Карина держала на руках свою новорожденную малютку с удивительным именем Аврора, розовощёкую, на вид абсолютно здоровую, и не понимала: как же она может быть больна? Врачи ей что-то говорили, долго, непонятно ... много разных сложных терминов. Аврора едва успела появиться в их с мужем жизни, и вот уже на третий день врачи пугают их прогнозами. Мол, с сердечком что-то не так, и вообще неизвестно, сколько ребёнок сможет жить с такой патологией.
«Авроша родилась 8/9 баллов по Апгар. На третьи сутки всем малышам в отделении делали УЗИ. Дочке сделали УЗИ мозга — сказали, что всё в порядке. Начали смотреть сердце. Врач сразу позвала медсестру, стала говорить, что открыт боталлов проток, есть коарктация, двустворчатый клапан. После этих слов нас без объяснений отправили в палату. Там ждал муж. Я сказала, что у Авроры что-то с сердцем, но что, не поняла. Вдруг врываются два доктора, начинают смотреть ребёнка, что-то меряют руками, берут и уносят. Мы с мужем были в шоке. С виду здоровый младенец».
ИСТОРИЯ АВРОРЫ ПРОБИРАЕТ ДО ГЛУБИНЫ ДУШИ
Через десять минут Аврору вернули в палату. Родители подумали: может, обошлось? Ошиблись? Но нет: вскоре врачи подтвердили диагноз. Семью оставил покой. Ночами Карине было страшно засыпать: она всё слушала, как Аврора дышит. Маме хотелось понять, что же такое с её девочкой, как ей помочь. Но в сети натыкалась на одни ужасы.
На 4-е сутки Карину с Авророй перевели в отделение патологии новорожденных.
«За время нахождения в ОПН что только не делали с моим ребёнком. Каждый день УЗИ. Несколько раз в день брали кровь из пальца, из вены. У неё были в синяках все ноги и руки. Мне даже говорили, что она не жилец. Я просто рыдала и не знала, как такое вообще можно сообщить мужу. Когда мне сказали наконец точный диагноз, я стала читать разные исследовательские работы на эту тему. Стала просить выписки, чтобы отправить их куда-нибудь, где могут помочь нашему ребёнку».
У Авроры двустворчатый аортальный клапан (ДАК) — самый распространённый врождённый порок сердца. Нередко ДАК обнаруживают не сразу, уже во взрослом возрасте и случайным образом. В одном случае человек спокойно живёт с аномалией всю свою жизнь, в другом — осложнения появляются спустя десятилетия. У Авроры иная ситуация: аорта значительно сужена. Значит, она не может пропускать кровь в полном объёме. Поэтому левому желудочку приходится работать больше, с силой проталкивать кровь — давление в нём возрастет и его стенки неуклонно утолщаются. Со временем сердце перестаёт справляться с такой нагрузкой. Без полноценного лечения появляется постоянная боль в груди, обмороки, сердечная недостаточность — прогноз крайне неблагоприятный.
МАЛЫШКЕ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ
На 6-е сутки Аврору повезли в перинатальный центр Балашихи, к более квалифицированным специалистам.
«Это ужасное чувство: у тебя родился ребёнок, и нужно радоваться, все поздравляют, но ты возвращаешься домой в одиночестве. Кроватка стоит пустой. В качели по-прежнему лежит кукла вместо ребёнка. Муж и старшая дочь пытались меня поддерживать. Но неизвестность пугала: как она там одна такая маленькая? Кто ее утешит, когда она заплачет? Как она переносит там все исследования? Те ночи, когда она была в перинатальном центре, я спала дома с её пелёнкой и носочками — они пахли моей девочкой».
Через неделю малышку наконец-то можно было забрать домой, хоть врачи отпускали её не очень охотно. К счастью, ситуация Авроры оказалась не такой критичной, однако, маме наказали показываться с ребёнком кардиологу каждые два месяца. И уже на следующем приёме врач увидел: левый желудочек увеличился. Нужно было начинать лечение. Родители отправили медицинские документы Авроры в несколько крупных кардиоцентров и остановились на калининградском. Там Аврору прооперировали: разделили сросшиеся створки клапана и восстановили нормальный кровоток.
СДЕЛАЙТЕ ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕГОДНЯ!
«На следующий день после операции Аврору перевели ко мне в палату из реанимации. Она была вся в трубках, с пакетом от дренажа и просто скулила. Она даже не открывала глаза, чтобы посмотреть на меня — они были такие отёкшие, их просто было не видно. Первые две ночи я спала, сидя с ней на руках. Мне хотелось рыдать, но я нужна была ей сильной. В первые сутки ей сняли дренаж. Оказалось, что это сделали рано — на ЭХО нашли жидкость в перикарде. Каждый день её количество увеличивалось. Было принято решение делать повторную операцию. Я снова несла дочь в операционную в простынке. И если в первый раз она спокойно пошла она руки к анестезиологу и даже сняла с него маску, чтобы пощупать бороду, то в этот раз мы расставались со слезами. Я сидела в коридоре и видела, как повезли на каталке мою доченьку: такую маленькую, с кислородным баллоном, в медицинской шапочке».
Спустя почти месяц Аврору выписали. Казалось, самое тяжёлое крошка уже прошла. Но эффект от лечения продлился недолго: уже через полгода на УЗИ доктор увидела, что левый желудочек снова вырос. Назначила таблетки от сердечной недостаточности. Через пару месяцев уже рекомендовала увеличить дозировку — желудочек всё рос. Ещё через некоторое время семью потрясла новость: нужно вновь оперировать.
СПАСИТЕ ЖИЗНЬ РЕБЁНКА СЕЙЧАС!
В России Авроре предлагают провести операцию Росса, одну из самых сложных в кардиохирургии. Суть её такая: дефектный аортальный клапан заменяют на собственный клапан другого сосуда, лёгочной артерии, а на его место пересаживают донорский (реже протез). Такое лечение восстановит нормальную работу сердца. Однако помимо того, что это крайне сложное вмешательство, есть и другой недостаток: донорский клапан быстро изнашивается, а значит, через несколько лет ребёнку снова потребуется операция. В эффективности повторной пластики аортального клапана в случае Авроры российские специалисты сомневаются, поэтому такой вариант не рассматривают. Родители девочки решили: возможно, кто-то сможет взглянуть на ситуацию с другой стороны. Они обратились к зарубежному опыту.
Повторную пластику готов провести Виталий Анатольевич Пак из клиники Ospedale del Cuore di Massa в Италии. Это будет гораздо менее масштабное, а значит, и менее травматичное вмешательство, и главное — оно не потребует донорского материала и поможет сохранить родной клапан. Стоимость такого лечения — 6 039 000 рублей . Карина и Александр просто не представляют, откуда взять такие огромные средства в короткий срок. Тысячи семей, оказавшихся в отчаянной ситуации, получили поддержку наших добрых волшебников. Верим, что им под силу выручить Аврору и её родителей.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей