Варе 13 лет, и всю жизнь эта мужественная девочка борется с тяжелым, прогрессирующим заболеванием. «Искривление грудного отдела 110 градусов, а поясничного — 96 градусов», — перечисляет Екатерина, мама Вари. Как будто какая-то злая сила смяла и перекорежила Варины кости, согнула спину. Впрочем, название у этой силы есть — «синдром Марфана». Это заболевание соединительной ткани с поражением сердечно-сосудистой системы, скелета и органов зрения.
У девочки нарушены функции суставов, грудная клетка и позвоночник деформированы, а также выявлен порок развития клапанного аппарата и перегородок сердца. «Синдром Марфана — болезнь соединительной ткани, а соединительные ткани у человека, как вы понимаете, везде, поэтому и страдает у Вари все, - говорит Екатерина, - и сердце, и скелет, и внутренние органы, и зрение».
Уже при рождении врачи диагностировали Варе «множественные патологии строения и формирования скелета». В 4 месяца генетик поставил точный диагноз, а в три года девочка перенесла операцию на открытом сердце по замене митрального клапана.
Время шло, Варя начала расти. Вот только при синдроме Марфана рост идет слишком быстро, а позвоночник искривляется. У Вари появились сколиоз и горб. «Сейчас при искривленном позвоночнике рост Вари 164 сантиметра, — говорит Екатерина, — но если бы она могла распрямиться, рост был бы 180 см. Вес при этом всего 40 кг».
Помогите собрать средства, сбор открыт на сайте фонда "Правмир" https://clck.ru/3PKjns пожертвуйте по ссылке.
У Вари недоразвитие мышечной массы и жировой клетчатки, она на специальном питании. Но самое опасное, что искривленный позвоночник начал давить на внутренние органы. Зажатые легкие и сердце не справляются со своей работой.
Врачи еще год назад сказали, что девочке нужна срочная операция. Наш фонд тогда открыл сбор на специальную металлоконструкцию, которая расправит позвоночник Вари. Но случилось непредвиденное — Варя поскользнулась во время гололеда, упала, сломала руку и седалищную кость. Во время госпитализации врачи обнаружили еще одну болезнь — остеопороз. Операцию пришлось отложить, чтобы провести терапию от остеопороза. Собранные фондом средства были распределены между другими подопечными.
Сегодня, спустя время, операцию делать можно. И семья снова обратилась за помощью — металлоконструкция и расходные материалы для операции не представляются по ОМС. Поддержите Варю еще раз, пожалуйста, на сайте благотворительного фонда https://clck.ru/3PKjns Она очень ждет эту операцию и верит, что сможет дышать свободно и жить без боли.