Что касается больниц, то эту неделю я туда даже не бегала, я просто жила там, все свободное от уроков время.
Утром в понедельник сбегали с Марго в перинатальный центр сдали анализы. Потом отправила Марго в школу и побежала уже в нашу поликлинику за направлениями и досдавать анализы Марго.
У Поли в понедельник были прием иммунолога в клинике "Лабрум", а через 1,5 часа прием гастроэнтеролога в Перинатальном центре. При том, что у иммунолога прием длится час. Хорошо, что договорилась с нашим соц. такси, отвезли и туда и туда, хотя заявку я подала очень поздно.
Иммунолог нам расписала новую схему, до середины декабря.
Вначале иммунный препарат в каплях и свечах, потом в растворе, перед госпитализацией уколы, а для поездки этот же препарат, но в таблетках. Плюс фаги одни до, вторые во время операции. И витамины и микроэлементы, два разных курса с перерывом в месяц. Будем надеяться, что сработает.
Прием гастроэнтеролога был печальнее. Я попыталась за пару недель до приема убрать Поле таблетки от рефлюкса, оставив только сироп. В результате через пару дней пришлось снова одевать на Полю шлем. Еда перестала держаться в желудке. Не может она без этих таблеток :((((
Мы пробовали с лета разные препараты, вот те которые обволакивают стенки желудка сами по себе не работают, помогает только препараты которые влияют именно на мускулатуру ЖКТ
Вообщем сейчас гастроэнтеролог тоже ждет заключение генетиков, так как если диагноз подтвердится, то скорее всего причина не в гастрите, а в моторных нарушениях, связанных с поражением ЦНС и тут поможет только операция. Врач постарается отправить запрос на телемедицинскую консультацию.
Но пока на первом месте глаза, кроме варианта продолжать пить таблетки ничего больше нет. В списке бесплатных препаратов этих таблеток нет. Но как дойдет дело до очередного обследования по ЖКТ, попробую все же получить этот препарат через врачебную комиссию или хотя-бы компенсацию за него. Он не самый бюджетный.
У Руслана, Марго и Егора с понедельника должно было начаться лечение глаз, я об этом вспомнила только во вторник, день прогуляли.
Во вторник утром побежали с Марго сдавать бак. посевы в нашу поликлинику.
После обеда у Поли был прием кардиолога в кардиоцентре. Врач сказала, что возможно предсердие увеличено из-за порока. При рождении у нее было два отверстия и куда большего диаметра, но по размерам предсердий все было в порядке, увеличение началось два года назад, когда одно отверстие уже закрылось, а второе значительно уменьшилось. Но об этом я подумала уже после приема, так что спрошу в следующий раз. Врач сказала, что детей с таким синдромом у них нет. Погуглила, и вывод, стоять нам у них на учете и после закрытия ДМП и по прежнему проходить обследования раз в год и перед каждой операцией.
Пока сидели на приеме и делали ЭКГ звонила Марго, вначале сообщила, что ее тошнит, потом, что она в туалете и ее рвет, потом, что ей стало легче, глаза они с Егором полечили и пошли домой, потом, что на улице ей стало совсем хорошо и домой они идти передумали и пошли на хор. Так и живем уже полтора месяца.
Теперь ее рвет не только на пустой желудок :(, перед тем как их отправить в больницу я ее с Егором накормила.
Обычно в кардиоцентре мы сразу проходили УЗИ, ЭКГ, получали заключение и все. В этот раз специалиста УЗИ не было. Так что сделали только ЭКГ, в пятницу едем на УЗИ, а 23 октября уже без Поли я еду за заключением.
В среду у Марго был прием невролога. Руська, который по моим планам должен был посидеть с Полей, записался на экскурсию. Так что пришлось Полю тащить с собой. Такой довольный по дороге Полюнчик завидев поликлинику сник, а когда стали заезжать на крыльцо, то разревелся в голос. Не любит она больницы, да и кто их любит :((( Зато когда подъезжаем к садику или "Острову речи" радости )))))), из коляски сразу старается вылезти.
Как я и думала, Марго не клиент невролога по части ЖКТ, диагноз циклические рвоты от отмел полностью. Но посмотрел анализы и отправил нас снова к гастроэнтерологу, так как иммуноглобулин Е у девочки был выше 1800, при норме 100. Похоже, что все же версия с паразитами самая подходящая. Поскольку я уже мыслила в этом направлении, то предварительно почитала про диагностику, так как летом мы уже обследовались и ничего у нее не нашли. Поднялись к гастроэнтерологу и предложила сдать платно трехкратный анализ методом парасепт. Врач согласилась, но все равно отправила сдавать анализы и в поликлинику. Так как платные анализы они не только не имеют право назначать, но даже рекомендовать.
После обеда был прием эндокринолога. Направляли к нему из-за повышенного парагормона, в результате оказалось, что у Марго повышена глюкоза. Она и в последних анализах была на верхней границе нормы, а в этот раз переползла 6,3, немного совсем. Но опять идите сдайте анализы........... Серьезно, мы три дня назад них сдавали, что могло измениться за это время. Вообщем разрешили сдать через неделю 20-го.
Повторно 31 октября на прием к гастроэнтерологу и эндокринологу.
С сегодняшнего дня начали сдавать платно анализы, если в этой порции ничего не найдут, сдаю в понедельник, если опять не найдут, то в четверг.
Это ужасно, но хочу что-бы нашли :)))) Полтора месяца беготни по врачам, ни диагноза, ни лечения. Согласна на глистов, это в нашем случае был бы лучший вариант :)))
У Марго стали болеть суставы на руках, не сильно, но жалуется регулярно. Они не опухшие, не красные, не отечные, если бы не эти три буквы жили бы спокойно. Паразиты все же лучше, чем СКВ, а они тоже вызывают боли в суставах, и анемию, и повышение фосфатазы и рвоту и диарею... Будем искать до победного :)))
Я бы плюнула на эти анализы и пролечила бы ее сама двумя препаратами, но у нее лейкоциты опять упали до 2,9, а у них побочка лейкопения, боюсь самодеяельничать.
Записала ее к инфекционисту, в надежде, что кого-нибудь найдем и пойдем с результатами. Сегодня сбегала к ней, уточнила, что может еще раз по крови посмотреть, на что она ответила, что даже если по крови результат будет положительный, то лечение она не назначит, так как там может быть перекрест с аллергией и т.д.
Надо искать следы паразитов!
А еще забегала к генетику, по поводу Полиного исследования. Плохо, результаты будут еще не скоро, лаборатория запросила дополнительную информацию, хорошо, то что значит наше исследование в работе, а не в очереди. Врач сказал, что перезвонит, как будут результаты.