Организатором встречи выступила Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Vademecum– это независимое издание, которое освещает различные аспекты реализации государственной политики в области охраны здоровья, а также новости фармацевтической и медицинской отраслей.
Председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко обратился к собравшимся с приветственным словом, назвав Vademecum одной из самых серьезных экспертных площадок российского здравоохранения.
«Вас читают и представители пациентского сообщества, и врачи, читают даже министры, – отметил отец Александр. – Ваши публикации помогают обратить внимание общества на детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, помогают расширить знания врачей, повысить выявляемость орфанных пациентов».
Александр Ткаченко также выразил уверенность, что сотрудничество Фонда с Vademecum позволит обществу оперативно узнавать новости в сфере лечения орфанных заболеваний, а Фонду «Круг добра» – рассказывать о возможностях получения помощи, о достижениях социальной политики России, приоритетом которой являются дети.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году Президентом России как дополнительный к существующим государственным программам механизм помощи тяжелобольным детям. Но деятельность Фонда не ограничивается только лекарственным обеспечением, закупкой средств технической реабилитации или оплатой медицинской помощи. Фонд проводит образовательные мероприятия, повышая уровень профессиональных знаний врачей, вносит значительный вклад в изменение отношения общества к людям с тяжелыми заболеваниями, развивает социальное партнерство с некоммерческими организациями и пациентским сообществом.
Поднимаемые Фондом этические, религиозные, межконфессиональные вопросы меняют к лучшему эмоциональный фон жизни семей с тяжелобольными детьми.
Прозрачность и информационная открытость – это ключевые принципы Фонда, поэтому Фонд всегда отвечает на запросы журналистов и информирует о событиях, связанных со своей деятельностью, проводит пресс-конференции для СМИ, организует телерепортажи о жизни своих подопечных.
Сотрудничество с «Вадемекум медиа» – это еще один канал связи Фонда с врачебным и пациентским сообществом, новая форма информирования общества. Подписанное 14 октября 2025 года соглашение о сотрудничестве между ООО «Вадемекум медиа» и Фондом «Круг добра» предполагает совместную информационную, издательскую и аналитическую работу.
