На эти и другие вопросы отвечу сегодня.
Вечер добрый. Возможно, у кого-то ночь или уже почти утро. Вот я зашла сюда после суетливого дня и бессонной ночи.
Всё, перестала действовать на меня Феня Зепамова. Запек лон отменили ещё раньше, чтобы я к нему не привыкла. И вновь я таращусь до четырёх утра на светящиеся звёзды, прилепленные к потолку. И сна ни в одном глазу.
Бельё с вечера перегладила. Целые горы, Переодела, переобула и причесала нескольких кукол. Хорошо им: маленькое чёрное платье за лето не "село", и маленькое зелёное тоже не маленькое. Никто не поправился ни на грамм. Правда, я некоторым головы пооткручивала, поменяла местами. Кто-то стал выше ростом, а кто-то ниже. У кого-то улучшилась подвижность.
Одной девочке стёрла губы и пересадила на брутальное тело. Получился красивый парнишка-африканец. И вот пока я им любовалась, подбирала брюки и яркую футболку с капюшоном, незаметно подкралась ночь. А вместе с ней и моя подруга-бессонница.
А вставать-то в 7.50. Хорошо хоть не в семь и не в шесть. Психологи меня уже вдоль и поперёк протестировали. Капельниц таких нет, чтоб потом час-полтора отлёживаться. А Серафиму и вовсе закончили капать. Теперь Мекси Долова в та6летках месяц. Потом столько же Панта Гамова. И витамины ставят в то место, на котором сидит. Они 60лючие.
Поэтому и едем теперь к девяти, к началу десятого. Я на капельницу с н00тр0пами. Сын быстро пролетает по своему пятому этажу - и на физио. Потом я туда прихожу. У меня аппаратный массаж. Это такая прелесть. Делают на шею, верхнюю часть спины. Ушла тяжесть из этого района, голова прекрасно переносит перепады погоды. И даже такой жёсткий недосып, как сегодня, равный трём часам пятидесяти минутам.
Абсолютно бодро скакала по лестницам с первого на четвёртый. А потом несколько часов с третьего на пятый этаж. Единственно, что ноги устали, гудят. И как-то беспокоятся. И так их положишь - дискомфортно, и этак. Ладно бы домой сразу после часа пошли. Так вот нет, пообедали прямо там, в диспансере. Я с собой свой любимый красный термос брала с тремя отсеками. В первый положила салат из огурцов и помидоров. Во второй - жареные кабачки. А в третий колбасу докторскую, порезанную кусочками. Угостилась немного сама, накормила сына. А на десерт у него был банан.
По дороге ещё взяли пирожков с капустой. "Диетических." ))
Странно, что вчера вообще эта тема поднялась, что я сына одной травой кормлю: кабачками да цветной капустой. Это, знаете ли, гарнир. К курице, колбасе, сосискам. Про которые я просто не пишу, так же, как про хлеб. Потому что всё само собой разумеется. Накормить взрослого мужика без мяса и хлеба нереально. Это утром ещё можно предложить омлет или варёные яйца. А потом что-то сладкое к чаю. Если человек не под санкциями. А обед - это совсем другое дело.
Ну вот, значит, пообедал Серафим, когда я выбралась в 12.40 из-под тёплого двухслойного одеяла, один слой у которого - фольга. И мы пошли с ним пешком две остановки до ВОИ. Там как раз в два часа дня начинался кружок шерстяной акварели.
Было мокрое валяние. Делали яблочки с листиками. Брелочки и значки. Сын справился абсолютно без помощи. Я даже на метр к нему не приблизилась. Сначала, конечно, вяло всё было, но потом он узнал от педагога о пользе этих занятий, о том, как развивается мелкая моторика и кончики пальцев запускают новые нейронные связи, и очень старался. Потом, уже в финале под моим руководством вставил нитку в иголку и скрепил яблочко, ветку и лист. Шьёт не первый раз. Даже уже запомнил, как делать в самом конце узелок, чтобы вся конструкция не рассыпалась.
Ну а потом было финальное фото всех участников. И мы отправились с Фимой на остановку. Просидели там 50 минут. В самый час пик. В районе пяти часов вечера. Транспорт в нашу сторону стал ходить очень плохо. На многих маршрутах не хватает водителей. Автобусы переполнены.
А мне тут пишут: "Пусть уже Серафим один ездит на свои развивайки." Он бы, возможно, ездил, если бы не стоял на последней ступеньке и не приходилось выходить на каждой остановке, выпускать людей. А потом не зевать, проявлять сноровку, чтобы втиснуться обратно. Желающих уехать много. Автобусов на линии мало.
