«У нас в жизни очень много юмора, даже во время болезни. Когда случалась какая-то серьезная ситуация, мы это никогда не мусолим. Пошутим, посмеемся, да и всё», — вот рецепт счастья Ирины Литвиновой, участницы проекта «Я буду жить!».
Ирине Литвиновой 32 года. Все, что происходило с ней на протяжении последних нескольких лет, похоже на остросюжетную драму. Учеба в Новосибирском медицинском университете, встреча с любимым мужем, работа, рождение детей — и анапластическая неходжкинская лимфома, поставившая над всей жизнью выразительный знак вопроса. Трансплантация костного мозга, полная ремиссия, возвращение к обычной жизни — и удивительное новое знание о доброте близких и далеких людей.
Ирина рассказывает о себе, чтобы помочь тем, кто борется с болезнью прямо сейчас.
После пересадки костного мозга прошел год. Сегодня я приезжала к врачу, чтобы сделать контрольную пункцию костного мозга и проверить донорское кроветворение.
Когда пришел результат КТ с подтверждением ремиссии, все наконец вздохнули свободно. Это было непростое время для всей семьи. Сейчас я живу обычной жизнью и вспоминаю о своем заболевании раз в три месяца — когда мне нужно ехать на контрольное обследование в Москву.
Самое страшное — неопределенность
Сейчас я приезжаю в гемцентр уже как к себе домой. Никакого волнения нет. Я знаю врачей, знаю, что мне будут делать, и почему-то не сомневаюсь в результате. Уверена, что результат пункции будет хороший. Страшно было первое время, когда ты ничего не знаешь, когда кругом неопределенность. Сейчас в целом всё по плану, и я себя чувствую спокойно.
Диагностическая карусель
У меня с детства атопический дерматит. После родов обсыпало от макушки до пяток, был зуд очень сильный, который мешал мне жить нормально. Я толком не спала.
Обратилась к дерматологу. Мне посоветовали пройти стационарное лечение. Я пролечилась в стационаре, но эффекта особого не было. Местная терапия, которая до этого мне помогала, совсем не помогла. Стала сильнее уставать, но всё это я списывала на то, что появился ребенок, и поэтому сложности, бессонные ночи.
На 1 августа 23-го года мы взяли с мужем билеты на всю семью на отдых на море, чтобы как-то облегчить мое состояние, потому что ничего не помогало. И вдруг в начале июля у меня заболела нога. Утром я встала и почувствовала сильную боль в тазобедренном суставе. Сильная, прорывная, при определенных движениях. И так совпало, что в тот же день мы уехали отдыхать в деревню к родителям на две недели с детьми. Я сначала думала, что это поясничный остеохондроз. Начала самостоятельно принимать противовоспалительные препараты, обезболивающие, но они особо не помогали. Боли усиливались.
И к тому же увеличилось то количество движений, при которых эти боли возникали. То есть симптоматика росла. Еще через две недели самостоятельно поехала, сдала МРТ тазобедренных суставов и поясничного отдела позвоночника. И результат был не очень хороший. После этого началась диагностическая карусель.
Я врач, и составила себе список заболеваний, по пунктам, которые я себе в голове построила. По описанию сразу было понятно, что это злокачественное образование. Когда я взяла в руки результат этого обследования, муж был на работе, я ему не стала звонить. Позвонила папе и своему бывшему одногруппнику. Первая моя фраза была «Влад, только скажи, что это не то, о чем я думаю». Но это было ТО, какое-то злокачественное образование. Влад дал мне хорошие напутственные слова: «Самое главное запустить эту диагностическую карусель». То есть не бросить, а взяться, собраться и начать действовать. Собственно, этим я и занялась. У меня не было такого, что я ударилась в осмысление этого всего, в переживание.
Сразу как-то собралась, чтобы начать обследование быстрее, быстрее, быстрее. В голове были разные «пунктики», и по мере прохождения обследований я их вычеркивала. Сделала КТ — вычеркнула пунктик, это не этот диагноз. Вычеркнула этот пунктик, вычеркнула еще один. Ну, конечно, это сложно, вот эта неопределенность. Когда уже поставили диагноз, появился уже какой-то план действий.
