«Настоящий отец не тот, кто зарегистрирован в Свидетельстве о рождении ребенка, а тот, кто, ложась спать, думает: «Всё ли я сегодня сделал для своего ребенка?». Так считает герой нашей сегодняшней публикации из Алтайского края Сергей Владимирович Опенышев, взявший под опеку двоих детей своей сестры…
Рассказывает опекун Сергей Владимирович Опенышев:
«В нашей семье нас было четверо, все разного возраста. Когда родилась моя сестра Анна, я уже был достаточно взрослым парнем и даже успел забрать ее, новорожденную, с моей мамой из роддома. Время летело быстро, Анна выросла, пошла работать в РЖД проводницей, сама стала мамой двоих детей.
К этому времени я тоже женился, построил свой дом, сложил баньку: места было много, так что сестра с детьми были у нас частыми гостями, дорогими людьми.
Беда всегда приходит без предупреждения. Сначала у моей сестры в дни пандемии скончался муж, а потом и ее забрала в ковидное отделение «Скорая помощь». Узнав об этом, я тут же забрал домой детей. Старшей Даше было тогда 15 лет, а младшей, моей крестнице Василисе – всего 4 года.
«Состояние вашей сестры критическое, думайте, что делать с детьми» - сказал врач, когда я приехал узнать о здоровье Анны. У нее было поражение 75% легких, она скончалась. Решение навсегда оставить ее детей у себя было мгновенным. Мои родные племянницы, моя крестница – что тут было обсуждать?
Больше всего боялся, что детей раскидают по детским домам. Нужно было действовать. Я с головой ушел в тему опекунства, в другом городе нашел Школу приемных родителей, мотался туда-сюда, стараясь везде успеть. От работы пришлось на какое-то время отказаться: я работал тогда начальником тракторной колонны, работа ответственная, с людьми, начальство даже уговаривало остаться, обещало всегда идти мне навстречу, но я же понимал, что совмещать такую работу и новые семейные обязанности было невозможно. Прежде всего нужно было решать вопросы детей и моего над ними опекунства. Василиса была инвалидом детства, родилась она со СМА. Врачи не сразу поставили ей точный диагноз, только в 3 года ей сделали генетическое обследование, подтвердившее болезнь. Девочка была на инвалидной коляске. Старшая дочь была здоровой, но вот крестницей нужно было заниматься очень серьезно.
«Поставить на ноги такого ребенка нельзя», – однажды сказал мне доктор. Но я не поверил. Всю жизнь занимался спортом – пробовал и бокс, и биатлон, и гимнастику, и самбо, где уже побеждал на соревнованиях. Я упрямо верил в то, что подниму с инвалидной коляски любимую крестницу.
Дети моей жены, которых мы вместе воспитывали, стали взрослыми, старший Илья военный, сейчас на СВО, мы на связи. В общем, одни дети у нас выросли, а другие, не менее родные, пришли в наш дом.
Смерть их родителей мы почти не обсуждали. «Мама с папой на небесах, но они видят нас, видят, как мы с вами живем-поживаем». Вот и все наши разговоры, чтобы лишний раз не травмировать детские души. Старшую, Дашу, я записал в новую школу, у нее появились новые друзья, новые события, которые как-то ее переключали. А младшая, Василиса, еще была слишком мала, чтобы понимать события. Она с детства знала и любила наш дом, знала здесь каждый уголок, так что переезд к нам стал для нее новым приключением. Ее нужно было постоянно отвлекать от вопросов о маме, чтобы она не рыдала. И нужно было что-то придумать, чтобы поднять ее с инвалидной коляски.
Сначала купили ей детский велосипед с управляемой ручкой для взрослых. К рулю и педалям я придумал специальные крепежи, чтобы Василиса не падала, а возле дома сделал новую «спортивную» дорожку для велосипедных занятий и стал возить Василису туда-сюда, чтобы ее руки и ноги привыкали к новым движениям. Потом отправился в бассейн, поговорил с тренером. Повезло: тренером оказалась мастер спорта СССР, тренер высшей категории по плаванию с пода Татьяна Александровна Землянская. Она вышла на пенсию и занималась в бассейне с ребятами, в том числе и с ДЦП. Но у нас была Спинальная мышечная атрофия и нам требовалась совершенно другая система тренировок. «Ребенок на инвалидной коляске, ты давай, мать, думай, да придумай что-нибудь!» – сказал Татьяне Александровне ее муж, тоже колясочник. И она засела за изучение СМА и разработала большую индивидуальную программу тренировок для нашей девочки.