Сегодня зазевался, чуть не остался за бортом. Да и не сразу соображает пока, что если водитель говорит: "Не стоим на ступеньках, пытаемся пройти по салону", то это обращено к нему. Не всегда понимает, где нужно просто подвинуться и пропустить, а где самому выйти из автобуса, чтобы не создавать давку в дверях. И не провоцировать конфликтные ситуации. Ну и рюкзаки, пакеты не всегда видит, кому на голову ставит. Сложно всё. Проще на такси отправлять. Туда-обратно.
В такие места, куда мне самой не нужно. Где нет моих подруг, нет желания кого-то увидеть, пообщаться.
Ну а теперь отвечу на другие вопросы, заданные вчера.
Вопрос первый:
То есть Ваш сын и в стационаре бегает по коридорам и выкрикивает нецензурные слова?
Нет, просто бегает, туда-сюда. Обычно молча и недолго. Потом садится, рисует, что-то пишет в тетради. Слова он выкрикивает чаще, когда сидит. Пару раз было на приёме у психиатра. Вот сейчас. На дневном стационаре.
Сказали, сделать с этим ничего нельзя. Учимся убавлять звук, говорить шёпотом. Многие аутисты что-то повторяют, цитируют и даже поют. Но если тихо, себе под нос, то вопросов к ним никаких нет. Продолжаем учиться. И заодно и бороться с демонстративным поведением. Привлекать внимание чем-то другим, более интересным.
Второй вопрос:
Неужели сам факт того, что вы ле4итесь на дневном стационаре, не натолкнул вас на мысль, что пора менять режим жизни всей семьи? Рацион питания? Что достаточно уже "проспали, бежим, на ходу хомячим пирожки/пиццы и банан. Прибежали, устали, днём надо лечь, легли, спим, глаза открыли, напились кофе, полночи готовим/разбираем хлам/моем клетки/получаем чаем в лицо/ищем пульты"? Вы хотите инфаркт, инсульт или отъехать в остром психозе в круглосуточный стационар? Куда денется ваш сын если вас парализует от инсульта? Кто будет, простите, за вами ухаживать? Сначала надеваем маску на себя, потом на всех остальных! Если вас разобьёт инсульт, никому легче не станет. Особенно, Фиме. Ему не нужны каток, развивашки, беготня, хаотичные ночные поиски пультов. Ему нужна мама. Максимально здоровая и адекватная! У него без вас нет шанса ни на что! Уясните это уже. Чем дольше вы живете "как карта ляжет", тем ближе день, когда Фима останется без вас.
Нет, ну прелесть, а не вопрос. Правда, мне очень понравился. Особенно вот это: "Прибежали, устали, днём надо лечь, легли, спим, глаза открыли, напились кофе, полночи готовим/разбираем хлам/моем клетки/получаем чаем в лицо/ищем пульты"
Вообще не пью кофе. Уже давно. Даже по утрам. И энергетики не пью. И днём сплю, только после капельницы с Феней. Или когда аллергия замучает и приходится доставать из запасников Диму Золинова, ибо ничего более не помогает. Вот тогда сплю днём. А так нет. Ночью часа четыре, если получится - и хватает.
А хаотичные ночные поиски пультов, знаете ли, не от меня зависят. Я их не беру. Не прячу. Вот и получается, что пока всю эту шайку-лейку разгонишь, пока успокоишься. Там уже и ночь на пороге. А у меня дела не доделаны: обед не приготовлен, статья не дописана. Комментаторы обижаются, что им не отвечаю...Я бы рада была ничего не искать.
Насчёт острого психоза. Нет, он мне не грозит. Не тот склад характера и всё прочее. Так что никуда не отъеду. А остальное, как будет так будет. Можно одной травкой питаться, изнурять себя спортом - выйти из дома, и с крыши на голову свалится кирпич....Так что неизвестно, кто уйдёт раньше, кто позже и от чего.
Просто живу, ни о чём таком плохом стараюсь не думать. Сдерживать свои порывы тоже не всегда получается. Я человек-гедонист. Хочу хоть сейчас ни в чём себе не отказывать. Потому что впереди меня ждёт очень много тягот и лишений.
Ну и последний вопрос:
Анастасия, у меня для вас идея. Вы в последнее время много рассказываете о том, как Фима повзрослел и всё чаще у него случаются эпизоды "говорения". Снимите для нас, читателей, парочку таких моментов. Было интересно посмотреть на него сейчас, все "разговорчивые" видео с Фимой только в старом блоге.
