«Инопланетянин», «гуманоид», — дразнят другие дети Алёшу, показывая пальцем на мальчика. Лёша давно привык к насмешкам и с пониманием относится ко всем жизненным испытаниям. Раньше он сильно комплексовал и старался скрыться от мира за длинной чёлкой и широким капюшоном. Но последняя операция придала мальчику сил и воодушевила: хирургам удалось убрать заметную деформацию на голове. Операции сопровождают Алёшу всю жизнь: всему виной редкое генетическое заболевание, синдром Крузона.
«Даже взрослому бывает трудно справится с непринятием общества, а ребёнку — тем более. Помню, мы как-то гуляли в парке аттракционов. Хотели на карусели покататься, а сотрудники не пустили, сказали, мол, видно же, что ребёнок ненормальный. Пришлось вызывать администрацию».
ЛЕШЕ НУЖНА ЛЮБОВЬ И ПОДДЕРЖКА
Генетическую патологию Лёше диагностировали на 30 неделе беременности. Как оказалось позже, серьёзный недуг передал сыну отец. Он рано начал слепнуть, однако в то время врачи не нашли причину. Синдром Крузона — это генетическое заболевание, характеризующееся преждевременным сращением костей черепа и аномалиями развития костей лица. Это приводит к характерным изменениям формы головы и лица, а также может сопровождаться другими проблемами, такими как нарушения зрения, слуха и дыхания.
«Люди, страдающие этим недугом, выглядят немного иначе: выпуклые глаза, бугры в лобной или затылочной части головы. Раннее заращение родничков приводит к тому, что голова практически не растёт. Когда-то это заболевание означало смертный приговор. К счастью, медицина не стоит на месте».
Синдром Крузона может иметь разную степень выраженности, и некоторые люди могут жить с легкими проявлениями, не нуждаясь в активном лечении, в то время как другие нуждаются в комплексном лечении и наблюдении. К сожалению, полностью излечить от симптома Крузона невозможно. Лечение направлено на коррекцию симптомов и осложнений: хирургическое исправление деформаций черепа и лица, коррекция зрения и слуха, а также лечение проблем с дыханием.
«“Оставьте ребёнка в больнице”, — сказали мне… Но я знала, моему сыну можно помочь, можно подарить счастливое детство, любовь и поддержку».
ПОМОГИТЕ МАЛЬЧИКУ СЕЙЧАС
Первую операцию — краниопластику — крохе провели в три месяца. После этого Алёша перенёс множество хирургических вмешательств: остеотомия костей черепа, шунтирование, удаление ликворного свища, пластика костного дефекта — лишь некоторые из них. Мама с Лёшей не могут сосчитать количество госпитализаций и стационарных обследований, через которые им пришлось пройти. Операция, восстановление и снова операция — такова была новая реальность семьи.
«Алёша рос активным мальчиком, несмотря на бесконечную череду больниц и постоянно сменяющиеся лица врачей. На вопрос, страшно ли было, я всем отвечаю, что с радостью шла на эти хирургические процедуры. Я знала, что без них будет ещё хуже».
Сейчас Лёше 13 лет, он учится в 6 классе общеобразовательной школы. Мальчик любит кататься на самокате, играет в настольный теннис. К сожалению, многочисленные хирургические вмешательства не прошли бесследно: Алёше требуется регулярное восстановительное лечение. Занятия с психологом, эрготерапевтом и логопедом — минимум, который необходим мальчику.
Подходящую программу предлагает семье клиника «Медпрофцентр» в городе Махачкала. К сожалению, стоимость интенсива — 300 000 рублей — для родителей неподъёмна. Для дальнейшего восстановления Алёше нужны помощь и неравнодушие каждого из вас!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей