ПРАВМИР. С будущего года российские регионы смогут претендовать на дополнительное финансирование закупок дорогих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями.
Минздрав подготовил проект условий: помощь дадут дотационным субъектам при обязательстве ежегодно увеличивать собственные расходы на орфанных пациентов ещё на 10%.
Основанием также могут стать удорожание необходимых препаратов более чем на 20% к прошлому году или рост числа пациентов минимум на 15% — эти два пункта уже вызвали сомнения у пациентских организаций.
Как сообщили в Минздраве, в 2026 году заработает резервный механизм лекарственного обеспечения орфанных пациентов; проекты документов опубликованы.
Перечень из 17 редких заболеваний установлен постановлением правительства: лекарства таким пациентам оплачиваются из региональных бюджетов.
Таких граждан — более 21 тысячи, а средняя стоимость терапии на одного пациента оценивается Минздравом в 1,97 млн рублей в год.
Из-за высокой нагрузки регионы нередко доводят вопросы до судов.
В проекте критериев Минздрава говорится: регион должен относиться к дотационным (с «низкой бюджетной обеспеченностью»), закладывать в бюджете средства на орфанные закупки минимум на 10% больше прошлогоднего уровня, а также может обосновать заявку 20-процентным ростом цен на нужные препараты или 15-процентным увеличением числа пациентов.
Максимальные ежегодные затраты на реализацию постановления Минздрав оценивает в 1,72 млрд руб.
Главный внештатный генетик Минздрава, академик РАН Сергей Куцев считает введение механизма «исключительно важным».
Он напомнил, что дети с орфанными заболеваниями обеспечиваются препаратами за счет фонда «Круг добра», и подчеркнул недопустимость перерывов в терапии после 18 лет, в том числе для пациентов со спинальной мышечной атрофией.