«Музыка — это лекарство, которое помогает преодолеть депрессию, мрачные стороны жизни, проблемы и неудачи. А потом — дарит желание жить дальше», – говорил историк В. Ключевский. Наш подопечный Иван Ермишкин знает об этом, как никто другой.
Сегодня, в Международный день музыки, мы хотим поделиться историей талантливого 17-летнего парня из Воскресенска Московской области, который не просто увлекается музыкой, а живёт ей.
Иван – третий ребёнок в большой и дружной многодетной семье, воспитывающей пятерых детей. Родители гордятся успехами единственного сына, ведь Ваня очень разносторонний парень: круглый отличник, талантливый музыкант, призёр олимпиад, легкоатлет и пловец. Глядя на этого красивого парня, и не подумаешь, что всю жизнь он борется с редким генетическим заболеванием, которое передалось ему от дедушки, – ихтиоз.
«При рождении у Вани на голенях прямо плёночкой отошла кожа, на голове была сильная себорея. Мы долгое время не обращались к врачам, потому что из опыта папы было понятно, что заболевание неизлечимо, и помогают только смягчающие средства, – говорит Ольга, мама Вани. – Одно время пробовали гомеопатию, но она не помогала».
Диагноз официально Ивану поставили только в 2024 году, когда возникла необходимость встать на учёт в военкомате. Семью направили в МОНИКИ, где их приняла генетик и эксперт нашего фонда Юлия Коталевская.
«Доктор организовала для нас генетическую экспертизу, – говорит Ольга. – Мы очень благодарны Юлии Юрьевне, она объяснила сыну необходимость регулярного ухода за кожей. Раньше Ваня всё время находил отговорки, чтобы не мазаться, отмахивался, говорил, что некогда. В итоге вся кожа была покрыта чешуйками. Юлия Юрьевна смогла уговорить сына, чтобы помочь ему по-другому взглянуть на его проблему. После этой встречи с генетиком он начал регулярно увлажнять кожу, и его состояние стало гораздо лучше».
Тогда же Иван стал подопечным нашего фонда. Теперь он находится под наблюдением ведущих экспертов страны и может с ещё большей отдачей заниматься любимым делом – игрой на флейте. Юноша обладает абсолютным слухом и не представляет свою жизнь без музыки. У Вани много интересов: он увлекается историей, физикой и радиоэлектроникой, занимается спортом. Но для дальнейшего обучения без колебания выбрал музыкальный колледж.
Сейчас Иван играет в оркестрах колледжа и музыкальной школы, поёт. Ольга признаётся, что её сын очень востребован – флейтистов немного, а талантливых и того меньше. Ваню приглашают играть и в другие оркестры. Например, он выступал на празднике в Раменском в составе сводного военного оркестра.
В целом заболевание не мешает Ивану заниматься музыкой. Конечно, не обходится без сложностей. Например, во время репетиций или концертов ему бывает тяжело без воды. Также самочувствие Вани во время занятий может ухудшиться из-за духоты (прим. у людей с ихтиозом нарушена терморегуляция). Причём раньше в семье и не догадывались о существовании такой проблемы.
«Очень много знаний мы почерпнули от фонда «Дети-бабочки», – говорит Ольга. – Например, я участвовала в онлайн-конференции, организованной фондом, где можно было задать вопрос врачам. Там я узнала, что люди с ихтиозом перегреваются, отсутствует естественное увлажнение кожи, нарушен теплообмен. Раньше мы думали, что Ваня иногда бывает вялым из-за того, что не выспался, теперь знаем, что духота и жара могут быть опасными для него. Сейчас мы предупредили преподавателей в колледже, чтобы они чаще напоминали ему попить, выйти на улицу, т.к. сам Ваня в таком состоянии не всегда может контролировать себя».
Юноша мечтает продолжить свою музыкальную карьеру. Он очень хочет играть в военном оркестре. На своё 17-летие Ваня получил от родителей заветный подарок – флейту-пикколо, которая позволит ему исполнять ещё больше партий. Так талантливый музыкант ещё на один шаг приблизился к исполнению своей мечты.
Поддержать ребят с редкими заболеваниями кожи очень просто – достаточно кликнуть по ссылке и перевести любую комфортную сумму: https://deti-bela.ru/donate/
Пусть дети с уверенностью думают о своем будущем, а не о боли!