Когда я узнала, какое у меня заболевание, морально мне стало легче. Самое сложное для меня — неопределенность, когда что-то идет не по плану. Когда я делала МРТ в июле 23-го года, я еще ходила самостоятельно, а через полтора месяца, 17-го сентября, я прилетела на лечение в Москву и передвигалась уже только на коляске. Самостоятельно вставать и даже поворачиваться на кровати я уже не могла. Симптоматика росла, конечно, это был страх до того момента, пока не узнала, что это за диагноз.
Вокруг очень много хороших людей
Очень большая была помощь от моих родителей, от моего мужа. Они очень сильно помогали. Конечно, было сложновато, когда я уже сама не могла ходить. Но я все равно старалась держать марку, не плакать, не упасть в грязь лицом, потому что дети тоже на меня смотрели, и чтобы они не переживали. Маме и свекрови пришлось уволиться с работы, чтобы помогать.
Моя мама прилетела на госпитализацию вместе со мной. Моей свекрови пришлось с Петропавловска-Камчатского на год переехать к нам в Новосибирск. Муж работал, а она сидела с детьми. Мира, старшая дочь, в садик ходила, а маленькому было 10 месяцев на тот момент. Так что очень большая помощь была от родителей, от родственников.
Даже какие-то мелочи, сказанное слово сказанное имеет свой эффект. У меня в студенчестве была подруга, мы вместе подрабатывали медсестрами. Зарплата была маленькая, и ей нужна была помощь. Я тогда немного помогла ей деньгами. А когда я заболела, она об этом узнала и, ничего не говоря, просто прислала сумму денег в 10 раз большую. И написала, отдаю с процентами. Мне было это очень приятно.
Оказалось, что вокруг очень много хороших, неравнодушных людей. У меня на пути, когда я заболела, много встречалось таких людей. Я не услышала в свой адрес ни одного плохого слова. Наоборот, все пытались помочь в чем-то. Кто-то словом, кто-то делом. Это здорово.
Врач, на которого можно положиться
Мой врач Лилия Гамилевна Горенкова, она такой человек, умеет подстраиваться под каждого человека индивидуально. Я видела, как она общается с другими пациентами. Она молодец в том плане, что может и поддержать, может и встряхнуть, когда нужно. Всегда находит нужные слова. Если у меня что-то идет не по плану, я расклеиваюсь.
Одну и ту же ситуацию можно принять совершенно по-разному. Если мне сказать: «Ира, мы ожидаем таких-то и таких-то осложнений», то мне будет проще их принять, когда они будут. А если мне ничего о них не сказать, то будет труднее. К любой процедуре мне нужно морально подготовиться. Мне нужно знать, что здесь будет больно, здесь будет неприятно, здесь будет вот так. Когда я к этому готова, я это морально принимаю лучше.
Возможно, Лилия Гамилевна все это каким-то образом считывала. Она мне все «разжевывала». Говорила, Ир, здесь будет вот так вот больно, неприятно, вот здесь будут такие осложнения, здесь мы ожидаем вот то-то. Возможно, этого не будет, но, возможно, это будет. И мне это проще принять. Была ситуация, когда немножко не по плану пошло перед пересадкой.
У меня ПЭТ-КТ пришло неважное. Светились лимфоузлы, и, возможно, это был либо рецидив, либо воспаление. То есть нужно было еще одну биопсию брать. А когда взяли биопсию, у меня воспалился шов. Как-то все расклеилось, и Лилия Гамильевна сказала, Ир, слушай, ну это не самое критичное, что может быть. Мы сейчас добавим то-то, то-то, и все пройдет. Она может иногда и встряхнуть, может иногда и сказать, что все будет хорошо, и пожалеть. Со всеми она разговаривает по-разному. Мне кажется, она подстраивается под тип человека.
Когда я поступила, Лилия Гамилевна сказала, что лимфома лечится. Расписала план на все наше лечение.
Мой муж — моя крепость
Мы учились вместе с моим мужем Леонидом в медицинском университете, только на разных факультетах. Он стоматолог. Семь лет мы просто дружили, а потом он сделал мне предложение, и мы поженились. Получается, 14 лет мы уже вместе. Леонид сразу себя показал как надежный, серьезный человек. На него можно положиться. Домашние дела он делает наравне со мной. С детьми, когда маленькие были, он так же сидел с ними по ночам.
