На начальном этапе, когда ребенку поставлен диагноз «аутизм», большинство родителей не имеют никакого отношения к медицине и не планируют в это вникать. Им некогда, у них куча других дел, для них всё это кажется непостижимым. Им кажется, что достаточно просто пойти к врачу и найти педагогов. Мне очень хорошо знакомы безоговорочная вера в официальную медицину и желание доверить ребенка врачу, который решил бы все проблемы.
Однако, как показывает практика, этого недостаточно в подавляющем большинстве случаев. Потому что, если попадется врач, не знакомый с причинами и особенностями аутизма, современными методами лечения и т.п., то предложенное им лечение будет неэффективно. В результате, теряется время, когда ребенок еще маленький и когда была бы возможность получить очень хороший эффект от действительно эффективных терапий. А чем старше становится ребенок, тем сложнее исправлять ситуацию. В результате, у многих родителей наступает разочарование и «опускаются руки».
Столкнувшись с проблемой аутизма, будьте готовы к тому, что:
- Официальные стандарты оказания медицинской помощи детям с аутизмом пока еще очень поверхностны и содержат крайне ограниченный перечень мероприятий.
- Многие достаточно эффективные методы коррекции аутизма, используемые в мире в последние десятилетия, по которым уже есть много исследований и успешной практики, пока не признаны традиционной медициной. Это примерно то же самое, как когда-то 100 лет ушло на то, чтобы признать, что витамин С предотвращает цингу (это реальная история, можете прочитать о ней в Википедии). То же самое сейчас происходит с методами коррекции аутизма. Через 100 лет всё это будет очевидно каждому, но вряд ли это поможет тем, кто сейчас столкнулся с этой проблемой.
- Многие традиционные врачи даже не подозревают о том, что у ребенка с аутизмом могут быть те проблемы со здоровьем, которые мы обсуждаем в этом блоге. Соответственно, никакого адекватного лечения они и не предлагают. Хотя в мире уже существует достаточно много исследований и успешной практики по каждой теме этого блога.
- Даже если врач разбирается в теме аутизма и применяет современные методы коррекции аутизма, из-за наплыва пациентов и нехватки времени могут возникать следующие сложности: поверхностное отношение, упускаются различные нюансы, недостаточно комплексный подход, родителям не разъясняется суть и т.д. Ни один врач не сможет дотошно «копаться» во всех нюансах и индивидуальных особенностях вашего ребенка. Он проведет вас по самому базовому алгоритму, который, по сути, практически одинаков для всех. Если это даст эффект, вы попадете в раздел «Отзывы» клиники. А если эффекта нет – это ваши проблемы, никто дальше копаться в вашей ситуации не будет. А зачем? За дверью и так очередь из детей, которых можно провести по базовому алгоритму, ничего не выдумывая.
В связи с этим, я убеждена, что в современных реалиях родителям детей с аутизмом необходимо разбираться в теме аутизма.
Я основываюсь на своем, более чем 10-летнем, опыте в этой сфере и опыте тысяч родителей, с которыми сталкивалась за это время:
- Успешные случаи скомпенсированного аутизма (и просто хорошего прогресса) зачастую основаны на стратегиях, которые не признаются официальной доказательной медициной. Многие эти стратегии были разработаны, предложены и опробованы именно родителями. А также врачами, у которых у самих есть дети с аутизмом, т.е., по сути, тоже родителями таких детей.
- Некоторые даже известные специалисты, которые работают в сфере аутизма, открыто говорят о том, что учатся у родителей детей с аутизмом и применяют методы, о которых узнали именно от родителей! Это факт. У нас на курсе, например, в каждой группе, обучаются несколько врачей. Потому что этому не учат в медицинском университете, когда проходят тему аутизма. Если врач хочет в этой теме развиваться и разбираться, ему нужно все это изучать дополнительно. А если он этого не делает, то он остается на уровне 50-летней давности в теме коррекции аутизма. Что часто и происходит. И мы к таким приводим своих детей, удивляясь потом, что нет результатов.
