Десять лет — это когда утром бежишь на уроки, после обеда — на танцы или футбол, а выходные проводишь во дворе или где-то в центре города. Иногда энергию просто некуда деть. Егор же за свои 10 лет ни разу не переступал порог дома сам — всё своё время он проводит в инвалидном кресле. Он не только не может пойти в кино, в кафе, на каток, он даже не может увидеть мир вокруг себя: у Егора всего 10% зрения. Он мечтает уметь ходить. Лёжа на полу, он стучит ногами и говорит, что побежал в магазин. Вот такое, казалось бы, просто желание — помочь маме, купить хлеба — к сожалению, для Егора сейчас невозможное.
«Мы с мужем очень хотели ребёнка. Первая попытка окончилась трагедией для нас: случился выкидыш на 22-й неделе. Затем мы долго готовились и планировали следующую беременность, очень ждали появления на свет нашего ребёнка. Беременность проходила удовлетворительно, но роды были преждевременными. Роддом, в котором планировали рожать, был закрыт на санобработку. Меня повезли рожать за 35 километров в город Люберцы» — рассказывает Юлия, мама Егора.
Врачи боялись давать родителям надежды, настолько слаб был малыш.
ПОМОГИТЕ ЕГОРУ СЕЙЧАС
«Егор родился недоношенным, в срок 32 недели; 21 день находился под искусственной вентиляцией легких. Врачи говорили, что ребёнок может не выжить, так как были тяжёлые осложнения. У Егора было кровоизлияние в мозг, желудочное кровотечение. Он боролся за свою жизнь. Мы знали, что наш ребёнок будет жить».
И правда: Егор прошёл это испытание. Оно было тяжёлым и лишь первым в жизни ребёнка. Незрелая нервная система не выдержала: после пережитого Егор не мог развиваться естественным образом, как другие дети. Чтобы научиться обычной вещи — переворачиваться, садиться, держать ложку — нужно было выложиться, сделать больше, чем можешь. Каждое движение — усилие воли, каждый новый навык — месяцы тренировок.
В первые два года Егору поставили основные диагнозы, и первый из был «детский церебральный паралич».
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕГОДНЯ
«Когда Егору исполнилось 2 года, у него случился приступ эпилепсии. И в нашей карте добавился ещё один диагноз. Постепенно мы начали замечать, что Егор не смотрит мультики и не рассматривает игрушки, без слов не узнаёт, кто к нему подходит, только по голосу. Тогда мы обратились к офтальмологу. У Егора обнаружили частичную атрофию зрительного нерва. Врач заключил, что у Егора лишь 10% зрения».
Сейчас Егору 10 лет. За это время он прошёл около 40 курсов реабилитаций. Каждая из них помогла добиться сегодняшнего результата: Егор может сам сидеть и стоит в ходунках. Кроме того, мальчик пережил пять разных операций: и на мышцах ног, и на глазах.
«В прошлом году Егор должен был пойти в первый класс. Мы объездили несколько школ, но его никуда не взяли. В школе для детей с ДЦП отказали, так как ребёнок очень плохо видит. А в школу для слабовидящих не взяли, так как ребёнок — колясочник. Затем предложили отдать Егора в интернат, в котором он будет постоянно проживать, а с нами будет видеться только на каникулах. У меня после этой школьной эпопеи случился приступ — муж вызывал скорую».
СТАНЬТЕ ЕГО АНГЕЛОМ-ХРАНИТЕЛЕМ
У Егора III уровень ДЦП — при таком уровне возможна ходьба с приспособлениями, ходунками или тростями. До этого мальчику пока ещё далеко. Он по-прежнему постоянно занимается с реабилитологами, но в последнее время его результаты стали хуже. Спастика побеждает. Теперь стандартной терапией не обойдёшься.
«После консультации ортопед назначил операцию на т/б сустав. Это сложная операция, с длительным восстановительным периодом, к которому мы не готовы. Я стала искать информацию о новых методах лечения и узнала, что возможно лечение, после которого ребёнок не будет испытывать боль и не будет закован в гипсы на полгода. Я связалась с доктором, который оперирует в Тбилиси. После изучения наших документов, он дал разрешение на миофасциотомию. Она расслабит мышцы и предотвратит вывих сустава».
После этого вмешательства аномальный тонус снизится, движения станут проще. Главное: после этого реабилитации не будут проходить впустую, ребёнку гораздо легче осваивать ходьбу. Важно приступить к занятиям сразу после операции: слабые мышцы нужно укреплять. Медлить нельзя: старые неправильные шаблоны движений могут вернуться очень быстро, и операция потеряет смысл.
Первый после операции курс занятий запланирован в «Реабилитационном центре Шамарина» — целый месяц самых разных активностей, адаптированных под особенности Егора. Это станет отличным заделом для обучения ходьбе. Стоимость курса — 301 200 рублей. Юлия работать не может, всё её время занимает уход за Егором. Родители вынуждены платить за съём квартиры и находить средства на дорогостоящее лечение сына. Семья с трудом собрала на операцию в Грузии. Оплатить необходимую послеоперационную реабилитацию им будет просто не из чего. Наши добрые волшебники уже помогли более тысячи детей — верим, что им под силу выручить и Егора.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей