Друзья, здравствуйте!
Сегодня мы хотим поделиться историей Светланы о ее чудесной дочери Елизавете Лукьянчук с синдромом Алажилля!
Елизавета — удивительная девушка! Сильная, смелая и невероятно стойкая. К своим пятнадцати годам она пережила и преодолела больше испытаний, чем иной взрослый человек за всю жизнь! Но, несмотря на болезни, трудности и боль, в её глазах всегда светится радость и желание жить! 🌈🌈🌈
Я — мама Лизы, Светлана. С каждым днём я вижу, как моя дочь взрослеет, превращаясь в прекрасную девушку, и не перестаю восхищаться её характером и силой воли. Она благодарит меня за жизнь и за то, что мы вместе проходим этот трудный путь, а я благодарю её за то, что она есть у меня, за её улыбку, за её огромное сердце.
История Лизы началась в 2010 году, когда на свет появились чудесные двойняшки — мальчик и девочка. В нашей семье уже росли два сына, и мы с радостью ждали появления ещё малышей. Но сразу после рождения врачи заметили- с девочкой что-то не так. Начались долгие поиски причины.
С первых дней было видно, что Елизавета не похожа ни на родителей, ни на братьев. Я всё время ловила себя на мысли: «В кого же моя девочка?». Врачи сопоставляли её внешность, симптомы, проводили обследования и в итоге предположили у неё редкое генетическое заболевание, синдром Алажилля.
Лиза плохо спала, почти не прибавляла в весе, её кожа имела болезненный жёлтый оттенок. Когда доченьке было всего пять месяцев, появился сильный зуд — она расчесывала личико, ушки, ножки… Моё сердце разрывалось от боли, ведь ничем нельзя было облегчить её страдания. В первый же месяц врачи услышали шумы в сердце, позже появились частые бронхиты, пневмонии, отиты. Словно всё навалилось сразу. Нам с Лизой приходилось уезжать на госпитализации, оставляя сыновей надолго дома. Это было мучительно тяжело — но выбора у нас не было.
Когда состояние дочери становилось хоть немного стабильнее, мы возвращались домой, но там уже ждали новые проблемы, которые нужно было решать. С годами стало немного легче — дети подрастали, старшие помогали присматривать за младшими. В семь лет мои двойняшки, как и все дети, пошли в школу. Но, к сожалению, из-за иммунодефицита Лиза не смогла учиться вместе со сверстниками и была переведена на домашнее обучение. Любая простуда для неё превращалась в серьёзное испытание: организм не мог бороться, и болезни цеплялись одна за другой. Иногда Лиза месяцами находилась в медицинских центрах, а врачи делали всё возможное, чтобы сохранить ей нормальное качество жизни.
Несмотря на всё это, Лиза радуется жизни. Она мечтает, строит планы, верит в будущее. Она очень любит море и животных. Дома её всегда ждёт любимая вислоухая кошка.
Ещё одно её увлечение — дизайн. Лиза с удовольствием придумывает проекты квартир, создаёт интерьеры. Это занятие вдохновляет её и дарит силы.
✨Лиза прошла через многое, но каждый её день наполнен улыбкой и светом. Она по-настоящему ценит жизнь — и учит этому всех вокруг.
P.S. Дорогие Светлана и Елизавета, благодарим за вашу искреннюю историю! Ваше доверие и открытость вдохновляют и трогают душу. Пусть ваша большая и дружная семья будет окружена теплом, любовью и благополучием!
Елизавета, желаем тебе яркой, увлекательной жизни, наполненной радостными событиями и незабываемыми впечатлениями. Крепкого здоровья и счастья! Успехов в творчестве и музыке!
Мы очень вас любим и ценим!🫶 И отдельно благодарим за творческую активность и волонтерскую деятельность внутри сообщества!
Инициативная группа сообщества семей с синдромом Алажилля.