Саша — весёлый, эмоциональный и общительный пятилетний мальчик. Саша обожает игры и мультфильмы; книги про машины, технику и животных. Есть у него и нелюбимые занятия: чистить зубы, учить буквы, стоять в вертикализаторе. Последнее необходимо для профилактики осложнений от длительного сидения. К сожалению, долго стоять и ходить без поддержки Саша пока не может. Всему виной коварный диагноз: детский церебральный паралич.
«Помню этот момент, как сейчас… “У Саши ДЦП. Будет отставать в развитии, но ситуация не критичная. Бегать не будет, но пойдёт года в три”. Наверное, только эти три последних слова не позволили упасть со стула», — рассказывает Юлия, мама Саши.
Юлия забеременела с помощью процедуры ЭКО после удаления обеих маточных труб — для неё это был последний и единственный шанс родить ребёнка. Беременность протекала спокойно, будущая мама регулярно наблюдалась у врачей. Интуиция подсказывала Юлии, что она ждёт мальчика: так и оказалось. Чуть позже пришло имя — Александр, «защитник».
К несчастью, долгожданный малыш появился на свет на 8 недель раньше положенного срока. Он был слаб и не мог кричать из-за асфиксии. Кроху сразу же перевели из родового зала в отделение интенсивной терапии. Мама очень переживала, но в тот момент ещё не осознавала до конца, чем обернётся происходящее и как повлияет на дальнейшую жизнь семьи.
БЕЗ ВАС У САШИ НЕ БУДЕТ ШАНСОВ
«Я не была готова к родам, они случились неожиданно: в 6 часов утра у меня отошли воды… На скорой меня привезли в перинатальный центр, где врачи пытались сохранить беременность из-за низкой массы тела ребёнка. Они делали капельницы, так как безводный период у малыша длился уже 10 часов. Однако я чувствовала, что начинается родовая деятельность».
Прийти в реанимацию к сыну Юлии разрешили на следующий день после родов. Крошечный и беззащитный, Саша лежал в инкубаторе для новорождённых. Постепенно состояние малыша стабилизировалось, и его перевели в отделение патологии. Однако мальчик по-прежнему нуждался в респираторной поддержке и плохо набирал вес, поэтому о выписке речи не шло.
«Сынок не кушал самостоятельно, питание получал через зонд. Не всё усваивалось, и он терял вес. Дни тянулись, как вечность. Как хотелось скорее оказаться дома, в родных стенах, которые “лечат”! В такие минуты чувствуешь себя бессильной. Что я могла сделать, чтобы помочь своему ребёнку?»
Сашу с мамой выписали из больницы в самом начале пандемии коронавируса. Решающим фактором стало то, что малыш научился сосать из бутылочки. Дома мальчик набирался сил, рос и развивался. Однако новые моторные навыки у Саши появлялись очень медленно: к трём месяцам он только научился удерживать голову, а переворачиваться — ближе к году.
ПОМОГИТЕ МАЛЬЧИКУ СЕГОДНЯ
«Спустя полгода мы поехали в Алапаевск к моей маме, тут Саша познакомился с родными. Это семья моей сестры. Однажды сын заболел простудой. Пришлось обратиться в местную поликлинику. Осмотрел нас врач неотложной помощи, опытный врач. Его слова меня напугали. “Вам нужно в областную больницу, ребёнок не здоров”. Так мы прикрепились к поликлинике в Алапаевске, где и наблюдаемся по сей день».
Невролог назначил малышу препараты, массажи и занятия со специалистами. Немного повзрослев, Саша начал проходить реабилитации. Это сразу дало огромный толчок развитию: мальчик окреп, научился ползать по-пластунски. Однако серьёзного диагноза — детского церебрального паралича — избежать не удалось.
«Команда врачей поддерживала меня. Мне обещали помочь собрать документы для оформления инвалидности, чтобы у Саши было больше возможностей для медицинской помощи. ДЦП — страшные буквы для тех, кто сталкивается с этим впервые. Я не была исключением. И поначалу испытала шок, боль, какое-то бессилие перед этим диагнозом! Было пролито немало слёз… Но я понимала: чтобы заботиться о сыне, нужно быть в адекватном состоянии. Ни в коем случае не опускать руки и заниматься, заниматься, заниматься! Такова теперь моя жизнь, нужно принять действительность такой, какая она есть».
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Благодаря регулярным занятиям с целой командой неравнодушных специалистов, Саша достиг невероятных успехов. Он научился ходить с тростями и даже делать несколько шагов дома без поддержки! Кажется, ещё немного, и мальчик пойдёт сам, но это обманчивое впечатление. Впереди у Саши большой и трудный путь, на котором стоит кажущаяся непреодолимой преграда: спастика — патологически повышенный тонус в мышцах ног.
«Сын всё увереннее пользуется тростями! Мы ходим с ними по помещению, можем дойти до машины, зайти в магазин за покупками. Конечно, он быстро утомляется, ведь это большая физическая нагрузка. Бывает, и падает, как без этого… Но самостоятельность воодушевляет! Саша сам может вызвать лифт, нажать нужный этаж, взять с полки в магазине (в пределах своего роста) вкусняшку или игрушку и даже пробить покупки сканером на кассе самообслуживания. Ещё бы освободить руки от тростей, крепче стоять на ногах, и вообще весь мир можно покорить!»
Нейрохирургическая операция на спинном мозге, селективная дорсальная ризотомия, способна существенно снизить или даже полностью устранить спастический синдром. Однако стоимость хирургического лечения, 554 190 рублей, неподъёмна для семьи. В данный момент в Институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева нет квот для проведения данной операции, и родные Саши обращаются ко всем неравнодушным сердцам с просьбой о помощи.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей