Честно говоря, удивляюсь, что многие люди до сих пор то ли стыдятся, то ли стесняются, то ли... просто не хотят получить для своего ребенка с ОВЗ (причем серьезными ограничениями) официальный статус инвалида. И что они не понимают: инвалидность не клеймо, а ключ от целой галереи дверей. Много раз общалась с родителями, у которых такая странная позиция... при очень сложном (по состоянию здоровья и/или развития) ребенке.
Согласна: положа руку на сердце, слово "инвалид" режет слух. А фраза "ребенок-инвалид" вообще вызывает ужас. У многих людей, особенно старшего поколения (они-то и давят на молодых родителей) - внутренний протест: как можно! Какой еще "инвалид"?! Это же клеймо на семью и на всю жизнь. А эта ваша "розовая справка" - приговор. На бедного ребенка навесят ярлык. Вокруг будут жалость и презрение, с ним перестанут играть "нормальные" дети (как будто они раньше с ним играли - а главное, он с ними). Ребенок будет изгоем, гетто, стигматизация, виктимизация... как это давеча в статье одного поп-СМИ для молодых нет-это-нормальных родителей? Изоляция? Буллинг? Отверженные (не по Гюго)?
Вопщем, караул...
Господи, и кто всё это только придумал. Не понимаю, на чье мнение люди ориентируются. А если на свои собственные взгляды... ну, это как жить в 1906 году, физически находясь в 2026. Дорогие родители, ну о чем вы?
Статус "инвалидность" = возможности помощи. Всесторонней. Разной.
Зачастую - очень дорогостоящей, как правило - качественной, всегда - необходимой вашему ребенку. И в медицине, и в педагогической коррекции. И пока вы кормите свое эго призраком "нормальности" (которой с большой вероятностью не будет никогда), ваш тяжелый ребенок сегодня, сейчас, завтра, каждый день лишается реальной, осязаемой поддержки.
БЕСПЛАТНОЙ (капсом: все помнят цены на коррекционку?) помощи от государства.
"Российская Федерация — социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека" (статья 7 Конституции РФ).
Вы не поверите, но седьмая статья таки работает. Говорю как практикующий обладатель розовой справки со стажем 2,5 года.
Почему? Потому что государство заинтересовано в максимально дееспособных гражданах.
«Розовая справка» (выписка из акта освидетельствования МСЭ) - не тавро и не стигма. Она чуть ли самый мощный инструмент выживания в вашем случае. И вот почему.
Что эта справка дает вашему ребенку?
(и что вы у него отбираете своим страхом и предрассудками родом из дремучего совка - то есть наихудших проявлений советского общественного строя с его презрением к любой инакости)
- Индивидуальная реабилитация за счет государства. Речь не о бесплатных подгузниках. Речь о ТСР (технических средствах реабилитации).
Тугоухость? Слуховые аппараты высокой мощности (космически дорогие). ДЦП? Ходунки, вертикализаторы, инвалидные коляски-каталки. РАС? Сенсорное оборудование, ежемесячные лекарства, реабилитации. Без справки вы потратите это за десятки, а то и сотни тысяч рублей. Со справкой - получите по ИПРА за счет казны. - Лекарства и санаторий. Многие жизненно важные (и крайне недешевые) препараты для неврологических, психиатрических и иных нарушений выдаются бесплатно. Путевки в санаторий раз в год с бесплатным проездом для ребенка и сопровождающего можно получить по сопутствующему диагнозу (для РАС такого нет, во всяком случае, от московских поликлиник).
- Шансы на реальное образование (а не для галочки). Для детей с ментальными нарушениями справка об инвалидности - часто единственная возможность получить ИОМ на АООП (адаптированные программы). С ней вы получаете законное право на тьютора, ассистента, спецусловия на экзаменах и обучение по программе, которая ребенку по силам.
- Доступ к кружкам и секциям. Многие учреждения допобразования имеют квоты или обязаны создавать группы для детей с ОВЗ. И ваша розовая справка - официальный документ, обязывающий рассмотреть вашу заявку и найти возможность.