Через две недели нашего знакомства ко мне приехали родители, и он сам пришел знакомиться с родителями.Сказал: здравствуйте, я Леонид. Он никогда не обманывал меня, всегда был честен со мной, всегда во всем помогал. Мне повезло с мужем.
У нас очень много юмора было и есть по жизни, даже во время болезни. Мы с ним шутили много. Когда я была в деревне, и у меня уже болела нога, я читала медицинскую литературу, выписывала себе диагнозы. Он такой, за чашкой чая вечером спрашивает, ну что ты там начитала интересного? Слушай, ну тут только рак выходит, отвечаю ему. Посмеялись, ха-ха, хи-хи, а через две недели, здравствуйте, МРТ пришло. Как-то много выходило на юморе. Даже когда какая-то сложная ситуация, пошутим, посмеемся, и все, и жизнь хороша. Когда случалась какая-то серьезная ситуация, мы это никогда не мусолили, особо не говорили об этом. Считали, что все будет нормально, пошутили, да и все.
Я вообще считаю и так для себя решила, что углубляться в дурные мысли не стоит, потому что ты только сам себя начинаешь подъедать, подъедать, и ничего хорошего из этого не выходит. По крайней мере у меня. Когда мы только приехали сюда, госпитализировались, я себя плохо чувствовала, у меня все болело сильно. Ну и как-то разговор зашел о плохих исходах, которые могут быть. Он мне сказал, Ир, ну как я Миру школу буду один собирать? Ты же знаешь, что у меня вкус в одежде не очень. И мне уже не хотелось даже думать ни о чем плохом.
На Леонида все взвалилось, и материальная часть, и меня поддерживать тоже. Потому что ему, мужу, я могу всё сказать, а, например, маме я много чего не говорила, не хотела, чтобы она переживала лишний раз. А мужу я могла сказать все, поэтому, конечно, он был поддержкой номер один.
Семья рядом даже за тысячи километров
И на маму очень много взвалилось. Мама не первая узнала, что со мной происходит. Изначально я ей не говорила. Даже когда я узнала, когда уже держала в руках МРТ, позвонила папе, и первые мои фразы были: пап, вот у меня такая ситуация, я не знаю, как сказать маме. Маме сказала, когда уже на 100% было понятно, что это злокачественное образование. Мамина первая реакция была очень смешная: ой, ты всякую ерунду говоришь, не говори ерунды. Мама очень мне помогла. Она сразу прилетела, когда сказали, что нужна будет сиделка. Уволилась с работы, и все 10 месяцев лечения находилась со мной, помогала мне во всем.
Важное, что я для себя открыла, никогда не надо стесняться спрашивать, если что-то недопонял. Свекровь мне сказала хорошую рабочую фразу: за спрос не бьют, в последнее время очень часто пользуюсь этой фразой. То есть не нужно стесняться, что тебя не поймут. Лучше спросить, чем постесняться и не спросить. Это мне очень помогало.
Спасибо, что есть сейчас видеосвязь. Мы с детьми созванивались по несколько раз на дню. Каждый вечер я читала старшей дочери сказки перед сном. Такой ритуал у нас был. Пока мама не прочитает сказку, Мира спать не идет. Скучали.
Спасибо врачам, меня отпускали периодически домой в Новосибирск. У меня была возможность на несколько дней раз в два месяца увидеться с детьми. В один из таких дней они заболели, и я не могла с ними увидеться. Перед вылетом в Москву, за несколько часов до самолета, мы заехали домой. Увидеться с детьми, буквально на часик полтора. Сын был маленький, долго меня не видел, и я думала, что сын меня не узнает. Но он узнал. Пошел на ручки, не слезал с рук у меня. И когда пришла пора уезжать, старшая дочь обхватила ногу мамы, не бросая меня. Как же я могла их бросить?
Я же такой человек, который о чувствах особо не умеет разговаривать. Мне проще поговорить по фактам о чем-нибудь. Меня поддерживала мысль, что меня ждут дома.
Дела — прекрасно!
