Детство Ясмины едва ли можно назвать полноценным. Пока её сверстники резвятся на детской площадке, строят песочные замки, играют с куклами и машинками, девочка тратит львиную долю времени на медицинские процедуры. У малышки строгий распорядок дня: трижды в день ингаляции, дренажный массаж, специальные физические упражнения и десятки таблеток. На выполнение этих манипуляций уходит по несколько часов — и так изо дня в день. Подобный образ жизни даётся семье непросто, ведь, как и все родители, Ильмира и Ранис желают для своей малышки самого простого — счастливого беззаботного детства. Но, увы, неизлечимое заболевание, которое обнаружили у Ясмины на втором месяце жизни, внесло свои коррективы.
Ясмина появилась в конце лета 2023 года. Она стала настоящим подарком для молодых родителей, с большим трепетом ждавшим своего первенца. Роды прошли без осложнений, через трое суток новоиспечённую маму вместе с малышкой отпустили домой.
«В роддоме у Ясмины взяли кровь из пяточки. Я даже не знала о таком анализе, очень удивилась. Когда спросила, для чего он, мне ответили, что это на выявление наследственных заболеваний. Мы сдали и забыли об этом. Приехали домой, выбрали имя для нашей малышки, начали потихоньку привыкать к ней и учиться быть родителями. Всё было идеально, никаких намёков на страшное заболевание. Где-то через месяц нам позвонил фельдшер, пригласил пересдать анализ. На тот момент мы ничего не понимали, сразу же поехали с мужем в поликлинику. Уже там нам сказали, что скрининг на муковисцидоз оказался положительным.»
ПОМОГИТЕ ЯСМИНЕ СЕЙЧАС
Муковисцидоз — заболевание, поражающее экзокринные железы. Из-за генетического сбоя секрет, выделяемый этими железами, становится вязким, провоцируя закупорку протоков по всему организму. В первую очередь страдают органы дыхательной системы и пищеварительного тракта: густая слизь мешает человеку дышать и усваивать пищу. Для нормализации этих процессов пациенту приходится проводить ежедневные ингаляции, а также принимать муколитики и пищеварительные ферменты, которые помогают выводить трудноотделяемый секрет из организма. Заболевание неизлечимо, но с помощью лекарств и комплексной терапии его можно взять под контроль.
«Нам сделали повторный скрининг. Казалось, что ожидание длится целую вечность. Мы молились, чтобы это всё оказалось просто ошибкой, ведь на вид наш ребёнок был абсолютно здоровым... В отчаянии мы перечитали весь интернет, но от этой информации становилось только хуже. И вот, пришёл результат — положительный. Сказали сделать потовую пробу — и снова разочарование. Нас направили на госпитализацию, и после дополнительных обследований диагноз окончательно подтвердился. На тот момент Ясмине было всего полтора месяца.»
С ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКОЙ У НЕЁ ЕСТЬ БУДУЩЕЕ!
С постановкой диагноза жизнь Нигаматуллиных кардинально изменилась и больше никогда не была прежней. Ещё каких-то несколько недель назад молодые родители строили планы на счастливое будущее: рассуждали, в какой детский сад лучше отдать дочь, размышляли, какой она станет, когда подрастёт. Теперь же супруги с замиранием сердца думали о том, будет ли вообще будущее у их ребёнка.
«Со временем мы приняли диагноз и научились жить с ним. Каждый день проводим поддерживающую терапию: утром делаем две ингаляции, затем кинезитерапию (в основном прыгаем на фитболе и батуте), а после — дренажный массаж. На все эти процедуры уходит больше полутора часов. После обеденного сна ещё одна ингаляция, а вечером повторяем утренние процедуры. Между ингаляциями нужно хорошо помыть и стерилизовать все небулайзеры и тренажёры.»
К сожалению, даже этих манипуляций недостаточно для того, чтобы эффективно выводить мокроту из лёгких малышки. Из-за чрезмерного скопления секрета в органах дыхания девочка сильно подвержена респираторным инфекциям, из-за чего каждые пару месяцев Ясмина принимает антибиотики. Несколько раз малышку даже пришлось госпитализировать, поскольку в домашних условиях справиться с инфекцией не удалось. Для эффективного очищения лёгких врачи рекомендуют Ясмине специальную вибросистему – жилет, который подключается к прибору для откашливания, вибрирует, ритмично сдавливая грудную клетку, и помогает выгнать мокроту из лёгких. Но есть одно но: пневмовибрационная система не включена в список жизненно необходимых средств для детей с муковисцидозом, поэтому получить по ОМС её невозможно. Её стоимость составляет 1 220 000 рублей — немыслимая сумма для молодой семьи Нигаматуллиных.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЗДЕСЬ
«Упражнения на фитболе и батуте не дают такого эффекта, как эта система. Ребёнок маленький, поэтому каждая наша процедура проходит через слёзы и истерики. Виброжилет существенно облегчит нашу жизнь. Он ускорит процесс ингаляций и улучшит отхождение мокроты. Глядя на нашу девочку, хочется сделать всё для того, чтобы она жила счастливо и дышала полной грудью. Пожалуйста, помогите нам улучшить качество жизни Ясмины!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей