Для многих людей с тяжелыми заболеваниями донорская трансплантация костного мозга — это последний шанс на выздоровление. Хотя процедура безопасна и хорошо изучена, около половины россиян ничего о ней не знают. Множество заблуждений вокруг темы мешают развитию донорства, хотя оно жизненно важно.
VK вместе с коммуникационно-исследовательским агентством Ex Libris и Национальным регистром доноров костного мозга провела исследование обсуждений донорства в соцсетях и выявила основные страхи и мифы, чтобы использовать эти данные для эффективного привлечения новых доноров.
Что это такое и почему это важно
Костный мозг — это мягкая губчатая ткань внутри костей тела человека. В ней содержится универсальный строительный материал для производства трех компонентов крови — тромбоцитов, лейкоцитов и эритроцитов. Этот строительный материал называется гемопоэтическими стволовыми клетками.
Трансплантация костного мозга нужна людям с лейкозом и лифомой, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и онкозаболеваниями.
Часто трансплантация становится последней надеждой на спасение — ежегодно около пять тысяч россиян нуждаются в такой операции.
В качестве донора в первую очередь обычно проверяют родственников пациента, но подходят они нечасто. Подходящий донор должен обладать тем же набором генов, что и пациент, и им может оказаться совершенно посторонний человек.
Федеральный регистр доноров костного мозга насчитывает 350 тысяч человек. Чем больше людей в регистре, тем выше шанс найти нужного донора.
Как пользователи соцсетей обсуждают донорство
VK и команда Ex Libris проанализировали 97 тысяч постов и комментариев в соцсетях и тематических форумах за начало 2025 года, чтобы выяснить, как россияне высказываются о донорстве костного мозга. Цель исследования — выявить основные страхи, мифы и заблуждения о процедуре.
Эти данные помогут сделать просветительские кампании по привлечению новых доноров более эффективными, а значит — больше людей с тяжелыми заболеваниями смогут получить шанс на жизнь.
Главные стоп-факторы
Исследователи выявили пять основных стоп-факторов — заблуждений, останавливающих россиян от донорства костного мозга.
- Болезненность процедуры — 38% сообщений
Множество пользователей ошибочно считают, что процедура донорства костного мозга болезненна. В действительности же клетки костного мозга забирают из крови или с помощью пункции тазовой кости. В первом случае возможны лишь неприятные ощущения из-за установки катетеров — как при капельницах или обычном донорстве крови.
Пункцию делают под наркозом — донор ничего не чувствует.
- Донация опасна для здоровья — 13,9% сообщений
Мифы о том, что донация костного мозга вредна, не имеют под собой оснований и опровергнуты научным медицинским сообществом по всему миру. Процедура полностью безопасна для всех доноров, не имеющих противопоказаний.
- Стать подходящим донором для пациента могут только его родственники — 8,3% сообщений
Это не так: вероятность найти донора в семье не превышает 25%. Во всех остальных случаев пациентам остается лишь встретить неродственного донора, совместимого по генотипу.
Именно поэтому так важно пополнять регистр. Присоединиться к нему — важнейшее решение, которое может спасть чью-то жизнь.
Остальные сообщения с критикой процедуры выражают недоверие к медицинским учреждениям и процессу донорства в целом. Присутствуют и конспирационные соображения.
Главные стимулы
В фокусе исследователей также были и позитивные сообщения, влияющие на положительное восприятие донорства. Их распределили на две группы: мотивационные и просветительские. В них авторы публикаций рассказывали, как прошла процедура и какие эмоции она им принесла.
«Увидела в поликлинике буклет о донорстве костного мозга. Не сомневалась ни минуты: заполнила анкету и сдала кровь. Прекрасно, когда у тебя есть шанс спасти кому-то жизнь».
«Ты посидишь в кресле всего шесть-семь часов: в масштабе вселенной это пустяки, а для кого-то — целая жизнь».
«Ты можешь стать для кого-то чудом».
«Все нормально — не больно, быстро заживает, следов не оставляет»
«Звучит страшно, но это не так. Я очень боюсь всяких пункций и прочего, но оказалось, что взятие костного мозга выглядит как обыкновенное взятие крови»
Жизни, спасенные донорами
Героиня одного из благотворительных сборов на VK Добре Светлана мечтала видеть, как растут ее дети, провожать их в школу и оберегать от невзгод. Но несколько лет назад ее жизнь изменилась: вместо празднования 1 сентября с сыном-первоклассником и дня рождения дочери она оказалась в больнице с диагнозом «лимфома Ходжкина». Несмотря на десятки курсов химиотерапии, болезнь не отступала, и единственной надеждой стала трансплантация костного мозга.
В российской базе доноров долго не удавалось найти подходящего человека. Света ждала чуда, и оно произошло: ее «ДНК-близнец» решил стать донором именно в тот момент, когда она больше всего нуждалась в помощи.
Сейчас Светлана дома, с семьей.
«Привет, дорогой незнакомый. Я обрадовался, когда узнал, что могу своими стволовыми клетками помочь, и очень надеюсь, что у тебя все хорошо, и ты скоро выздоровеешь», — так начинается письмо, которое Максиму написал человек, спасший его жизнь — его донор костного мозга.
Максим заболел, когда его жена была на шестом месяце беременности. Поставленный мужчине диагноз — лейкоз, или «рак крови» — никак не вписывался в реальность, состоящей из ожиданий и хлопот, связанных с рождением долгожданной дочки.
Маша родилась, когда ее папа проходил один из первых курсов химиотерапии. После нее началась лучевая, а затем — после короткого затишья – новый виток болезни. На этом этапе единственным вариантом лечения стала пересадка костного мозга.
Донора для Максима искали по всему миру. Деньги на его поиск в международных базах и проверку совместимости — 18 тысяч евро — тоже собирали всем миром.
Трансплантация состоялась, а спустя месяц Максим получил письмо от своего донора. Донор и пациент могут познакомиться только через два года после трансплантации и только в случае, если оба этого захотят.
«Это письмо — еще один сильнейший стимул продолжать борьбу. Я обязательно должен тебя увидеть! — написал Максим в своем ответе донору. — На восстановление уйдет еще много времени, но я его выгрызу».
Станьте героем
Вступить в регистр доноров костного мозга проще, чем может казаться. Это может сделать любой человек в возрасте от 18 до 35 лет, не имеющий противопоказаний из списка.
Процедура вступления в регистр бесплатна и анонимна. Заявку можно заполнить на официальном сайте Национального регистра доноров костного мозга. Там же можно изучить, как происходит процедура донации.
Ваше решение может подарить кому-то надежду и шанс на вторую жизнь. Каждый из нас может стать героем, и именно ваше участие может изменить чью-то судьбу.