- НЕТ идеального специалиста для вашего ребенка, который сможет все предусмотреть. НЕТ волшебного врача, который учтет все нюансы вашего ребенка и обеспечит максимально комплексный подход. Всегда будут плюсы и минусы. Только родитель, постоянно наблюдающий за ребенком и внимательно изучающий эту тему, может стать главным куратором, понимающим, что происходит с ребенком.
- Важно, чтобы родители понимали суть назначений врача и механизм действия добавок, лекарств, терапий, методов, знали побочные эффекты, противопоказания. Врачу некогда вам все это разъяснять. Иначе, велика вероятность ошибок, которые приводят к отрицательным результатам и «опусканию рук».
- Важно уметь распознавать симптомы ребенка, знать, какие сдавать анализы и владеть базовыми навыками расшифровки анализов. Часто именно родители, а не врач, подозревают ту или иную проблему у ребенка. Например, повышенный аммиак (гипераммониемия). Большинство традиционных врачей, к которым вы обращаетесь, даже не подозревают, что у детей с аутизмом очень часто бывает гипераммониемия. При этом, повышенный аммиак обладает сильным нейротоксичным эффектом и провоцирует психиатрические симптомы. Но с этим можно работать, и достаточно просто. Можно помочь ребенку уже в течение 1 дня, а дети ходят годами в таком состоянии! Вам нужно оценить, насколько та или иная проблема касается вашего ребенка (по симптомам, анализам, анамнезу и т.д.). Вы «копаете», подозреваете, составляете примерный план действий по коррекции и ищете специалиста, который подстрахует вас: назначит доп.обследование, скорректирует дозировки, перечень препаратов и т.п. Потому что, если вы предварительно не проведете всю эту работу, велика вероятность того, что эта проблема (тема) вообще никогда не будет затронута врачом! И ваш ребенок так и будет ходить с повышенным аммиаком, который будет ежедневно все больше и больше разрушать его мозг.
- Важно понимать алгоритмы составления базовых протоколов и «отсеивать» протоколы специалистов, которые не учитывают важные нюансы. Например, ребенку назначают антибиотики без антикандидных средств. Или ребенку назначают антипаразитарный протокол без поддержки печени, желчегонных, сорбентов. Ребенку назначают кетодиету, не объяснив, что делать в случае кетоацидоза, и т.п. Владея информацией, вы снизите риски различных врачебных ошибок.
- Если вы сами не будете разбираться в теме, вы не сможете определить компетентность специалиста. Чтобы выбрать нужного специалиста и задать ему нужные вопросы, вам нужно самим хотя бы базово разбираться в теме!
- Важно следить за современными мировыми тенденциями и новостями в сфере аутизма. Постоянно появляются новые исследования, терапии, методы. Всё это может стать тем недостающим «кусочком пазла», которого не хватает для восстановления или значимого прогресса вашего ребенка.
- Учитесь, учитесь и еще раз учитесь! Это могут быть курсы, литература, различные исследования, конференции и т.д.
Например, одним из таких помощников и проводников знаний по теме аутизма является наш курс. В нем уже собрана информация и сотни нюансов из множества курсов, конференций, книг, исследований, многолетнего мирового опыта родителей, врачей и др.
- Пробуйте разные направления, терапии, методы. Никто и никогда точно не сможет предсказать, что именно сработает у вашего ребенка! Если вы будете владеть информацией о них, вы сможете их попробовать. А если нет - то нет, т.к. о них не расскажут в поликлинике.
- Один из моих учителей, доктор Курт Уоллер, основатель американской Академии Интегративной Медицины, который уже более 20 лет работает с детьми с аутизмом, дает такой совет родителям: «Станьте детективом для своего ребенка». Никто, кроме вас, этого не сделает. Только у родителей может быть мотивация делать это бесконечно долго для своего ребенка.
- Об огромной роли родителей в занятиях с ребенком как-нибудь напишу отдельно. Это отдельная большая тема.
Мне хотелось бы, чтобы вы сейчас все поняли правильно. Я не призываю к самолечению! В идеале, родителям нужно разбираться в теме аутизма и параллельно искать врача, который поддержит, поможет и подстрахует. Но найти подходящего врача и задать ему нужные вопросы вы сможете только тогда, когда будете сами разбираться в этой теме.
На вопросы родителей отвечаю в группе WhatsApp.