Редкий диагноз Тимофея превратил Екатерину в специалиста, который помогает другим детям с тяжелыми формами ДЦП и генетическими заболеваниями.
Её руки уверенно и бережно двигают ребёнка на коврике. Кажется, что каждое упражнение они помнят наизусть — ведь так и есть: десять лет по шесть часов в день Екатерина занималась со своим сыном Тимофеем. Сегодня ему 15, он живет в Химках вместе с родителями и бабушкой. Болезнь не отступила: Тимофей — тяжёлый ребёнок с ДЦП и редкой генетической мутацией. Но именно он стал для мамы главным учителем — благодаря ему Екатерина нашла своё призвание и теперь помогает другим детям справляться с тяжелыми диагнозами.
Начало пути: от реанимации до диагноза
На вторые сутки после рождения у Тимофея начались судороги. Состояние новорожденного резко ухудшилось, его перевели в реанимацию и подключили к ИВЛ. Домой семья вернулась только через три месяца. «Нам сказали: всё хорошо, но Тимофей так и не начал развиваться», — вспоминает Екатерина. А потом появились патологические рефлексы — движения, которые не характерны для здорового ребенка, они прямо указывали на возможные нарушения в работе центральной нервной системы.
Мозг ребёнка не давал правильных команд. Вместо того чтобы учиться держать голову, он закидывал её назад, выгибался дугой. При крике, приёме пищи, любом эмоциональном всплеске тело застывало в неестественных позах. «Есть так называемая поза фехтовальщика: одна рука выпрямлена, другая согнута, голова отведена в сторону. Тимофей в таком положении находился постоянно», — объясняет Екатерина.
В полгода диагноз прозвучал официально — ДЦП тяжелой степени. В восемь месяцев Тимофею оформили инвалидность. Эпилепсия не отступала и не поддавалась медикаментозному лечению. Врачам так и не удалось подобрать препарат, который бы справился с приступами.
«Нам прямо говорили: “Хотите — оставайтесь, хотите — езжайте домой. Всё равно умрёте в дороге”. Я спрашивала: куда ехать? В Москву? В Германию? Ответ был один: “Вы его не довезете”», — вспоминает Екатерина.
Поиски спасения
Почему это случилось с Тимофеем? Врачи предполагали внутриутробную инфекцию. Истинной причины никто не знал. Но Екатерина не сдавалась: через три месяца после выписки семья отправилась в Германию. Там состояние мальчика удалось стабилизировать, хотя развития по-прежнему не было. Позже были новые поездки, разные препараты, консультации специалистов.
«Я знала, что отсутствие движения крайне опасно для него, может вызвать пневмонию, а пневмония — смерть», — говорит Екатерина. Она понимала, что Тимофею нужны регулярные занятия, которые будут давать нагрузку на все группы мышц, и в поисках подходящего метода нашла систему двигательной коррекции Светланы Грибовой — мамы ребёнка с похожими симптомами. Эта методика строилась на работе с патологическими рефлексами и повторении движений тысячи раз, пока мозг не запомнит их.
«Мы жили в Сибири и не могли постоянно ездить на реабилитации. А по этой методике можно было заниматься дома. Когда мы начали, у Тимофея не было ничего: он не держал голову и весь был как “кисель”, у него начинал формироваться сколиоз. Но я понимала: ежедневные двигательные занятия дадут ему максимум», — вспоминает Екатерина.
Занятия занимали от двух до шести часов в день. Через полгода у мальчика появилась опора на руки и ноги, он начал толкаться ими, стал лучше удерживать корпус.
Жизнь сегодня
В семь с половиной лет у Тимофея наконец нашли причину тяжелой эпилепсии и двигательных нарушений — редкую генетическую поломку. Екатерина продолжала ежедневно работать с сыном, но болезнь оказалась сильнее. Сейчас Тимофею 15 лет, он остаётся полностью лежачим ребенком, не осознаёт, что у него есть руки и ноги, не может ими управлять. В последние годы к этим проблемам присоединились осложнения: иммунодефицит, необходимость в трахеостоме и гастростоме.
Два года назад Екатерина остановила реабилитацию сына: нагрузка стала опаснее пользы. «Это тяжелое решение, но у сложных детей всегда наступает момент регресса», — говорит Екатерина.
Сейчас семье помогает фонд «Дом с маяком»: обеспечивают питанием, расходниками, специальной кроватью. Иногда к Тимофею приходит няня, чтобы дать родителям передышку. Они дежурят у сына по очереди, в остальное время помогает бабушка.
«Есть заболевания, которые невозможно вылечить. Я не смогла спасти Тимофея, но он мой самый большой учитель в жизни», — признаётся Екатерина.
Как мама стала специалистом
Именно благодаря сыну Екатерина постепенно сама превратилась в реабилитолога и нутрициолога. Сначала она училась у других мам и специалистов, потом помогала только Тимофею, а позже начала работать с другими детьми.
Переломным стал момент, когда мальчик не набирал вес. «Я поняла: я его просто не докармливаю. Изменила питание — и он за месяц набрал три килограмма. Это стало моим открытием. Потом ко мне начали приносить очень дистрофичных детей. Родители часто думают о реабилитации, а не о питании. Но истощенный ребенок не может заниматься», — объясняет Екатерина.
У детей с ДЦП из-за патологических движений идёт огромный расход калорий. При этом питание часто недостаточное: маленькие объёмы пищи, постоянная тошнота и рвота, обезжиренная еда «для пользы».
Сегодня она работает с разными диагнозами, в том числе очень редкими — например, синдромом Корнелии де Ланге. «Можно откормить ребёнка, добавив всего 60 грамм еды в сутки. Неважно — это рот, зонд или гастростома. Главное — чтобы организм получил энергию», — считает Екатерина.
А энергия очень важна: набор веса дает силы для развития. Нередко ребёнок не держит спину не потому, что у него ДЦП, а потому что у него нет сил. А когда малыш набирает вес, он вдруг осваивает функции, которые не мог выполнить годами.
«Вы ни в чём не виноваты»
Екатерина ведёт семьи годами: есть те, кто с ней уже восемь лет. Она работает с анализами, корректирует питание, учит родителей упражнениям и наблюдает за динамикой. В ее практике встречаются дети как с ДЦП, так и с генетическими нарушениями, поэтому она всегда просит родителей уделить внимание генетическим исследованиям и искать первопричину, чтобы знать, где болезнь может ударить в будущем, и по возможности предотвратить осложнения.
Родителям же, которые только столкнулись с диагнозом, Екатерина советует: «Познакомьтесь с заболеванием, узнайте степень тяжести, ищите специалиста, который работает именно с этой группой, изучайте анализы — они показывают, готово ли тело ребёнка к нагрузке. А самое главное — поймите, что вы ни в чём не виноваты».
Уважаемые читатели!
Если Вы хотите связаться с героями наших публикаций, напишите в редакцию портала «Помощь редким» на почту info@rare-aid.com
Подготовила Татьяна Булыгина.
Еще больше историй о людях с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».