Когда у меня спрашивают, как дела, я отвечаю, прекрасно! Младший пошел в садик, сейчас проходит адаптацию, очень любит в сад ходить. Самый первый встает, одевается, бежит в садик. У нас, наверное, самая короткая адаптация была на полный день. Он начал на полный день ходить уже с третьего дня. Болеет, конечно, часто, но садик ему очень нравится. Старшая дочь ходит на танцы, так что сейчас развожу их по кружкам, занимаюсь семейными делами, а летом собираюсь выходить на работу. Я не работаю уже пять лет, сначала один декрет, потом другой. Мечтаю выйти на работу.
Когда не зацикливаешься на своем состоянии, когда чем-то занят, можешь отвлекаться, всё проходит быстрее и легче. Я занималась, читала книжки, проходила обучение. В принципе, когда деятельность разноплановая, то есть когда у тебя не монотонная работа, а широкий спектр задач, так работать интереснее и легче, потому что смена деятельности происходит. И легче, и на благо обществу.
Донора нашли легко
У меня была аллогенная трансплантация от неродственного донора. Мне очень повезло, в принципе, как-то у меня все течение так было по плану все шло, и у меня Сестра как донор не подошла, зато нашли в нашем российском регистре донора, и не одного. Первый же донор, которому позвонили, сразу согласился. Это мужчина моего возраста, с первой группой крови, потому что группа крови у меня поменялась. Если он согласится, я бы очень хотела встретиться с донором.
Я узнала о проекте «Я буду жить!» еще во время болезни, мне рассказала соседка по палате. Я смотрела многие ролики, они стимулируют жить. Видишь эти хорошие исходы, и появляется желание жить, оптимизм на будущее. Одна женщина рассказывала, что она вышивала картины по номерам, и еще запомнились ее слова, что они с врачом договорились, что врач говорит либо хорошие новости, либо не говорит вообще никаких. (Ирина имеет в виду Алену Ламброзову, – прим.) Для меня это удивительно, со мной так не работает. Мне, наоборот, важно было знать всё-всё-всё. Мне морально гораздо проще подготовиться, если я знаю, какие могут быть осложнения. А картинки по номерам — это совсем не моё. Насколько все люди разные, и насколько по-разному выходят из сложных ситуаций. Я надеюсь, что моя история послужит примером, что выход возможен даже из самых сложных ситуаций.
Замечать хорошее в своей жизни
Когда я приехала на госпитализацию в гемцентр, я вообще не могла ходить, не могла даже повернуться. У меня был пролежень, и мне специальный противопролежневый матрас заказывали. И меня мама поворачивала по часам. А сейчас я уже хожу без костылей. Хожу спокойно, даже занимаюсь какими-то физическими нагрузками. Так что выход может быть даже из сложных ситуаций.
Я почти год ходила на костылях, меня еще во время курсов химиотерапии предупреждали, что опухоль уйдет вместе с частью кости. Ко мне здесь пришел врач хирург-ортопед Михаил Михайлович Писецкий. Он сказал, что большая часть кости разрушилась и наступать на ногу нельзя, вообще нельзя давать никакой нагрузки, потому что произойдет перелом. И тогда мы не знаем, что мы будем с вами делать. Так что он говорит, не наступай на ногу. И пришлось целый год ходить на костылях и не давать нагрузки на ногу. Но это было ожидаемо. Меня врачи предупреждали, что будут осложнения со стороны опорно-двигательного аппарата и со стороны почек. Поэтому, когда ко мне пришел ортопед и сказал такую новость, я достаточно легко ее приняла. А со стороны почек все обошлось, никаких осложнений не было.
Конечно, у меня есть планы на будущее, но я стараюсь жить сегодняшним днем. Раньше я стеснялась подойти, что-то узнать, спросить, думала, я лучше подожду, я сделаю это послезавтра. Сейчас я стараюсь так не делать. Если есть возможность делать сейчас, нужно делать сейчас.
Когда я выписалась после трансплантации, был апрель, а ложилась я в феврале. Когда мы выписались, весна шла полным ходом, травка зеленеет, листики раскрываются, и когда я вышла, мне показалось, что так вокруг красиво. Я просто смотрела во все глаза. Мне казалось, что такой красоты я не видела никогда. Казалось, воздух такой свежий. Обычно не обращаешь на это внимания. Нужно замечать хорошее в своей жизни.
Фотограф: Ирина Белокурова
Визажист: Алина Борисова
Локация: фотостудия Main (Новосибирск)