замену процессоров для дочек, а в маленькое путешествие-приключение.

За звуками под стук колёс.

Подписывайтесь на канал, здесь много интересного об особенном родительстве.

Ваша Инесса Баскина