Детям с редкими заболеваниями душевная боль иногда причиняет не меньше страданий, чем физическая. Особенно если ты подросток, а твой диагноз – у всех на виду.
Владиславу Вилкову 14 лет, у него врождённое генетическое заболевание – ихтиоз, при котором сухая кожа постоянно шелушится, возникают трещины и раны. Из-за этого парню часто приходится сталкиваться с пристальными взглядами, неловкими вопросами и даже насмешками. Справиться с эмоциями ему помогает творчество – Влад любит рисовать, передавая в работах своё настроение. А ещё рядом с парнем – любящая мама и эксперты нашего фонда, которые смогли убедить подростка: он такой не один и даже с редким диагнозом можно жить активной и насыщенной жизнью!
Влад родился раньше срока, в 36 недель. Беременность и роды прошли легко, но радость семьи была омрачена – мальчику диагностировали ихтиоз. Ситуацию усугубляли сопутствующие проблемы со здоровьем. Папа Влада не смог принять диагноз сына и ушёл из семьи. Все заботы о малыше легли на плечи мамы Регины, которую поддерживали родители, друзья и врачи.
«Спасибо врачам, которые помогали, рассказывали мне об этом заболевании. Главное, что я услышала от них, – что жить с таким диагнозом можно», – говорит Регина. Тем не менее знаний местных специалистов о редком заболевании было недостаточно, и лечение подбирали методом проб и ошибок.
«Мы и салом мазали, и примочки делали, и диету соблюдали, что только ни пробовали. Кремы тоже подбирали сами», – делится мама Влада.
Но женщина не опускала руки и постоянно искала способы помочь сыну. Однажды она узнала, что профессор Мурашкин Николай Николаевич набирает детей с редкими заболеваниями кожи для обследования, лечение и реабилитации в Москве. «Я сама нашла информацию о том, где работает Николай Николаевич, позвонила, прислала все документы, подтверждающие диагноз. И уже через месяц сын был в «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей», – говорит Регина.
По признанию женщины, это было настоящим прорывом в лечении Влада. Они не только сдали ДНК-анализ, установивший подтип ихтиоза, но и узнали много полезной информации о диагнозе и уходе за кожей.
А в конце 2020 года Регина узнала про наш фонд, подала заявку и Влад стал нашим подопечным. С тех пор он находится под пристальным наблюдением команды экспертов.
«Помню, я была очень удивлена тем, что оказывается, помощь всё это время была рядом, – говорит Регина. – Жизнь с фондом, конечно, изменилась. Во-первых, эксперты фонда дают ответы на все вопросы, а главное – чувство, что есть люди, которые готовы помочь, рассказать, поддержать и с медицинской, и с психологической точки зрения. У Влада были занятия с психологом, которая помогла ему принять свой диагноз, разобраться с какими-то волнующими его вопросами. Он неоднократно проходил госпитализацию в РДКБ в Москве, где замечательные врачи, где берут все важные анализы, где всё подробно рассказывают. Там у него выявили некоторые особенности, пролечили, и состояние Влада улучшилось. Также мы ездили на консультацию к генетику фонда Юлии Коталевской. А ещё, благодаря фонду, мы съездили в санаторий «Поляны» в Подмосковье и в санаторий «Дуслык» в Башкортостане на реабилитацию».
Но на этом перемены в жизни семьи не закончились. Влад с мамой, по совету врачей, переехал из родного города Салават (Башкортостан) в Краснодарский край, город Славянск-на-Кубани.
«Здесь состояние кожи улучшилось, сейчас мы используем уже меньше кремов, – говорит Регина. – Раньше были проблемы с сухостью глаз, атопический дерматит, сильный зуд, на юге ему стало намного лучше. Каждые выходные мы ездим на море, оно очень благотворно влияет на кожу сына. Благодаря влажному климату, поддержке фонда и ежегодным госпитализациям заметен существенный прогресс».
Сейчас Влад ухаживает за собой самостоятельно: распаривает кожу в бане, отшелушивает её, мажется кремами. Чуть лучше обстоит ситуация и с социализацией – парень научился без стеснения говорить о своём заболевании, и даже сам интересуется диагнозом, строит планы на жизнь. В будущем Влад хочет стать архитектором или дизайнером. А пока продолжает рисовать, интересуется музыкой, занимается вокалом, а ещё мечтает когда-нибудь первым испробовать на себе лекарство, которое поможет победить болезнь.
История Влада еще раз доказывает: с грамотной и своевременной поддержкой ихтиоз - не преграда для полноценной жизни. Вы всегда можете поддержать наших подопечных на официальном сайте фонда, подписавшись на регулярные пожертвования. Переходите по ссылке.