Даже не представляю, как это сделать. Это внезапно случается. Вот идём мы, к примеру, по улице, нагруженные как ослики. У меня в одной руке тяжеленная сумка, в другой пакет с завтраком и обедом. У Серафима всего не меньше. Мы как цыганский табор заезжаем: еда, вторая обувь, простыни на процедуры.
И тут сын начинает что-то рассказывать. Внезапно останавливает свои: "Я тебя обожаю, скажи, что, да." И я боюсь его вспугнуть, просто молча слушаю. Не буду же я его прерывать и говорить: "Ты подожди. Я сейчас сниму на телефон. Одна тётя из блога просит. Хочет тебя послушать." Он обидится тогда и вообще замолчит. Ничего на камеру повторять точно не будет.
Так что не ждите. Если только сам опять начнёт снимать ролики, как раньше, о том, что его волнует. Сейчас такого желания нет.
И переходим ко второй части этого вопроса:
Мне сложно представить такое: на 90% речь состоит из эхолалий и 10 % - такие развёрнутые рассуждения-ответы...У Серафима как будто осознанная развёрнутая речь существует, но он ей не пользуется. Возникает вопрос почему.
А всё очень просто. Речь внутренняя есть, но её очень сложно перевести в слова. Проще написать, чем сказать. Но иногда приходится, если вопрос важен. Мне здесь не раз писали, что такого не бывает. Что речь либо есть, либо её нет совсем. И иного не дано. Так вот нет.
Бывают и так чудеса. Вот только на днях узнала, что называется это явление СЕМИВЕРБАЛЬНЫЙ (то есть частично вербальный) АУТИЗМ. Почему семи, а не пяти, к примеру или шести, не подскажу. )) Если что, это шутка.
Так назвали ученые эту форму аутизма, при которой человек в принципе способен говорить, но делает это крайне неохотно и нестабильно. Ему проще ответить на все вопросы "Не знаю", даже когда он всё знает.
И сказать: "Да разве?!" Вместо того, что бы с кем-то не согласиться и возразить аргументированно.
То есть есть ситуации, в которых человек с аутизмом абсолютно не способен складывать слова в мысли и потом всё это произносить.
⠀
Пишут, что это связано с повышенной тревожностью, сенсорными перегрузками или другими не менее важными факторами. И это очень сильно осложняет жизнь. Окружающие неправильно понимают, думают, что человек ничего не знает: не усвоил, например, материал школьной программы. Недооценивают его умственные способности. Помните, как удивлялся учитель истории, который объявлял мне, что Серафим совсем его не слушает, не отвечает на вопросы. А потом дал письменный тест с тридцатью итоговыми вопросами, за который поставил пятёрку.
Итак, подытожим. Существует так называемый СЕМИВЕРБАЛЬНЫЙ АУТИЗМ.
В чём же он выражается? А вот в чём: ⠀
- Теряются и путаются слова в голове, трудно сформулировать и произнести длинные фразы. Сын мой именно так и объясняет своё вечное "не знаю."
- Речь меняется в зависимости от обстановки. Может спонтанно начаться и закончиться. Смениться эхолалиями.
- В наиболее сложных ситуациях устная речь может утратиться полностью. Было такое. Фима молчал несколько дней. Экономил силы.
- Для экономии сил также используются уже готовые и заученные шаблоны речи. Повторение где-то услышанных в подобных ситуациях фраз.
Как помочь? Ну, видимо, снижать стрессы, тревожность. Не давить, а ждать, когда человек сам пойдёт на контакт. И заговорит. У нас такое происходит раз или два в в неделю. Диалог длится от силы пять-десять минут.
Иногда неделями молчит. И я слышу сплошные эхолалии и палилалии.
Трудно так жить? Очень трудно. Ну я уже поняла, что вот такой стиль общения у человека. Бывают ведь и нормальные молчуны. А у меня болтун. Но большая часть его болтовни напоминает эхо.
Но если сыну действительно что-то важно, нужно, он найдёт в себе силы это произнести. Пусть не сразу, спустя какое-то время. Возможно, напишет на бумаге, так ему проще. И я буду в курсе того, что его волнует, о чём он переживает.
Вот такая история. Всем до свидания. Надеюсь, что завтра не пропаду. Хотя дел и планов много. И опять я поздно ложусь. Очень поздно.