Есть болезни, которые не спрятать. Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа не может удерживать влагу. Она становится очень сухой, покрывается чешуйками и постоянно трескается. Каждая такая трещинка — открытые ворота для инфекции. Но за этой хрупкой кожей скрываются невероятно сильные дети. Их истории — о ежедневном преодолении.
📖 Малышка, покоряющая воду
Аделина родилась стойкой девчушкой. С первых минут жизни — реанимация, аппараты, долгие недели в больнице. Лишь через полгода семья услышала неутешительный диагноз: «синдром Нетертона», особая тяжелая форма ихтиоза. Сейчас Аделине уже два года. Она обожает книжки с яркими картинками, с упоением собирает пазлы и с осторожностью, но всё же тянется к воде. Каждое купание для неё — боль, вода щиплет воспалённую кожу. Но её любопытство и жажда жизни сильнее страха. Она смелеет с каждым днём, и её семья делает всё, чтобы болезнь не отняла у неё радость познания мира. Но в их небольшом городе нет специалистов, способных помочь. Очередь к дерматологу растягивается на месяцы, а помощь нужна сейчас.
📖 Девочка, которая рисует обеими руками
Кристиана родилась с проблемной кожей. Врачи разводили руками, списывая всё на аллергию. Два года неизвестности, но мама Кристианы верила, что однажды всё изменится. Диагноз «ихтиоз» стал и болью, и точкой отсчёта. С этого дня началась борьба, но Кристиана не сдалась. Она взяла в руки кисть и начала творить. Рисует так, словно дышит — легко, свободно, не выбирая, какой рукой вести линию. Её мир — это акварельные закаты, пастельные рассветы и бисерные фигурки, рождающиеся под ловкими пальцами. А ещё — верные друзья, которые любят её за добрый нрав и острый ум. Но одной силы духа мало. Без регулярной помощи врачей, без реабилитаций и специального ухода жизнь с заболеванием превращается в сплошную боль.
Сейчас Кристиане, Аделине и ещё семерым детям с ихтиозом необходимо добраться до московских клиник. Для них это не просто поездка. Это — шанс. Шанс получить правильное лечение, пройти обследование у врачей, которые знают об ихтиозе всё, и найти способ жить полной жизнью.
В благотворительном приложении Tooba мы собираем средства на билеты сразу для девяти подопечных. Ваша поддержка — это не просто перевод. Это билет к надежде.
Давайте вместе подарим им этот шанс.