Всё было для всех новым: Василиса не сразу привыкла к тренеру, к воде и к самой себе в бассейне. Ее ноги были как намокшие ватные рулоны и руки поначалу тоже не слушались. Прошло немало времени, пока ребенок привык к воде, понял суть тренировок, а руки и ноги стали обретать первые движения. Постепенно нагрузки увеличили: Василисе предложили плавать с легкими резиновыми гантелями, которые должны были укреплять мышцы рук. К ногам прикрепили водные утяжелители. Ну, и плюс, конечно, дома у нас был велосипед.
Пока я с головой ушел в детские занятия, я не заметил, что глаза моей жены стали грустными, она как-то отдалилась. Или я отдалился, будучи занятым племянницами. 15-летний счастливый, в общем-то, брак не выдержал проверку на воспитание новых детей. Жена ушла. Мне одному предстояло поднимать племяшек.
Новой для меня заботой стало изучение болезни Василисы. До этого я ничего не знал о СМА, знал только лечащего невролога из Бийска. Грамотный специалист, благодарен ей очень. Врач ввела меня в курс заболевания, рассказала о «Круге добра», о лекарстве, которое Василисе нужно получать регулярно, чтобы блокировать развитие болезни. Я подхватил эту тему, познакомился с заведующей психоневрологического отделения Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства, где мы получали плановые введения, и куда мы стали ездить на плановые обследования и получение новой дозы препарата.
Не боги горшки обжигают. Чаще это делают люди. Благодаря системной терапии и нашим системным тренировкам в 2023 году Василиса сама научилась сползать с кровати и стоять на ногах с поддержкой, самостоятельно проезжать на велосипеде несколько метров. Сама! Вот это было для нас счастье, так счастье!!! Я выбрал для Василисы в Барнауле специализированный лицей, где занимаются с особенными детьми. Переговорил там с директором и лицей выделил компьютер для школьных занятий Василисы. Теперь она проходит онлайн обучение по обычной школьной программе 2-го класса. Как и ее старшая сестра Даша, она любит и умеет рисовать. Только Даша уже закончила школу искусств, а Василисе еще предстоит туда поступить. У девочки реальный талант, она видит мир глазами художника, мастерит причудливые маски, разные фигурки. Тонкая, творческая натура, смешливая девчонка, которая иногда подкалывает меня за нелепые промашки.
Мы особо ничего ни у кого не просим, не надоедаем районной администрации, не спекулируем инвалидным статусом. Все и так всё знают. Район регулярно оформляет в президентский Фонд заявки на дорогой и эффективный препарат, от которого мы видим реальную пользу. Помогают лечащие врачи, наш лицей, люди на моей новой работе. Так что жизнь продолжается. А Василису я все-таки поставлю на ноги. Обязательно. Это стало моей целью в жизни. А когда у человека есть цель и он ради нее хоть что-то делает, цель приближается.
Всё у нас идет нормально, по плану. Спустя 4 года я снова вернулся на прежнюю работу начальником тракторной колонны, в моем подчинении 80 человек. Кручусь. Успеваю.
Понимание отцовства у меня простое. Отцом можно считать не только тех, кто записан у ребенка в его Свидетельстве о рождении, а того, кто, ложась спать, думает: «Всё ли сегодня я сделал для своего ребенка, или что-то упустил?». Желаю, чтобы наша история кому-то помогла, а кому-то дала новые силы. С появлением грамотных врачей и Фонда «Круг добра» у детей появилось много новых возможностей. Так что оставайтесь отцами, мужики!
Выражаю благодарность нашим лечащим врачам: неврологу детской поликлиники №1 г.Бийска Ольге Александровне Назаровой, заведующей психоневрологическим отделением Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства (г. Барнаул), врачу с 25-летним стажем Анне Анатольевне Голенко, мастеру спорта СССР по плаванию, тренеру высшей категории Татьяне Александровне Землянской, директору Краевого центра дистанционного образования детей-инвалидов г. Барнаула Наталье Николаевне Вишняковой и всем, кто с нами рядом».
Видеолекцию о заболевании Спинальная мышечная атрофия можно посмотреть в нашей Библиотеке орфанных заболеваний здесь.