Что эта справка дает вам - то есть родителям? (то, в чем вы боитесь себе признаться)
1. Деньги. Ежемесячные. Это не милостыня. Это социальная пенсия по инвалидности и ежемесячная денежная выплата (ЕДВ). Именно эти средства - ваша возможность оплатить частных специалистов, которых
нет в госсистеме. Или купить те же развивающие игрушки. Или просто меньше убиваться на работе, чтобы уделять время ребенку - ему это в пять раз более необходимо, чем здоровому обычно развивающемуся нормышу.
2. ПРАВО НА ПЕРЕДЫШКУ. Это чуть ли не главное. Федеральный закон № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» дает вам право на ресурсные услуги, включая временное помещение ребенка в учреждение соцобслуживания на несколько часов или дней. Вы имеете право на психологическую помощь.
3. Трудовые и жилищные льготы. Вы имеете право на больничный лист по уходу на более длительный срок и на 4 дополнительных выходных на работе каждый(!) месяц. Имеете право на дополнительный отпуск и приоритетное право выбора дат отпуска, на неполный рабочий день, на досрочную пенсию. Маме уход за таким ребенком засчитывается в трудовой стаж. Семья ребенка-инвалида имеет право на первоочередное предоставление жилья и субсидии на оплату ЖКХ.
Наш хронически перерабатывающий папа очень редко берет допвыходные. Но как они в таких случаях выручают!! Ведь все нужные спецы, например, - на другом конце Москвы, это 2 часа в один конец в машине с ребенком-аутистом. Или возможность выйти на день раньше или вернуться на день позже, потому что в самом подходящем для ребенка пансионате или отеле доступны только соответствующие даты.
4. Юридическая сила. В споре со школой, поликлиникой, чиновником, работодателем ваша "розовая справка" — не просьба, а требование. Она обязывает их выполнять предписания ИПРА и предоставлять положенные по закону услуги. А без справки вы - просто мама, которой "все должны".
5. Доступ к парковке. Да, господа, физический доступ. В Москве даже за деньги не припаркуешься. А шанс занять место для автомобиля с больным ребенком, имея знак "инвалид", гораздо выше.
И нет, дорогие родители нормальных детей, это всё не привилегии "нахлебника". Это господдержка для семьи, несущей колоссальную нагрузку. Или тяжелый крест - просто потому, что ПОТОМУ.
А теперь разберемся со «стигмой»
Стигма - это когда на вас показывают пальцем из-за поведения вашего ребенка в автобусе (и то - привыкаешь и становится до лампочки: люди просто не знают, ну и ладно). Отсутствие справки эту стигму не убирает. Люди все равно будут видеть, что ребенок "не такой". Но с большой разницей: у вас не будет ни ресурсов, чтобы ему помочь, ни права спокойно сказать: он инвалид.
И знаете - это помогает. Люди слышат - и сочувствуют. Даже те, кто только что бурно и громко возмущался. Все-таки абсолютное большинство людей имеют и сердце, и понятие. А кто не имеет... ну, пусть.
Или вы боитесь, что другие ребята его будут дразнить из-за справки? Так его будут дразнить из-за особенностей - а со справкой или без, детям все равно. Но со справкой у него будет сверхмощный слуховой аппарат, чтобы лучше слышать учителя, или тьютор, который поможет на перемене.
Без справки ваш ребенок останется один на один со своими проблемами и насмешками.
Так что страх родителей перед "розовой справкой" - это... роскошь, которую вы не можете себе позволить. Это роскошь человека, у которого ребенок с насморком. А у нас - тяжелое, часто пожизненное нарушение. С ним нужно не бороться в одиночку, а использовать все доступные государственные и общественные механизмы.
Итого: довольно бороться с воображаемыми ярлыками и "а что скажет сосед и двоюродная тетя". Наша задача, как родителей "особых" детей, - не казаться "нормальной" семьей в глазах старых знакомых или случайных попутчиков. Наша задача - дать ребенку максимум возможностей для развития и адаптации в этом сложнейшем, беспощадном и безразличном мире. А себе - право на ресурсы и нормальную жизнь.
Так что не бойтесь стигмы, не бойтесь бюрократии - бейтесь с ней. И бегите за справкой об инвалидности.
Розовая справка - не конец света, а начало реальной помощи на целые годы. Вы же не хотите их упустить и жалеть всю жизнь?