Ни один человек в мире не ждет, что его ребенок родится с диагнозом. Никто не готовится к тому, что обычные родительские радости — первые слова, первые шаги, детские утренники — могут стать непростыми вызовами. На моей огромной практике коррекционного педагога, только неслышащие взрослые, спокойно воспринимали диагноз своего ребенка «нарушение слуха». Они понимали, что у них с ребенком будет общий язык, да и система помощи образования для неслышащих детей организована. А вот когда слышащие родители, узнавали диагноз своего неслышащего ребенка, то реакции были непредсказуемы.
И уж точно мало кто представляет, что диагноз ребенка может захватить жизнь семьи целиком. Да-да, именно так и бывает. Всё начинает крутиться вокруг него: мысли, разговоры, энергия. Это как в инженерии — если не распределять нагрузку, ломается даже самый прочный металл. А уж нервная система родителей, в отличие от металла, не проходит тестирование на выносливость перед «эксплуатацией».
Но что делать?
Задача семьи — не свалиться в яму отчаяния, а найти силы и ресурс, чтобы помочь ребенку адаптироваться к жизни и снизить влияние диагноза. Звучит, конечно, красиво, но попробуйте сказать это родителям, которые не спали нормально несколько лет, пытаются разобраться, как жить дальше, и в нагрузку получают от общества стандартный «пакет поддержки» из фраз:
• «Ты просто слишком накручиваешь!»
• «Раньше таких детей не было!»
• «Да он просто перерастет!»
Именно поэтому родителям детей с особенностями нужен не только врач, терапия и образовательные программы, но и место, где их понимают. Потому что родительство — это в принципе квест, а особое родительство — это квест с дополнительными уровнями сложности, где нет чекпоинтов и кнопки «отменить».
В видеоиграх чекпоинт — это точка сохранения прогресса. Если что-то пошло не так, герой может вернуться к последнему чекпоинту и попробовать заново. В жизни, особенно в родительстве, такого нет. Здесь нельзя просто «сохраниться», попробовать несколько вариантов, а потом выбрать лучший. Каждое решение принимается здесь и сейчас, без возможности перезапуска. И именно поэтому родительство (а особое родительство — особенно) такой сложный путь.
Я вижу, как меняются родители после наших встреч в телеграм-канале «Ресурсное родительство» и на живых встречах (именно живых, с полным набором эмоций — от слёз до смеха). Люди наполняются энергией и идеями, как двигаться дальше, начинают дышать, а не просто выживать.
В нашей группе нет осуждения за особое родительство. Мы знаем, что нет универсальной инструкции «Как воспитывать ребёнка с ментальными или сенсорными особенностями и не сойти с ума».
Если про прикорм и важность прогулок написано тонны книг, то про то, как не впасть в роль жертвы, перестать винить себя за всё и не потерять себя в диагнозе — информации в разы меньше.
А ведь именно от этого зависит, сохранится ли семья, останется ли у родителей желание жить, общаться, строить отношения. Ведь когда семья полностью уходит в проблемы ребенка, может наступить так называемая «вторичная аутизация», когда родные просто закрываются от мира. Они боятся рассказать кому-то о своих сложностях, потому что не хотят столкнуться с жалостью или непониманием. А это еще больше отнимает силы.
Как перестать испытывать вечное чувство вины?
Как снизить тревожность и не бросаться с объяснениями к каждому, кто считает, что «ты просто плохо воспитываешь»?
Как научиться ставить границы и не растворяться в диагнозе?
Об этом и многом другом я говорю на своем канале. Потому что родители тоже заслуживают заботы. Они не железные, не сверхлюди, и не должны «держаться». Они должны жить. И я знаю, как им в этом помочь.
Ссылку на телеграм-канал "Ресурсный родитель" вы найдете в описании.